Norske interesseorganisasjoner: – Vi er ikke fornøyde med hjelpeapparatet

TV 2 har gjennomført en spørreundersøkelse blant flere av landets store interesseorganisasjoner for mennesker med ulike hjelpebehov og diagnoser.

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

TV 2 har gjennomført en spørreundersøkelse blant flere av landets store interesseorganisasjoner for mennesker med ulike hjelpebehov og diagnoser.

Vi har stilt følgende spørsmål:

- Hvordan svikter det offentlige hjelpeapparatet?

- Hva må gjøres?

- Hvor ille/tilfredsstillende vil du beskrive sitasjonen?

Her er svarene fra en rekke av landets interesseorganisasjoner:

***************

Nasjonalforeningen for folkehelsen

Nasjonalforeningens Demenslinje mottar daglig henvendelser fra fortvilte pårørende til personer med demens som opplever at de må kjempe for å finne frem i hjelpeapparatet. Henvendelsene kommer fra mennesker i alle faser av demenssykdommen/hele forløpet. Typiske problemstillinger er hvordan man kan gå frem for at fastlegen skal ta symptomene på alvor, og hvordan man kan få til en demensutredning hvis personen som er syk ikke selv har innsikt i sin situasjon.

Det gis mangelfull informasjon om hva kommunen kan tilby av hjelp. Dette gjelder både hjelpemidler og tjenester som f. eks. dagsenter og hjemmebaserte tjenester. Pårørende opplever at kommunens hjelpeapparat preges av mangel på oppfølging og kontinuitet som er spesielt viktig for denne gruppen. Det er lite bruk av individuell plan for personer med demens. Dette gjør at pårørende må følge opp og koordinere tjenestene som den syke trenger.

Det er ofte vanskelig å få plass på institusjon når behovet melder seg. Kommunale saksbehandlere overprøver pårørendes, og ofte også legens vurdering av situasjonen. De påstår i en del tilfeller at personen fortsatt greier seg hjemme. Når det søkes om sykehjemsplass, beskriver mange svarbrevet fra kommunen som uklart. Det er ikke et klart avslag på søknaden og det gir dermed ikke klageadgang for søkeren. Dette er et klart brudd på regelverket.

Det er store forskjeller når det gjelder kvalitet og innhold i tilbudet på sykehjem. Mange pårørende er fortvilet fordi det er så lite innhold og stimulerende aktivitet for de som bor på sykehjem.

**********************

Norsk revmatikerforbund

Det synes som om situasjonen er blitt adskillig verre etter omleggingen til NAV. Saksbehandlerne er utilgjengelige og de som sitter i front synes å ha manglende helhetskunnskap og store kunnskapshull på enkelte fagfelt.

Overgangen til de arbeidsavklaringspenger har ført til endringer som mange trygdede har problemer med å skjønne innholdet og omfanget av.

Oppgjørene etter reiser kommer flere måneder i etterkant av reiser og etter at utgiftene er betalt.

Skatteetaten har også omorganisert og de som har spørsmål til dette vesenet mht særfradrag pga store sykdomsutgifter, har problemer med å få veiledning.

I det hele tatt er det mange som går rundt i ring og ikke finner ut av ting.

*********************

Norges Parkinsonforbund

Systemet tar i for liten grad hensyn til mennesker med funksjonshemming. Systemene er ikke tilrettelagt brukere med ulike funksjonsnedsettelser og kompetansen om diagnoser og menneskene som lever med disse er svært lav.

Mange brukere opplever å måtte fungere som «koordinator for egen helse». Det er det bare et fåtall som har ressurser og krefter til. Mange føler at man ikke er ønsket som «kunde i systemet».

Likevel er kanskje kompetanse og forståelse om de ulikes situasjon nøkkelen til en bedre dialog mellom kunde og tjenesteyter. Slik kan yter se hvilke muligheter som finnes for den enkelte og brukeren kan få glede av de muligheter som finnes.

**************

Norges Fibromyalgi Forbund

Når det gjelder det offentlige hjelpeapparatet, så sviktes pasienter med diagnosen fibromyalgi.

1) Mange norske leger anerkjenner ikke fibromyalgi som en sykdomsdiagnose, pasientene henvises til psykologer, blir kalt hypokonder og får ofte ingen hjelp – år etter år.

2) NAVs rådgivende leger overprøver pasientenes leger og deres anbefalinger vedr. attføring, trygd og videre sykdomsforløp (uten å ha møtt pasienten en eneste gang)

3) NAV følger ikke opp sine egne vedtak om oppfølging av pasienter, dette fører til fysisk, psykisk og økonomisk ruin av pasienter

4) Gruppen muskel- og skjelettsykdommer som fibromyalgi tilhører, er den gruppen som øker mest blant NAVs brukere. Likevel finnes altfor få rehabiliteringsplasser i landet, og ingen helhetlig oppfølgingsplan for fibromyalgipasienter. Hver og en pasient er en prøvekanin for leger. På bakgrunn av HUNT-undersøkelsen, regner man med at 100.000 – 200.000 i Norge har fibromyalgi.

5) Norges Fibromyalgi Forbund (NFF) er sjokkert over norsk helsevesens manglende behandling av fibromyalgi-pasienter, samt NAVs unnfallenhet overfor denne gruppen. Det finnes mange eksempler på syke mennesker hvor deres rettigheter ikke blir ivaretatt. Pasientene er ofte for syke til å kreve sine rettigheter.

*********************

Landsforeningen for hjerte- og lungesyke

Kvaliteten til det offentlige hjelpeapparatet vil selvfølgelig variere. Men basert på de henvendelser vi mottar er det store mangler. Gjenomgående er at det svikter på informasjonssiden. At det er vanskelig å få snakke med saksbehandler. At saksbehandlingstiden er svært lang.

At brukeren i liten grad blir sett og hørt. Dessverre er det mange i det offentlige hjelpeapparatet som ikke forstår nytten av brukermedvirkning - på system og individnivå. Vi mener et bedre samspill mellom fagkompetanse og brukerkompetanse ville bidratt til bedre tjenester og færre klagesaker.

*****************

Mental helse

Svaret gjelder medlemmer av Mental Helse, og bygger på kontakt med tillitsvalgte, altså personer som kjenner psykisk helsevern fra innsiden, men som nå er friske nok til å påta seg tillitsverv i en organisasjon.

Før Opptrappingsplanen ble vedtatt for 11 år siden, var det politisk enighet om ”svikt i alle ledd”. Nå er mye blitt bedre, men det er langt igjen. Medlemmer forteller om avvisende, delvis fordømmende holdninger i NAV og i spesialisthelsetjenesten. Tvangsinnleggelser og tvangsbehandling vitner i mange tilfeller om manglende dialog og sviktende behandlingsrelasjon. Vi vet om flere tilfeller av at folk har bedt om behandling, er blitt avvist, og så har de foretatt seg noe som fører til tvangsinnleggelse – selvskading, forsøk på selvmord eller utagering. Dette bryter med helselovenes krav om forsvarlighet.

Samtidig har vi eksempler på at dyktig ledelse og empatiske behandlere som tar brukermedvirkning på alvor, oppnår gode resultater.

Personer med alvorlig psykisk lidelse har rettskrav på en Individuell plan som skal omfatte behandling, boforhold, økonomi osv – men dette har ikke behandlingsapparatet tatt inn over seg ennå.

******************

Foreningen for søvnsykdommer

Man må svært ofte være ”sin egen lykkes smed”. Det er bare unntaksvis at f.eks. en fagperson innen et fagområde, som f.eks. helsetjenesten, informerer en bruker om at hun/han kan ha behov for og/eller rett til hjelp, støtte eller spesiell tilrettelegging for å kunne fungere optimalt på de ulike samfunnsarenaene, som skole, arbeidsliv eller i fritiden. Dette gjelder og i like stor grad også for skolevesenet og NAV. Man må selv (som hovedregel) finne frem i paragrafjungelen for så å fremsette krav mot offentlige instanser for å få støtte og nødvendig hjelp.

Har man i tillegg en sjelden eller lite kjent tilstand, blir det enda vanskeligere å nå frem, fordi tilstanden som oftest ikke er omtalt som en som kan gi rett til støttetiltak. I slike tilfeller ser vi ofte at til og med spesialistuttalelser som beskriver behov for hjelp osv, overprøves av den instansen man søker hjelp/støtte fra, selv om fagpersonen som sitter og saksbehandler, kanskje aldri har hørt om den tilstanden som er årsaken til at man har et hjelpe-/støttebehov.

”Sektoransvarsprinsippet” som der det gjeldende mantra, medfører også at det er relativt enkelt å fraskrive seg helhetsansvar (for den enkelte bruker) som fagperson innenfor en sektor. Dette gjør at vi som interesse-/brukerorganisasjon, må bruke mye tid på å informere de som henvender seg til oss. Er man da, som vår organisasjon, liten og lite kjent, blir det enda vanskeligere for den som trenger hjelp, å finne frem til noen som kan tre støttende til med informasjon. Det ser også ut til at det offentlige føler at de har oppfylt sin informasjonsplikt når de har lagt rundskriv, lover og regler ut på internett. Da blir det opp til hver enkelt av oss å selv ta ansvar for å finne informasjon, selv om vi kanskje ikke vet hva vi skal søke etter fordi vi ikke vet hva som finnes av ordninger og tiltak.

*********************

Foreningen for muskelsyke

Det tar for lang tid - både i forhold til å få utredninger på sykehus, få vedtak på stønader, ikke minst hjelpemidler.

Spesielt for muskelsyke er at mange er avhengig av BPA - brukerstyrt personlig assistanse.

*****************

Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen

Mennesker med ryggmargsbrokk er en relativ ny gruppe i befolkningen fordi man først på slutten av 1960-tallet kunne behandle hydrocephalus som er en vanlig tilleggsdiagnose. Dette gjør at det er få personer over 50 år med diagnosen. Gruppen trenger tverrfaglig habilitering gjennom hele livet, men det er kun barna som gjennom barnehabiliteringen som får dette. Når de blir over 18 år og for gamle for barnehabiliteringen er det ingen som overtar ansvaret. Mange med diagnosen strever med kognitive vansker som er en usynlig funksjonsnedsettelse. Dette gjør at mange strever med å organisere hverdagen sin, og det å skulle organisere sitt eget oppfølgingsbehov er vanskelig. I tillegg har mange blitt tatt for å være late og initiativløse fordi de som skal bistå den (skole og hjelpeapparat) kun ser den fysiske funksjonsnedsettelsen. Et medlem har sagt ”Det føles merkelig ut at jeg får jevnlige innkalling til prøver for å kunne oppdage en diagnose (kreft) jeg ikke har, mens for de diagnoser jeg har, og som jevnlig bør følges opp – der må jeg organisere alt selv”. Alle fagmiljø er samt enige i at gruppen trenger jevnlig tverrfaglig oppfølging gjennom hele livet – men ingen vil sette dette i system.

**************************

Norsk lymfødemforening

Det er frustrerende at det er så stor variasjon av praktiseringen av NAV sitt regelverk- f.eks ved vurdering av grunnstønad- vår forening har ingen spesialist som kan dokumentere vår kronikergruppe. Vi har rett til fri behandling men det får vi bare dersom det gis driftstilskudd (kommunen yter dette nå ) og det blir mindre år for år! Rehabiliteringsstedene våre blir og færre og færre da nye avtaler med Helseforetakene ofte ikke blir fornyet! Ubehandlet lymfødem kan gi fullstendig invaliditet! Denne sykdommen er faktisk også kreftrelatert. Barn, unge, alle aldre , menn og kvinner kan rammes, og til og med være født med det.

I vår gruppe er mange avhengig av 14 dagers intensivbehandling 2 ganger årlig- men hvor? Ikke får vi dette på særfradrag på skatten heller Mens vi venter på bedre løsninger på sikt- vokser ødemet.

*******************

Hørselshemmedes Landsforbund

For få skrivetolker til døvblitte/sterkt tunghørte og et dårlig formidlingssystem av skrivetolkene, selv om dette er en lovfestet rett i Folketrygdloven

- For dårlig oppfølging/rehabilitering av 200 000 høreapparatbrukere i kommunene, selv om dette er hjemlet i Kommunehelstetjenesteloven.

- For liten kunnskap om tinnitus i primærhelsetjenesten, lengre ventetider på behandling i spesialisthelsetjenesten enn det som er foreskrevet i ønh-veilederne fra Helsedirektoratet

- En stor andel av 3000 hørselshemmede barn og unge blir rammet av ressurssituasjonen i kommunene og får ikke den spesialundervisningen de har krav på iht. Opplæringsloven.

****************

Kreftforeningen

Til Kreftforeningens Rettighetstjeneste registrerer vi rundt 100 henvendelser per måned (ca 1200 i året). Slik vi har registret det handler 1/3 av henvendelsene seg om trygdeytelser, 1/3 om mer rent juridiske spørsmål (trygderett, forsikring, pasientrettigheter, pasientskader, arv og skift), og 1/3 om kommunale ordninger (praktisk hjelp i hjemmet, og økonomisk rådgivning).

vi får jo en rekke henvendelser fra personer som ikke når gjennom i ”systemet” på en tilfredsstillende måte og som vi veileder etter beste evne, samt at vi tar opp dette i vårt politiske påvirkningsarbeid (høringer, budsjettinnspill, brev etc). Følgende utsagn fra en bruker i Fafos levekårsprosjekt beskriver møte med hjelpeapparatet på følgende måte som dekker det en del opplever: ”Det er vanvittig mye å finne ut av”. Så er det en av våre oppgaver som interesseorganisasjon å bringe dette videre til de instansene som kan (bidra til å) løse problemene eller gjøre dem mindre.

Vi gir juridisk og sosialfaglig veiledning, ofte handler det om god kommunikasjon, det å styrke pasienten til selv å ta opp spørsmål med offentlig forvaltning.

Det blir feil å si at det offentlige hjelpeapparatet svikter på generelt grunnlag, men i enkeltsaker opplever vi det, og også at det er store variasjoner i hjelpen som gis om man sammenligner saksbehandlere, NAV-kontor, kommuner osv.

Kreftforeningen opplever av og til at det offentlige mangler både konkret fagkunnskap (juridisk, økonomisk), men også mer spesifikk ”sykdomskunnskap” og hvilke konsekvenser alvorlig og langvarig sykdom kan gi. Her samarbeider Kreftforeningen med NAV for å styrke sistnevnte kompetanseområde hos rådgivere i NAV.

***************

Norsk Porfyriforening

Porfyrisykdommer er sjeldne, og de færreste i de ulike systemene vet hva disse sykdommene går ut på, og hva det kan dreie seg om i forhold til behandling, forebyggende tiltak etc. Derfor kan personer, spesielt de med akutte former for porfyri, oppleve å ikke få behandling i det hele tatt, eller å få feil behandling. Dette erfares både hos fastleger og hos leger ansatt på sykehus, selv om pasientene har med seg ”oppskrift” på egnet behandlingsregime.

Pasienter med akutt form for porfyri er avhengig av at leger sjekker en medikamentdatabase utarbeidet av NAPOS- nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer, når det forskrives medisiner. Veldig mange leger nekter å gå inn på denne nettsiden. I stedet velger de å utsette pasienten for forsøk med medikamenter, noe som er svært alvorlig. Det er en lang rekke medikamenter som personer med akutte former for porfyri ikke kan ta grunnet ugunstig kjemisk reaksjon (enzymsvikt i hemesyntesen). Noe som kan frembringe kraftige anfall, eller også med døden til følge. Ved feilbehandling har flere fått varige funksjonsnedsettelser/skader/kroniske tilstander og flere har blitt uføretrygdede.

Når det gjelder NAV, kan personer med porfyri oppleve å ikke bli trodd på. Dette fordi at erfaringsbasert kunnskap ikke er nedfelt på lik linje med den medisinskfaglige kunnskapen. Ved henvendelse til Nasjonalt Kompetansesenter får man opplyst at oppgitt informasjon ikke er forsket på eller undersøkt, og leger der kan derfor ikke støtte opp om pasientenes/brukerens søknader på ulike støtteordninger. For personer med akutt form for porfyri, kan dette blant annet dreie seg om støtteordninger til fordyret kosthold. Det kan også dreie seg om trygderettigheter generelt, da porfyrisykdommer gir store utfordringer i forhold til kroniske plager, hvordan kunne leve på egne premisser i dagliglivet generelt – herunder forebyggende tiltak. Yngre personer som har får en kronisk porfyri har hatt store problemer med å få innvilget ung ufør. Dette fordi at sykdommens symptomer ikke medfødt, men kun det arvede sykdomsgenet.

De fleste som får utbrudd av akutt porfyri, får det når de har passert tenåringsstadiet, men også barn kan få utbrudd. Bare en tredjedel (ca) av de som er født med genet får symptomer overhodet. Ingen vet hvem som får utbrudd, blir kronikere eller aldri vil merke noe til sykdommen. Unge som får en kronisk tilstand blir dermed skadelidende og må ofte kjempe lenge i motvind dersom, om enn noen gang, de skal få innvilget en rettmessig trygdeytelse.