HAR FORTSATT HÅP; MEN TØR IKKE TRO: «Gunnar» ligger på isolat på Haukeland sykehus. Han håper at medisinen han får kan hjelpe ham etter å ha levd med ME i tre tiår.  (Foto: Barbro Eikesdal/ TV 2)
HAR FORTSATT HÅP; MEN TØR IKKE TRO: «Gunnar» ligger på isolat på Haukeland sykehus. Han håper at medisinen han får kan hjelpe ham etter å ha levd med ME i tre tiår. (Foto: Barbro Eikesdal/ TV 2)

ME-syke «Gunnar» ble ikke trodd – ble innlagt på psykiatrisk

Professor: – Behandlingen av ME-syke er moderne lobotomi.

– Det har vært sju år med et sammenhengende helvete. Jeg har mistet mye av livet mitt. Det er ikke så veldig mye igjen. Jeg har mine barn, en gedigen livsglede. I tillegg har jeg fått denne muligheten her. Det er det som holder meg flytende, sier «Gunnar».

Tv2.no treffer ME-syke «Gunnar» på Haukeland sykehus i Bergen. Han er en av pasientene som deltar på forskningsprosjektet til kreftlegene Øystein Fluge og Olav Mella hvor ME-pasienter får kreftmedisinen Rituximab.

Denne uken publiserte de to Bergenslegene sine oppsiktsvekkende resultater. For første gang kan man ha funnet en dokumentert behandlingsmetode for ME, best kjent som kronisk utmattelsessyndrom.

Les også:Fakta om ME-studien som gir håp til millioner av mennesker

– Ingen trodde meg

«Gunnar» ligger på isolat i et mørkt rom på Haukeland. Dette fordi han er svært sensitiv for lyd, lys og lukt. Han har vært syk i flere tiår. Alvorlig syk de siste 7 årene. I perioder på opp til seks måneder har han måtte ligge i et mørkt rom.

Den voksne mannen har opplevd å ikke bli trodd, av noen.

Professor og ME-ekspert Ola Didrik Saugstad sier til tv2.no at flere ME-pasienter fortjener en oppreisning fra det norske helsevesenet for det han karakteriserer som svært kritikkverdig behandling.

Les hele saken her: Krever gransking av norsk ME-behandling
Se video: - Mine ME-syke barn fikk ingen hjelp

Var sjef for 300 ansatte

«Gunnar» vil svært gjerne stille opp til intervju fordi han ønsker å sette fokus på ME-saken, men han ønsker å være anonym av hensyn til barna sine.

– Jeg vil så gjerne bidra med min historie. Fordi dette er så viktig.

Han er høyt utdannet og hadde tidligere en toppstilling i næringslivet, men det har vært mange oppturer og nedturer gjennom mange år med alvorlig sykdom.

– Jeg var på vei oppover. På det meste hadde jeg ansvaret for mer enn 300 ansatte, sier «Gunnar» til tv2.no.

I 2005 nådde han bunnen.

– Jeg har aldri følt meg så alene

«Gunnar» forteller at han ble innlagt på psykiatrisk. Han hevder at han ble holdt her mot sin vilje i flere måneder.

Psykiaterne kom inn og satt seg ved sengen min. De nektet og gå før jeg snakket med dem

– På dette tidspunktet var jeg så dårlig at jeg ikke kunne snakke eller løfte armene mine. Psykiaterne kom inn og satt seg ved sengen min. De nektet og gå før jeg snakket med dem. De forsøkte å overbevise meg og de rundt meg om at det ikke feilet meg noe fysisk, men at det var hodet mitt det var noe galt med.

«Gunnar» forteller at han følte seg presset til å ta antidepressiva, uten at dette hjalp.

– Jeg har aldri følt meg så alene, sier «Gunnar» og begynner å gråte.

SVÆRT DÅRLIGE: Overlege Øystein Fluge forteller til tv2.no at flere av ME-pasientene de møter er like dårlige som kreftpasienter er på slutten av livet. Da tv2.no treffer «Gunnar» ligger han i mørket på isolat på Haukeland sykehus. (Foto: Barbro Eikesdal/ TV 2)

Etter dette bestemmer overlege Øystein Fluge, som er sammen med oss, at det er tid for å ta en pause.

– Jeg merker at du er svært engasjert og jeg tror vi skal ta en pause slik at du får hvile deg noen minutter, sier Fluge.

Påkjenninger kan føre til at han er helt utslått i mange dager. «Gunnar» er forberedt på at intervjuet med TV 2 vil koste ham mye krefter.

Les også: Fra ME-friskmeldte Elenes dagbok: – I dag har jeg stekt kjøttdeig og hentet posten

Sengeliggende i måneder

Sykdommen hans har utviklet seg over flere år og han har bare blitt dårligere og dårligere.

– Jeg har vært sengeliggende mer eller mindre i sju år. Til tider er jeg levende død. Jeg klarer bare å eksistere.

«Gunnar» har jobbet i mange år, men måtte til slutt gi seg.

– Jeg fikk stadig mindre energi. Til slutt måtte jeg ligge på sofaen hele helgen for å klare å komme meg på jobb mandagen. Jeg klarte ikke leke med mine egne barn.

Tilstanden hans ble stadig verre og han ble sykemeldt. I perioder var han så dårlig at han måtte i ligge i totalt mørke.

– Jeg klarte ingen lyder, lys eller lukter. Barna måtte være ute slik at jeg skulle få fred. På det verste lå jeg seks måneder i mørket.

Til jul ønsket barna seg at de kunne få leke inne.

Les også: Vondt å være mamma med ME

– Du gjør hva som helst

I 2007 kommer boken An Introduction to the Lightning Process: The Complete Strategy for Success. Mannen bak er briten Phil Parker. Han han hevder at Lightning Process kan «løse» alt fra rusavhengighet, tvangslidelser og depresjon til psoriasis og ME, som på engelsk kalles CFS (Chronic Fatique Syndrome).

Kort fortalt handler Lightning Process (LP) om diverse tankeøvelser og teknikker som skal få pasienten til å komme ut av et fastlåst tankemønster.

I likhet med svært mange andre ME-pasienter har «Gunnar» prøvd LP.

– Jeg ble overtalt til å gå på LP. Til å begynne med så tenkte jeg «jøss, kanskje det sitter i hodet allikevel». Du gjør hva som helst for å bli frisk. Jeg driter i hva det er bare jeg kommer meg på beina.

I perioden hvor han prøvde LP følte han seg litt bedre, men det varte ikke lenge.

– Det varte i seks uker. Så kom det første tilbakefallet. Etter fire runder ga jeg opp.

Kom til Haukeland som et vrak

I 2010 hører «Gunnar» om studien som foregår på Haukeland sykehus.

– Vennene min maste til jeg kom med, forteller han.

Les også: Anne var sykemeldt med ME i fire år – så gjorde sjefen henne frisk

Da han ankom sykehuset første gang er han svært dårlig.

– Jeg var et kadaver, sier «Gunnar».

Overlege Øystein Fluge nikker bekreftende.

– Han var svært dårlig da han kom til oss. Iskalde hender og føtter, diaré, svetting. Han var helt ferdig, sier Fluge til tv2.no.

Kjente umiddelbart virkning

I løpet av to uker fikk han to infusjoner med Rituximab.

– Jeg merket umiddelbart at det skjedde noe i kroppen. Etter en stund tuslet jeg rundt i gangene, jeg så på TV og følte at jeg fikk mer energi.

Selv om «Gunnar» følte seg bedre har ikke legene registrert det som at medisinen har hatt virkning. I motsetning til Elene, som TV 2 fortalte om på onsdag, ble han aldri helt frisk.

– Vi følte helt klart at vi var borti noe, men når du tenker på hvor dårlig han var i utgangspunktet så burde det kanskje vært registrert som respons på medisinen, sier Fluge.

– Sykdomsbildet hans ble påvirket. Både tilbakefallene ble mindre og symptomene ble svakere, forteller Fluge.

I studien til Fluge og Mella har de lagt opp til en strategi hvor intervallene mellom infusjonene av Rituximab blir lenger og lenger utover i behandlingen. Men for «Gunnar» ønsker legene nå å prøve å gi ham flere doser med kortere intervaller.

– Vi tror at denne typen medisin virker best på dem som ikke har vært syk så lenge. Ved å gi ham hyppigere infusjoner over lengre tid håper vi at vi kan få større respons, sier Fluge.

Har håp, men tør ikke tro

Mannen som ligger i sengen framfor oss er høy og det er ikke vanskelig å se at han en gang var en flott mann. Han viser oss beina sine. Beina som en gang var topptrente etter mange år med idrett på høyt nivå. Nå er det to tynne stilker.

– Beina mine er det verste. Det gjør vondt å se på de nå.

Mange år med nedturer og sykdom har satt preg på «Gunnar», både mentalt og fysisk.

– Jeg er veldig mentalt nedbrutt, det er ikke til å komme fra. Jeg gråter ganske ofte. Gjerne av små ting. Men jeg er heldigvis så oppegående at jeg kan si til meg selv at «det er ikke så rart du gjør det».

Til tross for tøffe år er «Gunnar» forsiktig optimistisk.

– Jeg tror at Fluge og Mella er inne på noe her. Jeg må jo håpe at dette skal hjelpe.

Torsdag svarte Fluge og Mella tv2.nos lesere i nettmøte.
Les alle svarene deres her: – Når kan vi andre få ME-behandlingen?