HJERTEPROBLEMER: Lille Elliot ble født med en alvorlig hjertefeil.  (Foto: Jan Kåre GåsemyrTV 2)
HJERTEPROBLEMER: Lille Elliot ble født med en alvorlig hjertefeil. (Foto: Jan Kåre GåsemyrTV 2)

Hjertesyke Elliot er en kasteball i hjelpeapparatet

Foreldrene til den lille gutten møtte stengte dører og telefonkøer i sitt desperate ønske om å få kontakt og hjelp fra det offentlige.

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Elliot, som nettopp fylte to år, er født med en svært alvorlig og kompleks hjertefeil. Så alvorlig at mor ville fått tilbud om abort om det hadde blitt avdekket under svangerskapet.

Etter fødselen har mor, Janne Walden, kjempet en håpløs kamp for å få oppfølging. Hun ønsker svar på hvilke rettigheter og hvilken type bistand familien og barnet kan få. Etter to år jakter familien fra Os utenfor Bergen fremdeles på svar.

Møter du veggen i velferdssystemet? Spør juristene Anne Therese Sortebekk og Heidi Sørlie-Rogne om dine rettigheter i nettmøte om rettigheter i helsesystemet.

Kritisk periode

– I den kritiske perioden handlet alt om å få Elliot til å overleve. Da klarte ikke vi å tenke på at vi måtte ta alle de nødvendige telefonene til Nav. Det var umulig å få snakket med den riktige personen. Når vi tok kontakt med Nav, visste aldri vedkommende hvem som var eksperten på det feltet som vi lurte på. De sa de skulle ringe oss tilbake igjen, men fulgte sjelden opp, sier hun.

Walden forteller om frustrasjonene knyttet til eviglange telefonkøer, uten at familien kom noen vei. Møter som ble avtalt med representanter fra ulike etater ble avlyst fordi deltaker fra Nav uteble.

Familien ønsker svar på hvilken hjelp og bistand de kan få når lille Elliot skal følges opp. Han trenger langt mer bistand enn det som er vanlig for en liten smårolling på to år.

Hun forteller at familien blant annet har krav på en kontaktperson i Nav-systemet.

– Det var det helsesøster informerte Nav om, uten at vi har fått noen avklaring på dette enda, sier Walden.

LES OGSÅ: – Svært alvorlig svikt

Ikke svar

I Norge finnes et hav av lovfestede rettigheter for mennesker med ulike diagnoser. Men problemet for Walden og mange andre er at det er vanskelig å få svar på hvilke rettigheter man har. I tillegg tar det svært lang tid før man får en avklaring og saksbehandlere mangler ofte kunnskap. Mange opplever at systemet er for komplisert å finne ut av.

– Rettighetene finnes og det er mange gode løsninger, men problemet er at vi ikke visste om dem, sier Walden til TV 2 Nyhetene.

Sliter med å få respons

Etter snart to år sliter Walden fremdeles med å få respons på sine henvendelser. Hun vil nå bruke advokat for å nå fram med sine krav.

– Hvordan opplever du møtet med hjelpeapparatet?

– Jeg synes det er rart at det ikke er bedre rutine, med tanke på hvor mange syke barn og funksjonshemmede det finnes.

Hun er glad for at familien har god økonomi og er ressurssterke.

– Jeg tør ikke tenke på hvordan dette ville vært for en enslig mor eller en ressursfattig familie, sukker Walden.

VANSKELIG: Moren Janne Walden kjemper en hard kamp for å finne ut av hvilke rettigheter sønnen Elliot har. (Foto: TV 2)

Interesseforening

Janne Walden har gjort som mange andre som møter veggen - eller stengte dører. Hun meldte seg inn en interesseorganisasjon. På denne håpet hun å finne ut hva familien har krav på og hvordan man skal finne fram i jungelen av paragrafer.

– Vi meldte oss tidlig inn i Foreningen for hjertesyke barn. Gjennom dem fikk vi heldigvis hjelp.

Familien har også fått tips av andre foreldre som har vært i lignende situasjon.

– Hva tenker du om at det er dette og jungeltelegrafen som hjelper deg, og ikke det offentlige som har plikt til å hjelpe?

– Det er veldig trist. Jeg synes det er håpløst at det offentlige hjelpeapparatet fungerer så dårlig.