Hjerterå behandling av døende mulitihandikappet barn

Familien måtte også kjempe en tøff kamp med kommunen for at Andrea skulle få bo hjemme de siste månedene av sitt liv.

– Dette er henne første bamse. Den fikk Andrea på sykehuset i Bodø, når hun var baby, mimrer Natasha Pedersen. TV 2 møter kvinnen i hennes hjem i Kristiansand.

Natasha Pedersen bærer på mange vakre minner om Andrea. En multihandikappet jente som døde 17 år gammel. Familien til Andrea visste at hun ikke ville leve et langt liv, men gjorde sitt ytterste for å ta vare på den tiden de fikk sammen.

LES OGSÅ: Håpløst å få avklart rettigheter

– Veldig sårbar

– Hun var veldig sårbar på slutten og tålte lite. Sykehuset var ikke den rette plassen for henne å dø på, så ønsket vi at det skulle få skje hjemme i hennes kjente og kjære omgivelser. Derfor ønsket vi å få frigjort noe personale som har jobbet med henne på institusjon, til bistå oss litt her hjemme, forteller Natasha Pedersen til TV 2 Nyhetene.

Dette viste seg å ikke bli enkelt. Først kort tid før datteren døde fikk familien innvilget full omsorgslønn og hjelp i hjemmet. Dette etter at familien hadde engasjert advokat. Andrea døde 7. februar i år.

– Hun sovnet inn, hjemme i mamma og pappas seng, minnes Pedersen.

Møtte taushet

I utgangspunktet ble advokaten engasjert fordi familien i over to år hadde forsøkt å få klare svar fra Kristiansand kommune om hvilke rettigheter familien og datteren hadde. Men de møtte taushet og lite forståelse når de henvendte seg til kommunen, ifølge Pedersen.

– Det er en stor skam at vi må bruke advokat og alle ressurser for å frem med våre krav og rettigheter. Vi måtte ha hjelp for jeg orket ikke å kjempe lenger, forteller Pedersen til TV 2 Nyhetene.

Advokat Sven Stray i Kristiansand ble engasjert for presse Kristiansand kommune til å svare familien på hvilke rettigheter de hadde krav på etter loven. Han kommer inn i saken dagen før mor er innkalt til møte med kommunen september 2008.

– Under enhver kritikk

– Jeg deltar på møtet og opplever en uvanlig motvilje mot å imøtekomme mors ønsker om å få en oversikt over de tilbud kommunen plikter å gi til Andrea og foreldrene. Det oppleves heller ingen vilje til å oppfylle forvaltningslovens krav til å veilede private parter om deres rettigheter, sier Stray til TV 2 Nyhetene.

Kommunen sender heller ikke den redegjørelsen som de lovet i dette møtet, ifølge Stray som er krystallklar på at kommunen brøt loven. Kommunen sender et svarbrev til Pedersen først i november.

– Det var i realiteten ikke noe svar. Svarbrevet inneholder bare en redegjørelse om at kommunen kun kan tilby opphold utenfor hjemmet, på «Storebølgen» institusjon, som var under bygging. Brevet inneholder ingenting om andre rettigheter etter sosialtjenesteloven som avlastning knyttet til at Andrea skulle bo hjemme, omsorgslønn og annet, oppsummerer Stray.

«Terminalfasen»

I januar i år, få uker før datteren døde, var advokat Stray i nytt møte med Kristiansand kommune. Her fikk Stray vite at familien ikke kunne påregne noen avlastningstiltak i hjemmet.

– Kommunen anså ikke at Andrea var kommet i «terminalfasen» ennå. De hadde fått uttalelse fra lege som sa at hun kunne leve en måned, og hun kunne leve et år. Ingen kunne si med sikkerhet når hun kom til å dø, forklarer Stray.

Familien fikk klar beskjed om at de bare kunne legge til grunn at hun var i en terminal fase, dersom det var klart at hun ikke ville leve lenger enn to til tre uker. Kommunen presiserte i januar i år, at avlastning på en institusjon var det kommunen kunne bidra med inntil man kunne fastslå at Andrea var i terminalfasen.

– Hjerterått og kynisk

– Jeg argumenterte mot dette, og gav uttrykk for at dette var hjerterått og kynisk. Her hadde man en familie som for det første hadde en svær belastning ved at de hadde en multihandikappet datter, med alt hva det innebar. I tillegg hadde de nå fått beskjed om at hun kunne dø når som helst i nær fremtid. Og så skulle kommunen nekte dem å ha henne hjemme den siste tiden.

Stray var overrasket når vedtaket fra kommunen datert 20. januar i år kom. Kommune bråsnudde og innvilget full omsorgslønn og hjelp i hjemmet.

– Det er bare beklagelig at kommunen ikke kunne sagt dette med en gang og latt foreldrene slippe den kampen og usikkerheten de hadde helt frem til vedtaket forelå.

– Hva er det å si om kommunes handlemåte?

Kritikkverdig

– Den står under enhver kritikk. Særlig når de må vente i nesten tre år før de får svar på henvendelsen om hvilke rettigheter de har. Jeg synes de har opptrådt lite menneskelig overfor denne familien. Og kommunen har ikke opptrådt korrekt i henhold til forvaltningsloven, presiserer Stray.

TV 2 har de siste dagene satt søkelyset på svikt i det offentlige hjelpapparatet, hvor en gjennomgående problemstilling er at mennesker med ulike diagnoser og hjelpebehov, ikke får innfridd de rettigheter de har krav på i lov og forskrifter. Veldig ofte brytes tidsfrister.

Et annet faktum er at man i henhold til loven har krav på å få vite hvilke rettigheter man har. Dette har Pedersen og mange andre erfart at man ikke får uten videre.

Kommunen beklager

– Vi oppfatter og tar innover oss det Natasha Pedersen med familie og deres advokat sier. Vi har stor respekt for hvordan våre brukere selv opplever tjenestene vi tilbyr. Det er brukerne vi er til for, og i denne saken har det skjedd ting som vi forstår vi får kritikk for. Pedersens situasjon har vært svært vanskelig i en årrekke, uttaler Lars Dahlen som er Helse- og sosialdirektør i Kristiansand kommune.

– Kristiansand kommune skal bruke erfaringene fra denne saken til å se hvordan vi kan møte brukere bedre i fremtiden. Hver sak er unik, og hver sak med sine individuelle forskjeller byr på nye og ofte ukjente utfordringer for oss, sier Dahlen.

Fikk ikke sørge

På spørsmål fra TV 2 svarer Natasha Pedersen at hun ikke føler hun krever for mye av Kristiansand kommune.

– Kommunen stiller derimot en rekke krav til oss i forhold til ulike kompliserte skjema som skal fylles, at vi skal tilpasse oss, at vi skal vise til dokumentasjon, at vi skal søke, at vi skal sette oss inn i et regelverk som er komplisert. De krever alt annet enn at vi skal være en familie og pårørende, sier Natasha Pedersen. Hun får full støtte fra sin advokat.

I dag sitter familien igjen med gode minner og en stor regning fra advokaten som til slutt fikk presset kommunen til å følge loven.

– Jeg fikk ikke lov til å sørge. Jeg fikk ikke ha så god tid som jeg skulle hatt med henne. Dette fordi kommunen var et veldig forstyrrende element, men vi gjorde det beste med de forutsetningene vi hadde, avslutter Pedersen.