Helen (32) mistar pusten medan ho ventar på medisin: – Ikkje Noreg verdig

Alt Helen vil, er å sjå hennar to born vekse opp. Då treng ho medisinen som det norske helsevesenet meiner er for dyr.

32 år gamle Helen Abelsen bur i Arna saman med mannen Frank og deira to born på 3 og 7 år.

Kvardagen er hektisk, som han gjerne er for dei fleste småbarnsfamiliar.

SMÅBARNSFAMILIE: Helen og mannen Frank har to born. Her er minstemann Nikolai med og lager middag. Foto: Isac Skjevik Kvello / TV 2
SMÅBARNSFAMILIE: Helen og mannen Frank har to born. Her er minstemann Nikolai med og lager middag. Foto: Isac Skjevik Kvello / TV 2

Men Helen har ei ekstra utfordring, nemleg ein sjukdom som tar frå henne energi, tid og pust.

Utan medisin vil sjukdommen også ta frå henne livet.

Redd for å døy

Helen er ein av om lag 400 personar i Noreg som har den sjeldne og alvorlege sjukdommen cystisk fibrose.

Ho er likevel blant dei heldige. Ho fekk diagnosen då ho var berre seks veker gammal, og kunne dermed begynne med førebyggande behandling tidleg.

Likevel visste legane, mor og etter kvart også Helen, at livet hennar truleg ikkje ville bli så veldig langt. Forventa levealder for dei med cystisk fibrose var på den tida under 40 år.

– Det har vore ein tøff tanke å vekse opp med, seier Helen.

BELASTANDE: Helen seier at det også er ei stor psykisk belasting å vente på svar på om ho vil få denne medisinen eller ikkje. Foto: Isac Skjevik Kvello / TV 2
BELASTANDE: Helen seier at det også er ei stor psykisk belasting å vente på svar på om ho vil få denne medisinen eller ikkje. Foto: Isac Skjevik Kvello / TV 2

Alt ho no vil, er å sjå hennar to born vekse opp. Då treng ho medisin, men den meiner det norske helsevesenet at er for dyr.

– Det er ein sorg i kvardagen, som eg jobbar hardt for å ikkje bite meg fast i. Å vite at eg kan døy frå mannen min og borna mine.

– Er du redd?

– Ja. Veldig. Eg har stunder der eg tenker på kor godt eg har det, og berre omfamnar min mann medan tårene triller, i frykt for å miste det vi har.

AKTIV: Helen brukar mykje tid på å halde helsa så god som råd. Ho ønskjer å følgje opp hennar to små born så mykje ho kan. Foto: Isac Skjevik Kvello / TV 2
AKTIV: Helen brukar mykje tid på å halde helsa så god som råd. Ho ønskjer å følgje opp hennar to små born så mykje ho kan. Foto: Isac Skjevik Kvello / TV 2

Krev avklaring

TV 2 har tidlegare fortalt om effekten pasientar i andre land har fått av medisinen Kaftrio.

Etter berre nokre dagar på medisin, opplever dei å få pusten tilbake. Dei sluttar å hoste, lungekapasiteten aukar vesentleg og dei opplever ein enorm betring i livskvalitet. Prognosen blir vesentleg betre, og det er venta at gjennomsnittleg levealder vil auke med mange år.

Likevel er ikkje medisinen i bruk i Noreg, fordi legemiddelselskapet og helsevesenet ikkje blir einige om pris.

No seier dagleg leiar i CF-foreininga at nok er nok.

– Tidsbruken er ikkje haldbar. Kvifor er eit CF-liv mindre verd i Noreg enn i andre europeiske land, som for lengst har godkjent Kaftrio? Dette er ikkje Noreg verdig, seier Ellen Damhaug Scheel.

Det er snart to år sidan Kaftrio blei godkjent av det europeiske legemiddelbyrået. Over tjue land har tatt i bruk medisinen. I Noreg har forhandlingane pågått sidan desember, tilsynelatande utan å bere fram.

Scheel er fortvila over lite informasjon og manglande innsyn i forhandlingsprosessen.

– Me får ikkje vite noko. Pasientane blir i prinsippet berre bedne om å vente på å døy. Det er alvorleg. No må dei kome til ei avgjerd, raskt.

NOK ER NOK: Dagleg leiar i Norsk foreining for cystisk fibrose seier det er på høg tid at forhandlingane ber fram slik at norske pasientar får tilgang på medisinen. Foto: Per Haugen / TV  2
NOK ER NOK: Dagleg leiar i Norsk foreining for cystisk fibrose seier det er på høg tid at forhandlingane ber fram slik at norske pasientar får tilgang på medisinen. Foto: Per Haugen / TV 2

Problematisk

Scheel får støtte frå lungelege Rune Nielsen.

– Enkelte pasientar har ingen tid å miste. Det er snakk om pasientar som bokstaveleg talt er dødssjuke, og som kunne fått hjelp av medikamentet, seier Nielsen, som er leiar for Norsk foreining for lungemedisin.

Han meiner prosessen har tatt altfor lang tid, og at både det norske helsevesenet og legemiddelselskapet må ta sin del av ansvaret.

Likevel legg han ikkje skjul på at han er einig i at medisinen er for dyr.

– Det heng ikkje på greip, for det er ikkje så dyrt å utvikle dette medikamentet. Her er selskapet kun ute etter ein ting, og det er å maksimere profitten, seier Nielsen.

SKULDDELING: Lungelege Rune Nielsen meiner både legemiddelselskapet og norske helsestyresmakter må vere medviten sitt ansvar, og sørge for å få innført medisinen i Noreg. Foto: Trine Svanholm Misje / TV 2
SKULDDELING: Lungelege Rune Nielsen meiner både legemiddelselskapet og norske helsestyresmakter må vere medviten sitt ansvar, og sørge for å få innført medisinen i Noreg. Foto: Trine Svanholm Misje / TV 2

Medisinen kostar i utgangspunktet 2,7 millionar kroner i året per pasient, men gjennom spesielle avtalar kan land få medisinen billegare.

Problemet er at ingen veit kva avtalar andre land får. Det gjer forhandlingane vanskelege.

– Prosessen er svært lite transparent, og dei opererer med hemmelege prisar. Det er problematisk i seg sjølv, seier Nielsen.

«Aktiv og konstruktiv dialog»

På vegne av beslutningsforum skriv fagdirektør i Helse Vest, Baard-Christian Schem følgande i ein epost til TV 2:

«Beslutningsforum har heile vegen meint og jobba for, som vi har uttalt tidlegare, at Kaftrio er eit legemiddel me ønskjer å ta i bruk i Noreg. Det pågår ein aktiv og konstruktiv dialog med legemiddelselskapet, og me kan ikkje kommentere dette ytterlegare no. Målet er framleis å kunne tilby Kaftrio til alle aktuelle pasientar i landet så snart som råd.»

VIL HA MEDISINEN: Fagdirektør i Helse Vest, Baard-Christian Schem, er tydeleg på at dei ønskjer å innføre medisinen Kaftrio i Noreg, men at prisen som ligg på bordet no er for høg. Foto: Kristian Myhre / TV 2
VIL HA MEDISINEN: Fagdirektør i Helse Vest, Baard-Christian Schem, er tydeleg på at dei ønskjer å innføre medisinen Kaftrio i Noreg, men at prisen som ligg på bordet no er for høg. Foto: Kristian Myhre / TV 2

Likeins skriv Eric Gillberg i legemiddelselskapet Vertex at dei har ein god dialog og at forhandlingane går framover.

Ingen kan svare på kvifor forhandlingane drar ut i tid, kva dei er usamde om eller kva pris dei ulike partane kan seie seg nøgd med.

Scheel i CF-foreininga fnyser at svaret.

– Dette har me høyrt i fleire månader no, seier ho.

– Trist

Statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet, Karl Kristian Bekeng, seier han synest det er trist at forhandlingane tar så lang tid.

Han understrekar på generelt grunnlag at helsevesenet gjer det dei kan for å få ned behandlingstida for å få innført nye medisinar. Han påpeiker samstundes at industrien også har eit ansvar for å tilby medisinen til ein rimelig pris.

– Kva vil du då seie til dei som blir sjukare og sjukare medan dei ventar på denne medisinen, og som ikkje har tid til å vente lenger?

– Eg synest det er trist at forhandlingane drar ut i tid. Det er både Stortinget, regjeringa og legemiddelindustrien sitt mål å ta i bruk slike behandlingar raskt. Men dersom me går med på for høge prisar, vil det gå utover andre pasientgrupper og innføringa av andre metodar, seier Bekeng.

Testa medisin - men fekk resepten stoppa

Som TV 2 tidlegare har fortalt, har fleire pasientar gått på medisinen i ein kort periode, før resepten blei stoppa.

Helen er ei av desse. Med pengar samla inn gjennom Spleis, betalte ho over 300.000 kroner for ein månad med medisin.

– Effekten kom omtrent med ein gong. Slimet forsvann, eg slutta å hoste og fekk mykje meir energi.

Men gleden var kortvarig. Det viste seg at legar tilsett i helseføretak ikkje har lov å skrive ut resept på medisinen, utan at dei også betalar for medisinen. Og sidan helsevesenet ikkje dekkar medisinen, kan dei ikkje skrive ut resept, sjølv om pasienten betalar sjølv.

Berre nokre få dagar etter at Helen gjekk tom for medisin, var slimet og hosten tilbake.

– Det er vondt å tenke på at det fins ein medisin som ikkje er tilgjengeleg for oss. Eg har kjent på kroppen kor godt medisinen virkar, og kor viktig det er også for det psykiske. Det er tøft å leve med CF, seier Helen.

POSITIV: Helen prøver å halde motet oppe, sjølv om situasjonen er vanskeleg. Foto: Isac Skjevik Kvello / TV 2
POSITIV: Helen prøver å halde motet oppe, sjølv om situasjonen er vanskeleg. Foto: Isac Skjevik Kvello / TV 2

Må berre vente

Heime i Arna går kvardagen sin vante gang. Helen kan ikkje gjere anna enn å vente.

Men ho synest det er sårt at livet hennar er ein del av eit reknestykke.

– Eg forstår at 2,7 millionar er mykje pengar, og eg forstår at det må takast opp til vurdering. Det eg synest er bittert, vondt og vanskeleg, er at medisinen kan gjere meg i stand til å ta vare på familien min, eg kan vere i jobb og eg kan gi noko tilbake.

Men dersom Helen ikkje får medisin, vil lungene hennar sakte men sikkert slutte å fungere.

– Eg veit jo at sjukdommen rett og slett vil ta livet i frå oss. Det er det som er fakta.