Elene Næverlid er pilotpasient nr 3 i gjennombruddsstudien utført av professor Olav Mella og overlege Øystein Fluge ved kreftavdelingen på Haukeland sykehus.
Elene Næverlid er pilotpasient nr 3 i gjennombruddsstudien utført av professor Olav Mella og overlege Øystein Fluge ved kreftavdelingen på Haukeland sykehus.

Fra ME-friskmeldte Elenes dagbok: – I dag har jeg stekt kjøttdeig og hentet posten

Elene skrev «skrytedagbok» om aktivitetene hun klarte å gjennomføre hver dag.

– Dette er en solskinnshistorie. Jeg ble syk i 2001 og slet med ME i ni år, forteller Elene Næverlid til God morgen Norge.

Elene er en av de tre første i verden som deltok i en oppsiktsvekkende ny studie utført av professor Olav Mella og overlege Øystein Fluge ved kreftavdelingen på Haukeland sykehus. Hun har hatt sykdommen siden hun var 15 år, men kan i dag kalle seg frisk takket være pilotprosjektet.

Les mer om ME og bakgrunnen for det oppsiktsvekkende medisinske gjennombruddet her.

Skrytedagbok

– Det tok en stund før jeg turde bruke ordet frisk, men nå gjør jeg det, stråler Elene.

I årene Elene var syk tilbragte hun mesteparten av tiden på sofaen eller i sengen. Likevel førte hun en personlig «skrytedagbok» for å fremheve de aktivitetene hun faktisk klarte å gjennomføre.

– Man finner sine metoder når man lever på denne måten. Jeg levde i min egen lille verden og fant ut at man må være stolt av det man får til. Så jeg skrev ned det jeg gjorde hver dag, forteller Elene.

Fredag 15. oktober, 2004 skrev hun:

«I dag har jeg stekt kjøttdeig og hentet posten.»

– Det var det jeg gjorde den dagen og da var jeg stolt over det, forteller den tidligere ME-rammede jenta.

Les også: Laila Dåvøy om ME-gjennombruddet: – På vegne av de sykeste ME-pasientene gir dette et enormt håp

Her leser Elene fra sin egen «skrytedagbok». Bildet til venstre viser hvordan Elene brukte mesteparten av tiden sin da hun var ME-syk, i senga.

Åtte år på videregående

Elene syntes ME er en isolerende sykdom fordi man ikke klarer å delta på hverdagslige aktiviteter.

– Jeg kunne gjøre visse ting. Min deltakelse i verden var å gå på skolen mellom to til ti timer i uka. Jeg gikk på videregående skole sammenhengende i åtte år, forteller Elene.

I våres fullførte Elene friluftslinjen på Sogndal folkehøgskole og hun er i dag en aktiv jente.

Les alt om Elenes forvandling fra ME-pasient til friskmeldt friluftsstudent her.

Vedlikeholdsbehandling

Elene fikk forøvrig ingen umiddelbar virkning av medisinen, men etter et par måneder merket hun kraftig forbedring.

– Jeg bra i fire-fem måneder, men så ble jeg dårlig igjen. Da angret jeg på at jeg ble med på hele prosjektet. Det var forferdelig å få smaken på å bli bra og så måtte gå tilbake til det livet, forteller Elene.

I dag går Elene på vedlikeholdsbehandling og fikk siste medisin i februar 2011. Spørsmålet mange nå stiller seg er når medisinen kan bli tilgjengelig for alle.

– Nå vil vi prøve og finne ut av hvordan vi best mulig skal bruke medisinen. Elene er nå pilotpasient for vedlikeholdsbehandlingen i denne studien. Det er fortsatt et godt stykke på vei før dette er en etablert behandling. Man må gjennomføre to slike forsøk, gjerne to ulike steder i verden, før det kan kalles en medisinsk sannhet. Så vi er ikke der at dette kan gis som allmennbehandling i helsevesenet i dag, sier professor Olav Mella til God morgen Norge.

Har du spørsmål til de to forskerne? Her kan du stille spørsmål i nettprat.