VIL HA GRANSKING: Professor Ola Didrik Saugstad håper det vil komme en gransking av hvordan ME-paisenter har blitt behandlet. Han mener at flere fortjener en oppreisning av det norske helsevesen.  (Foto: TV 2)
VIL HA GRANSKING: Professor Ola Didrik Saugstad håper det vil komme en gransking av hvordan ME-paisenter har blitt behandlet. Han mener at flere fortjener en oppreisning av det norske helsevesen. (Foto: TV 2)

Krever gransking av norsk ME-behandling

Professor og ME-ekspert Ola Didrik Saugstad mener at flere ME-pasienter fortjener en oppreisning fra det norske helsevesenet for det han karakteriserer som svært kritikkverdig behandling.

– Jeg har sammenlignet behandlingen av ME-syke med den som psykisk syke fikk på 50- og 60-tallet da de ble lobotomert. Med det prøver jeg å si at de har fått en veldig dårlig og en ytterst kritikkverdig behandling, sier professor Ola Didrik Saugstad til tv2.no.

Professoren har de siste 15 årene engasjert seg i ME-saken. Han har selv en sønn med ME og har vært nødt til å sette seg inn i hva ME/kronisk utmattelsessyndrom er. Dette fordi han mener det norske helsevesenet feilaktig har hatt fokus på ME som en psykisk sykdom.

HAR FORTSATT HÅP; MEN TØR IKKE TRO: «Gunnar» ligger på isolat på Haukeland sykehus. Han håper at medisinen han får kan hjelpe ham etter å ha levd med ME i tre tiår. (Foto: Barbro Eikesdal/ TV 2)

– De som har hevdet at ME er en psykosomatisk lidelse har hatt stor innflytelse. Og da Sosial- og helsedirektoratet opprettet en såkalt «ekspertgruppe» var denne dominert av de psykosomatisk-orienterte fagfolkene. Jeg mener at Sosial- og helsedirektoratet har en stor del av skylden for de uheldige holdningene som har utviklet seg til denne sykdommen, sier Saugstad til tv2.no.

Saugstad kjenner godt til studien på Haukeland sykehus hvor ME-pasienter har blitt behandlet med kreftmedisinen Rituximab. Siden oppstarten har han vært i nær kontakt med kreftlegene Fluge og Mella.

Onsdag ble studien publisert og TV 2 kunne fortelle at norsk ME-gjennombrudd kan løse ME-gåten.

Les også:Fakta om ME-studien som gir håp til millioner av mennesker

Håper på gransking

TV 2 har møtt ME-syke «Gunnar» som ble innlagt på psykiatrisk sykehus og behandlet med antidepressiva.Saugstad kjenner til lignende tilfeller fra England.

– Jeg vil karakterisere dette som et overgrep mot disse pasientene. Et alvorlig overgrep, sier Saugstad til tv2.no.

Han er overbevist om holdningen til ME vil endre seg og at vi vil se tilbake på tiden vi har vært gjennom med forundring.

Jeg tror nok det er riktig å si at vi ikke har utviklet en god nok helsetjenesten for disse, og det beklager jeg.

– Jeg håper at mange av disse tilfellene blir gransket en dag. Jeg mener at flere av disse pasientene og deres pårørende fortjener en oppreisning fra det norske helsevesenet, sier Saugstad.

Avvist av lokalsykehus

Saugstad er en kjent person i ME-miljøet. Mange har henvendt seg til ham i et desperat forsøk på å få hjelp.

– Jeg har reist rundt til mange av de sykeste pasientene på Østlandet. Det var et sjokk for meg å se hvor syke disse menneskene er. Jeg er barnelege og har jobbet med intensivmedisin i mange år og har sett veldig mange syke pasienter gjennom 30 år. Dette er noe av det dårligste jeg har sett.

Professoren forteller om møter med pasienter som ligger i mørke rom i sine hjem. Den eneste hjelpen mange får, er fra pårørende.

Se video: Rørte ME-pasienter øyner håp etter forskningsgjennombrudd

– Jeg hadde en pasient som lå hjemme. Hadde det ikke vært for at nære pårørende jobbet i helsevesenet så hadde hun nok ikke levd i dag. Jeg ringte til kvinnens lokalsykehus og fortalte at jeg trodde hun muligens ikke ville overleve. Jeg fortalte at hun var nærmest i koma. Svaret jeg fikk var at de ikke trodde dette var en somatisk (fysisk, red.anm.) sykdom og at det dermed ikke var deres ansvar.

Dette er ikke den eneste episoden Saugstad har hatt.

– Jeg har følt at lokalsykehusene ikke har villet ta ansvar for så syke pasienter. Det er liten interesse for hvordan man kan hjelpe disse pasientene, forteller Saugstad.

Helsedirektoratet tar selvkritikk

Assisterende helsedirektør i Helsedirektoratet, Bjørn Guldvog er ydmyk i møte med de nye forsningsresultatene:

– Tar du selvkritikk på måten disse pasientene har blitt møtt av helse-Norge?

– Ja, på en måte gjør vi nok det. Jeg tror at vi i for liten grad har klart å møte menneskene som har kronisk utmattelse på en god nok måte, og vi leter etter de gode måtene å gjøre dette på, sier han.

– Hva vil du si til de som i årevis har vært møtt med mistro av leger og helsevesen i Norge?

– Det er naturligvis svært beklagelig for de menneskene det gjelder. Vi jobber aktivt for at de som har ME skal møtes med respekt i hvert enkelt tilfelle.

– Jeg tror nok det er riktig å si at vi ikke har utviklet en god nok helsetjenesten for disse, og det beklager jeg, sier Guldvog

– Mine ME-syke barn fikk ingen hjelp

En av dem som har fått kjenne dette på kroppen er Kjersti Krisner. Hun har tre ME-syke barn. I et intervju på TV 2 Nyhetskanalen fredag forteller hun hvordan familien er blitt møtt av helsevesenet. Og hun er ikke nådig i sin kritikk.

Se det sterke intervjuet her:
(artikkelen fortsetter under)

Skuffet over Helsedirektoratet

I 2008 skrev professor Saugstad et brev til Helsedirektoratet hvor han tok opp det manglende tilbudet til de aller sykeste ME-pasientene.

– Jeg fikk lov av tre pasienter til å nevne dem spesielt. Dette var svært dårlige pasienter som ikke fikk behandling på sykehus. Jeg er skuffet over Sosial- og helsedirektoratet. Jeg fikk aldri noe skikkelig svar.

Les også: Elene (26) ble frisk av ME

Ifølge Saugstad var svaret at de generelt ville fokusere på de aller sykeste .

– Så vidt jeg har sett har de aldri gjort det, sier Saugstad til tv2.no.

Avviser at ME er en psykisk lidelse

Frem til i dag har behandlingstilbudet til ME-pasienter hovedsakelig bestått av kognitiv atferdsterapi, såkalt gradert trening og mestringskurs. Mestringskurs dreier seg om å lære seg å leve med sykdommen.

Les også: Amerikansk professor bejubler norske forskerresultater

– Tilbudet til ME-pasientene har kommet fra dem som tror at dette ikke er en somatisk sykdom. Når det gjelder kognitiv atferdsterapi har jeg vært svært i mot det. Det samme gjelder gradert trening. Det er studier som viser at disse pasientene blir verre av det. Jeg er motstander av at disse behandlingene, ikke bare har blitt lansert, men dyttet på pasientene.

Elene Næverlid er pilotpasient nr 3 i gjennombruddsstudien utført av professor Olav Mella og overlege Øystein Fluge ved kreftavdelingen på Haukeland sykehus.

Saugstad kritiserer også de som tilbyr og fremmer denne formen for behandling til ME-pasienter.

– Det har vært en internasjonal trend at disse psykiaterne har fått voldsom innflytelse når det gjelder holdningen til ME, og det har spredd seg til Norge. Mange av dem som uttaler seg om kognitiv atferdsterapi og gradert trening, har aldri møtt noen av de sykeste ME-pasientene. Etter min mening er det helt basalt innenfor medisinen at man ser og undersøker pasientene før man stiller diagnoser og forordner behandling. Noe annet er brudd på basal legeetikk.

Komatøse pasienter

– De aller sykeste jeg har sett faller mellom alle stoler i det norske helsevesenet. Årsaken er at de ikke kommer seg til legen.

På sine besøk hos ME-pasienter har han truffet mennesker som ikke har vært ute av rommet sitt på flere år.

– Noen av de dårligste ligger i en nærmest komatøs tilstand. For meg har det nærmest sett ut som de har en betennelse i sentralnervesystemet. Slik som man bare ser på svært dårlige pasienter som ligger på sykehus.

Roser kreftlegene

Saugstad har vært i kontakt med Fluge og Mella fra begynnelsen av studien og er svært positiv til arbeidet deres.

NY ME-STUDIE: Professor Olav Mella (t.v) og overlege Øystein Fluge ønsker nå å få i gang en større nasjonal multisenterstudie på effekten av kreftmedisinen Rituximab mot ME. (Foto: Fotokreditering: Tor Erik H. Mathiesen. / Helse Bergen)

– Det er veldig spennende og det er veldig morsomt at dette kommer fra norske leger. Jeg tror de er inne på rett spor.

Les også: Vil finne verdens første ME-test

Professoren håper at den norske studien vil føre til en bedring i behandlingen av ME-pasienter.

– Det viktigste denne studien vil føre med seg er en mulighet til behandling som er effektiv. Det andre er at studien klart peker i retning av at ME er en somatisk sykdom og at det affiserer immunforsvaret. Altså at det går i retning av å være en autoimmun sykdom, sier Saugstad til tv2.no.

På sikt vil dette kunne bety at legene vil finne en klar årsak og en test som kan vise hvorvidt man har ME eller ikke.

English version: Norwegian research breakthrough can solve CFS-mystery