DØGNPLEIE: Moren til Markus (9), Mai-Lis Irene Hagen, pleier  sønnen hele døgnet og har tatt vare på ham siden fødselen. (Foto: Svein  Flagestad / TV 2)
DØGNPLEIE: Moren til Markus (9), Mai-Lis Irene Hagen, pleier sønnen hele døgnet og har tatt vare på ham siden fødselen. (Foto: Svein Flagestad / TV 2)

– Jeg redder livet hans hver dag

Kun én prosent med den sjeldne muskelsykdommen blir over ti år gammel. Likevel mener Nav at Markus (9) ikke er «svært alvorlig syk» og nekter derfor å gi pleiepenger.

Den livstruende muskelsykdommen gjør at Markus ikke kan forvente å leve et langt liv.

Han trenger oppfølging døgnet rundt, men moren som har passet på ham siden fødselen, presses nå ut i jobb igjen.

– Han trenger kontinuerlig tilsyn. Han må suges jevnlig for slim fordi han ikke kan hoste selv. Jeg redder egentlig livet hans hver eneste dag med disse tingene jeg gjør, sier moren til Markus, Mai-Lis Irene Hagen.

Advokat og tidligere NAV-leder Vidar Vassenden. (Foto: Lars Christian Økland / TV 2)

Fratatt pleiepengene

Moren til Markus er nå fratatt pleiepenger slik at hun ikke lenger kan være hjemme hos sønnen som er avhengig av respirator og pleie døgnet rundt.

I avslaget fra Nav heter det at Markus lider av en «varig tilstand» og at gutten ikke er «svært alvorlig syk».

Markus' fastlege er uenig. Han mener Nav feiltolker fordi gutten er svak i muskulaturen og i tillegg er avhengig av respirator det meste av døgnet.

– Det er hjerterått. Vi vet ikke hvor lenge vi har ham, så for meg er det ikke en varig tilstand, sier mamma Mai-Lis Irene.

LES OGSÅ: Fratatt pleiepenger for Rolf Kristian (11) etter ti år

«Upresist regelverk»

For å få pleiepenger fra Nav må barnet være i en «ustabil fase» og ha en «svært alvorlig sykdom». Etter folketrygdloven § 9-11 heter det som følger:

«Yrkesaktive foreldre [kan] få pleiepenger hvis de har barn under 18 år som har en livstruende eller annen svært alvorlig sykdom.
Barnet må være innlagt i helseinstitusjon eller barnets sykdom må kreve kontinuerlig tilsyn og pleie i hjemmet.
Hvis sykdommen er varig, gis det pleiepenger bare i kritiske faser og ikke når tilstanden har stabilisert seg.»

Hvordan man definerer «svært alvorlig sykdom» og «varig sykdom» hersker det imidlertid uenighet rundt, og grensene er uklare.

Robert Eriksson, Leder i Arbeids- og sosialkomiteen, Frp. (Foto: Svein Flagestad / TV 2)

Advokat og tidligere Nav-leder Vidar Vassenden mener et upresist regelverk gir rom for altfor strenge tolkninger.

– Der er alltid rom for skjønnsutøvelse i slike saker. Etter min oppfatning kan noe av problemet være at når en saksbehandler er i tvil, så legger de seg på den negative siden i stedet for den positive ved bruk av skjønn.

Les mer om Nav og retningslinjer for pleiepenger her.

– Definisjoner må få et innhold

Natasha Pedersen er grunnlegger og leder for interesseorganisasjonen «JA til lindrende enhet og omsorg for barn», hvor moren til Markus også er medlem.

– Man må se på ordningen samlet sett. Det skal ikke være slik at hver familie skal kjempe for å få disse rettighetene og leve i eneste lang berg og dalbane-situasjon, sier Pedersen til TV 2 Nyhetene.

Hun er enig med Vassenden om at begrepene som brukes når en skal vurdere retten på pleiepenger er for uklare.

– Hva mener man for eksempel med livstruende tilstand, hva er et alvorlig sykt barn og et svært alvorlig sykt barn? Definisjonen på disse begrepene må få et innhold, sier Pedersen.

Markus er den eneste i Skandinavia som har levd så lenge som han har med denne svært sjeldne muskelsykdom. Kun én prosent blir over ti år - og til sommeren fyller Markus ti år.

LES OGSÅ: Nav nekter Gry pleiepenger for å ta seg av sin syke datter

– Hjerteskjærende

Saken til Markus skal nå behandles i Trygderetten før sommeren. Lederen i arbeids- og sosialkomiteen, Robert Eriksson (Frp), blir sint og opprørt av Markus' sak.

– Det som opprører meg mest med denne saken, og flere andre lignende saker, er at man blir fratatt pleiepenger. Vi vet at man har stort behov for pleie og omsorg i hjemmet, sier Eriksson til TV 2 Nyhetene.

– Foreldre flest ønsker å være sammen med sine barn i sluttfasen av barnets liv. De ønsker å gi den pleie, omsorg og kjærlighet som er helt nødvendig, og at byråkratiet og systemet fratar de mulighetene for dette, synes jeg er hjerteskjærende.

Frp-politikeren sier han har fått mange henvendelser fra foreldre som forteller om store forskjeller i måten de blir behandlet på fra fylke til fylke.

– Her ser vi at Nav har ulike måter å definere regelverket på uavhengig av hvor du bor. Det er uakseptabelt, mener Eriksson.

LES OGSÅ: Nav: – Vanskelig å si om det er forskjellsbehandling

Vil unngå forskjellsbehandling

Nav fremholder at de vurderer alle pleiepengesaker opp mot lovens krav om både svært alvorlig - eller livstruende sykdom og pleiebehov.

– Saker som for utenforstående ser like ut, kan etter loven få forskjellig utfall, sier Svein Erik Gulliksen, fungerende direktør for ytelser i Nav.

– Nav vurderer sakene etter beste evne, etter råd fra behandlende lege. Nav ønsker som alle andre å unngå usaklig forskjellsbehandling. Derfor tar vi disse sakene svært alvorlig.

LES OGSÅ: Vil ikke betale nattevakt for Stine Beate (21)

I saken til Markus ligger det økonomiske ansvaret nå hos kommunen ifølge Nav. Men ifølge moren til Markus så har ikke kommunen kommet opp med et forsvarlig tilbud, slik at hun trygt kan gå tilbake i jobb.

– Vi prøver å tenke positivt. Vi har jo ikke hatt noe annet valg fra han var født. Det er ikke dette vi kan tenke på, vi må rett og slett nyte det livet og den tiden vi har med Markus, sier Mai-Lis Irene.

Stram kommuneøkonomi

«JA til lindrende enhet og omsorg for barn» påpeker at når Nav har skjerpet sitt regelverk, fører dette til at langt flere må forholde seg til kommunene. Problemet for disse er da at man ikke får den oppfølgingen man som man bør få - grunnet en stram kommuneøkonomi.

– Det må en helt ny tankegang rundt disse tjenestene for disse syke barna, fremholder Pedersen.