DØGNPLEIE: Moren til Markus (9), Mai Lis Irene Hagen, pleier sønnen hele døgnet og har tatt vare på ham siden fødselen. (Foto: Svein Flagestad / TV 2)
DØGNPLEIE: Moren til Markus (9), Mai Lis Irene Hagen, pleier sønnen hele døgnet og har tatt vare på ham siden fødselen. (Foto: Svein Flagestad / TV 2)

– Jeg redder livet hans hver dag

Kun én prosent med den sjeldne muskelsykdommen blir over ti år gammel. Likevel mener Nav at Markus (9) ikke er «svært alvorlig syk» og nekter derfor å gi pleiepenger.

Den livstruende muskelsykdommen gjør at Markus ikke kan forvente å leve et langt liv. Han trenger oppfølging døgnet rundt, men moren som har passet på ham siden fødselen, presses nå ut i jobb igjen. - Han trenger kontinuerlig tilsyn. Han må suges jevnlig for slim fordi han ikke kan hoste selv. Jeg redder egentlig livet hans hver eneste dag med disse tingene jeg gjør, sier moren til Markus, Mai-Lis Irene Hagen.