KAMP MOT SYSTEMET: I årevis har foreldrene til Andreas Rogne kjempet for at han skal få hjelp for sin autisme. (Foto: Sven Are Nydal)
KAMP MOT SYSTEMET: I årevis har foreldrene til Andreas Rogne kjempet for at han skal få hjelp for sin autisme. (Foto: Sven Are Nydal)

Autistiske Andreas ødelagt av et sviktende hjelpeapparat

Det er likegyldig om han er astronaut eller autist. Det var meldingen foreldrene til autistiske Andreas Rogne fikk fra skolen.

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

I flere år har de forgjeves kjempet for at sønnen skal få den oppfølging han har krav på etter loven.

Andreas har diagnosen autisme, en utviklingsforstyrrelse som gjør at man fungerer dårlig sosialt. Historien til Andreas handler om svikt på flere nivåer. Den første store glippen var at det tok alt for mange år før helsemyndighetene klarte å stille riktig diagnose.

Autist eller astronaut

– Vi fikk diagnosen autist på Andreas høsten 2008. Da fant vi ut at vi skulle informere skolen om dette. Svaret vi fikk da vi kontaktet læreren var at for han var det likegyldig om Andreas var autist eller astronaut, sier Inge Kai Rogne.

Denne tilbakemeldingen sjokkerte foreldrene. Men den illustrerer også motstanden og holdningene familien har møtt når de i årevis har kjempet for at Andreas skal få den hjelp han har krav på. For snart år siden klaget de den mangelfulle oppfølgingen av Andreas inn for fylkesmannen. Fylkesmannen reagerte med å kreve handling fra skolen og kommunen. Kravet var blant annet at man skulle tilrettelegge skolehverdagen for Andreas. Men ingenting har så langt skjedd.

Les også: Mener økonomien får styre velferdstjenestene

Nær sammenbrudd

– Hvordan har det vært å kjempe mot et system for å vinne frem med det dere har krav på?

– Jeg har stilt meg selv spørsmålet, skal jeg fortsette å sloss eller skal jeg bare la være. Men så har vi hatt et mål om at vi må egentlig bare stå på. Hadde vi ikke hatt den innstillingen så tror jeg ikke vi hadde stått her i dag, sier Laila Rogne.

Etter å ha møtt veggen kontaktet foreldrene Autismeforeningen. Som mange andre foreldre og pårørende som møter veggen, fikk de god hjelp og innsikt i hvilke rettigheter sønnen og familien har krav på.

I glemmeboken

Med rett oppfølging fra det offentlige og iherdig innsats fra familie, kan Andreas fungere rimelig godt. Men drømmen om jobb og et velfungerende virker uoppnåelig. Hadde Andreas fått bedre oppfølging, ville forutsetningene for å klare seg selv i større grad, vært langt bedre. Men det offentlige hjelpeapparatet har sviktet. Og konsekvensen er at Andreas har fått en mye dårligere hverdag enn han burde hatt. Og dette har ført til større belastninger for både Andreas og foreldrene.

– Andreas har krav på en såkalt individuell plan som skal tilrettelegge livet for Andreas. Men heller ikke den er kommet på plass etter at kommunen nå har hatt to år på å utarbeide denne, sier Kai Inge Rogne.

– Hva mener Andreas selv?

– Han er veldig frustrert. Vi har som foreldre snakket med ham om det. Han føler at han ikke møter noe opplegg som er tilpasset og har for eksempel gått og slengt på skolen i flere år, forklarer foreldrene.

Les også: Norske interesseorganisasjoner: – Vi er ikke fornøyde med hjelpeapparatet

Hjelpeapparatet er problemet

– Hjelpeapparatet er det tilbakevendende problemet, sier foreldrene. Og som mange andre har de måtte kjempe for å få avklart hva familien og sønnen har rett på.

– Hvilke hjelpemidler har vi hatt krav på, hvilket støtteapparatet. Det er det som er det viktigste å få svar på og det er der det har stoppet opp. Du får rett og slett ikke vite om rettigheten dine, sier Inge Kai Rogne til TV 2 Nyhetene.

Blir ikke tatt vare på

– Du blir ikke vare på i systemet, en blir egentlig bare kostet under matten på en måte, tilføyer Laila Rogne.

MENER SØNNEN ER BLITT EN KASTEBALL: Andreas' foreldre, Laila og Inge Kai Rogne. (Foto: Sven Are Nydal)

TV 2 har gjennomført en spørreundersøkelse blant flere av landets ledende interesseorganisasjoner, for mennesker med ulike diagnoser og hjelpebehov. Som TV 2 fortalt tidligere, så avdekker denne undersøkelsen at det offentlige hjelpeapparatet svikter ofte. Og folk får ikke den hjelp de har rettmessig krav på.

Så også med Andreas. Etter tre år i videregående skole har han ennå ikke fått en skolehverdag tilpasset sin diagnose. Familien forteller at de hele tiden har opplevd å være kasteball mellom skole, helsevesen og NAV.

Kastes rundt i systemet

– En henvender seg til en instans og så får du beskjed om at det har ikke vi noe med, du må prøve et annet sted. Så ringer du da til neste mann igjen, og så sier de at dette skal ikke vi ha noe med å gjøre. Når du finner en annen så får du samme svaret. '

– Hva tror du er problemet her?

– Det er ingen som kan ta ansvar. Det er ingen som vil si at dette her kan jeg hjelpe deg med, en blir egentlig bare skjøvet videre hele tiden, forklarer foreldre.

Si din mening om velferdssvikten her

Koster samfunnet dyrt

Det har sviktet med oppfølging og hjelp til Andreas i oppveksten, noe som medfører at han vil trenge tettere oppfølging som voksen. Et sviktende offentlig system, som i saken til Andreas og i mange andre tilfeller, medfører derfor også økte samfunnskostnader.

– Man kunne spart samfunnet for mye ved å investere tidlig slik man skal etter loven, mener foreldrene.

– Når tror dere at alt er på plass når det gjelder den hjelpen Andreas har krav på?

– Den som kunne svare oss på det. Vi vet ingen ting per dags dato. Det er jo rett og slett slik at han er en blitt kasteball i systemet. De har egentlig ikke brydd seg om hva som er viktig for ham, rett og slett, avslutter foreldrene.