Fireåringen sto i fare for å dø - kommunen nektet å hjelpe

Datteren ble født med en livstruende sykdom. Familien måtte kjempe en intens kamp mot Stjørdal kommune for å få hjelpen de har krav på.

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Da i dag fire år gamle jenta ble født med en livstruende umodenhet på spiserøret som gjorde at hun, uten forvarsel, plutselig sluttet å puste. Hun kunne dødd, eller fått svært alvorlige skader, om ikke noen våket over henne døgnet rundt.

Alarmberedskap hele døgnet

– Vi er hele tiden i alarmberedskap, og vi er selvfølgelig redd for at hun skal slutte å puste. Vi er også redd for at vi ikke skal få henne i gang igjen etter en pustestans. Vi har opplevd pustestans veldig mange ganger, både dag og natt, sier moren hennes til TV 2.

Hun forteller at familien etterhvert ble utmattet av å sitte våken døgnet rundt for å passe på sin datter. Derfor ba de kommunen om hjelp i hjemmet.

Etter noen runder frem og tilbake mente kommunen at institusjon var riktig plass for datteren. Helt uaktuelt, svarte familien. De mente det var uheldig for datteren og henviste til loven.

Sjokkert

– Jeg er kjempesjokkert over at de skal ta en baby, en bittelite barn, å plassere bort fra foreldrene sine. Bort fra sitt eget hjem og bort fra sin egen seng. Hun skal få lov til å være i sitt eget hjem sammen med de som kjenner henne, og som vet hvordan hun har det, forteller moren til TV 2 Nyhetene.

Med loven i hånd, og med Helsetilsynet, leger og pasientombudet i ryggen, har familien kjempet hardt for å få nå frem med sine ønsker. Stjørdal kommune derimot har stått på sitt.

Dermed har Helsetilsynet i Nord-Trøndelag ved flere anledninger måtte gitt pålegg. Både med hensyn til hvilken lov kommunen faktisk skal følge, og at familien har krav på hjelp i hjemmet.

Les blogg: Nå kommer jeg og tar deg

Høyt konfliktnivå

I et skriv fra Helsetilsynet i Nord-Trøndelag, sendt til Stjørdal kommune i desember i fjor, står det blant annet.: «Helsetilsynet vil gi uttrykk for at vi synes det er sterkt beklagelig og unødvendig at saken har fått så stort konfliktnivå. Det er et lite barn involvert i denne saken, og fokuset må først og fremst være hva som er hennes beste og at hjelpen som ytes er forsvarlig.»

– Vi har kjempet og kjempet for hennes rettigheter og stått på vårt sammen med både sykehus og helsetilsyn, leger, fastlege og pasientombud, sier faren til fireåringen.

– Hvordan har belastningen vært for dere som familie?

– Vi snakket om det i går, jeg unner ikke min verste fiende det egentlig.

De siste årene har vært en slitsom kamp hvor de har måtte bruke alt av krefter og tid for å få det de har krav på i henhold til loven.

TV 2 har studert en rekke dokumenter hvor det blant annet går frem at Helsetilsynet i Nord-Trøndelag bekrefter at jenta har rett til nødvendig helsehjelp etter kommunehelsetjenesteloven, og at kommunen plikter å gi henne et forsvarlig tilbud. I klare ordelag blir kommunen gitt beskjed om å følge loven.

Kommunen gir seg ikke

Dokumentene fra Helsetilsynet i Nord-Trøndelag underbygger historien familien forteller til TV 2. I desember 2009 var situasjonen så ille at pasientombudet i kommunen klaget Stjørdal kommune inn for Helsetilsynet.

I brev til Stjørdal kommune skriver Helsetilsynet i Nord-Trøndelag følgende:

«Helsetilsynet finner at foreldrene har anmodet kommunen flere ganger om rett til nødvendig helsehjelp i hjemmet (...) Dette fremgår av flere av klagene fra foreldrene til kommunen. I vedtak av 17.12.09 gir kommunen helsehjelp i form av opphold for pasienten i barne- og avlastingsbolig 2 netter i uken. De resterende nettene må foreldrene ivareta jenta selv. Kommunen mener at foreldrene mottar pleiepenger og at foreldrene på grunn av dette må ta vare på barnet de resterende nettene selv. Kommunen viser også til at spesialisthelsetjenesten har lagt vekt på den totale situasjonen til familien når de sier at pasienten har rett til helsehjelp 7 netter i uken.»

Helsetilsynet fatter følgende vedtak: Fireåringen har rett til nødvendig helsehjelp 7 netter i uken. Helsehjelpen skal ytes i hjemmet. Vedtaket gjelder i perioden 21.12.09-01.04.10.

Pasientombudet kritisk til kommunen

Pasient- og brukerombud, Kjell Vang, i Nord-Trøndelag har reagert på måten kommunen har behandlet foreldrene. I et skriv til kommunen krever pasientombudet av to sentrale personer i kommunen fjernes fra saken. Disse to er kommunelegen og en juridisk rådgiver som til stadighet har vært involvert i saken og i konflikt med familien.

Konflikten er så betent at pasientombudet krever at saken løftes opp til høyeste administrative nivå i kommunen og at nye personer får ansvar. I brevet til Stjørdal kommune, som ble sendt i januar i år, står det videre at ”Pasient- og brukerombudet vil for sin del uttrykke forbauselse over de nevnte personenes opptreden, framferd og saksbehandling”.

Sjelden klage til Statens helsetilsyn

Stjørdal kommune klaget for et par måneders tid Helsetilsynet Nord-Trøndelag inn for Statens helsetilsyn.

– Vi opprettholdt vedtaket som er gjort av helsetilsynet i Nord-Trøndelag, sier Gorm Are Grammeltvedt, leder for Avdeling for tilsynssaker ved Statens helsetilsyn.

– Er det spesielt at en kommune klager inn helsetilsynet i et fylke, slik Stjørdal kommune her har gjort?

– Ja, det er veldig sjeldent vi opplever det, bekrefter Grammeltvedt overfor TV 2 Nyhetene.

Stat i staten

Foreldrene har følt seg maktesløse i kamp mot systemet. De sier begge til TV 2 at hadde de visst hva de sto opp mot, så hadde de engasjert advokat fra dag én.

– Kommunen er på en måte en stat i staten. De kan lage seg sine egne lover og regler. Det har de gjort flere ganger i denne saken her, og uten at det har fått noen konsekvenser for dem, sier faren til TV 2 Nyhetene.

For familien er kampen om datterens rettigheter snart over. Fireåringen er nå i ferd med å bli helt frisk. Men motbøren vil prege familien i lang tid.

– Vi har aldri fått opplyst om våre rettigheter og har måtte finne frem selv med hjelp av lovdata, hvor vi har lest opp og ned i mente. Og så har pasientombudet vært til fantastisk god hjelp det siste halve året, sier foreldrene.

Tung kamp

– Hvordan vil dere oppsummere denne siste tiden?

– Det har vært en veldig tung kamp for å finne frem og vinne frem overfor systemet. Dette unner jeg ingen, derfor sier jeg, skaff deg advokat uansett hva det måtte koste. Ikke begynn med det selv, advarer fireåringens far.

TV 2 har flere ganger kontaktet Stjørdal kommune. De vil ikke kommentere den aktuelle saken, men sier følgende:

– Stjørdal kommune setter pris på at mediene er opptatt av kvaliteten på de tjenestene kommunen yter. Et kritisk blikk på oss gjør kommunen bedre i stand til å yte de tjenestene innbyggerne i vår kommune fortjener og har krav på, svarer rådmann Kjell Fosse i en e-post til TV 2 Nyhetene.

Fosse ønsker ikke å svare på om kommunen tar selvkritikk eller hvorfor kommunen har bestridt flere eksperter som mener jenta bør få være hjemme og at kommunen må stille med nødvendig personell i familiens hjem syv dager i uken.

I dag får familien den hjelpen de mener de har krav på fra kommunen.