Omstridt ME-behandling gir håp

Over 600 pasienter med diagnosen ME har betalt flere titalls millioner kroner for en omstridt alternativ behandling. Ekspertene advarer, men samtidig er resultatene så oppsiktsvekkende at fagfolk ønsker å forske på metoden.

Tusenvis rammet

Det anslås at så mange som 20.000 nordmenn har diagnose ME, eller såkalt kronisk utmattelsessyndrom. En av dem er 18 år gamle Veronica Westergård på Romerike i Akerhus. Siden hun var 16 år gammel, har hun ligget inn på soverommet.

- Det er kjempetungt. Det er ikke der du ønsker at barnet ditt skal være fra hun er 16 til hun er 18 år gammel, sier mor Irene Westerårs.

Hun orker ikke snakke. Hun tåler verken sterkt lys eller kraftige lyder. Og hun må ha hjelp til absolutt alt.

- Hun går glipp av venner, ungdomstida, utdanning. Hun går jo glipp av det meste, sier far.

Det hele startet med kyssesyke. Men etter et år fikk hun diagnosen ME. Den innebar en ny sorg for foreldrene. For det finnes ingen dokumentert behandling for ME.

- Det er frustrerende. Du går her og får ikke gjort noe. Hun kan få livreddende behandling som intravenøst. Men legene kan ikke tilby en behandling, sier far Arvid Westerås

Alternativt håp

Men så hørte familien om en alternativ behandlingsform kalt Lightening Process. Metoden er utviklet av britiske Phil Parker. Allerede skal 400 norske ME-syke ha tatt kurs i England. Veronica har vært for syk til å reise. Men i høst startet to norske kvinner opp med samme metode i Norge. Siden har de hatt 200 ME-syke på kurs.

- Vi ser at majoriteten hos oss lykkes. Det er ikke for hvem som helst. Folk må være motivert og det er hardt arbeid, sier kursleder i Aktivprosess, Live Landmark.

- Dette er et treningprogram som vil endre hennes fysiologiske tilstand så framt hun gjør jobben. Metoden er kjent. Men kombinasjonen er ny, sier Landmark.

Hun bruker en kombinasjon av samtaleterapi, selvhypnose og coaching.

Hun har selv hatt ME og ble frisk etter å ha deltatt på Lightening Processkurs i England.

Ekspertene advarer

- Jeg kan ikke anbefale mine pasienter denne metoden. Den er ikke vitenskapelig dokumentert og den er veldig dyr. Det sier Barbara Baumgarten. Hun er prosjektleder og lege ved et nyopprettet ME-senter ved Ullevål universitetssykehus.

Kursene for ME-pasientene i Lightening Process koster 15.000 kroner. Pasientene har til sammen betalt flere titalls millioner kroner for den alternative behandlingen.

- Hadde det vært en garanti at man ble frisk, kanskje det hadde vært verdt det. Du har jo ingen garanti for å bli frisk. Av mine pasienter som har tatt kurset har noen blitt bedre. Noen har ikke vist bedring. Mens en pasient faktisk ble dårligere. Noen sier også at de har blitt helt friske, sier Baumgarten.

- Dette er ingen pris å betale dersom du får livet ditt tilbake. Metoden er genial og hvorfor skal man ikke betale for et kurs. Selv barna i Afrika må betale for malariavaksine, sier Landmark.

Vil forske på metoden

Ved Ullevål har de heller ingen dokumentert behandling for ME-pasienter.

- Vi har hjelp og rådgivning, men vi kan ikke kalle det behandling i den forstand, sier Baumgarten. Hun tilbyr pasientene mestringskurs. Nå har hun søkt om forskningsmidler til å studere metoden sammen med Lightening Process.

- Jeg tror det er mulig å påvirke fysiologiske prosesser i kroppen med mentale teknikker. Jeg syns det hadde vært interessant å forske på metodene for å se hva som skjer og hvem kan ha nytte av dette. Men det vil ligge fram i tid.

Frisk etter kurset

Med et klede over øynene blir Veronica båret over i en ambulanse som tar henne til behandlerne. I løpet av tre dager tåler hun for første gang på halvannet år både lys, lyder og hun kan snakke. I dag er hun ute i sollyset for første gang.

- Det er så godt. Det er kjempegodt. Det er jeg som har gjort jobben. Nå er jeg frisk. Jeg trenger bare å styrke opp musklene mine, sier Veronica.

- Det er ingen mirakelkur selv om det ser sånn ut. Hun jobber hele tiden med seg selv for å snu de fysiologiske prosessene. Nå har hun en langvarig rekonvalens foran seg, sier Landmark.

For Veronica er det nærmest ubeskrivelig å føle seg frisk igjen. Selv om hun har gått glipp av flere år er hun optimist.

- Jeg har lyst til å bli lege. Jeg har sett så mange leger som er uvitende om ME. Nå vil jeg gjerne hjelpe andre som er syke, sier Veronica.