Christian (39) får ikkje lenger medisinen som hjelper han å puste
I to månadar har Christian Lawley fått ein smakebit på korleis livet er når ein kan trekke pusten heilt ned i lungene. No tek Helse Bergen pusten frå han igjen.
Christian Lawley har plutseleg fått det travelt.
Han har nettopp fått beskjed om at resepten på medisinen han tar for å puste, blir trekt i løpet av dagen.
– Eg er sint, frustrert, lei meg, men mest av alt lamslått, seier Christian då TV 2 møter han utanfor eit apotek i Bergen.
No skal han hente ut alt han kan av den dyrverdige medisinen som nok ein gang vil bli gjort utilgjengeleg for han.
Lang kamp for å få medisinar
Christian har sjukdommen cystisk fibrose, og med det nedsett lungekapasitet og problem med å puste. Medisinen som kan hjelpe han, er enno ikkje tatt i bruk i det norske helsevesenet, fordi han er for dyr.
Medisinen kostar han 308.646 kroner i månaden.
Han og familien har samla inn totalt 1,7 millionar kroner, for å finansiere medisinen så lenge pengane rekk.
Men no har legen hans ved Haukeland sjukehus fått beskjed av leiinga i Helse Bergen om å stoppe resepten.
– Eg blir fråteken moglegheita til å puste. Me har midlar til å bruke medisinen, men eg får ikkje lov, seier Christian fortvila.
Hindra av regelverket
Det norske offentlege helsevesenet har sagt nei til å ta i bruk denne medisinen med dagens pris, som dei meiner er altfor høg. Det føregår forhandlingar med legemiddelselskapet Vertex, utan at det har endra avgjerda i Beslutningsforum for nye metodar.
Difor har ikkje dei regionale helseføretaka lov til å skrive ut denne medisinen.
Det betyr at Christian ikkje skulle ha fått resept på medisinen i utgangspunktet.
– Me har gjort ein feil, og det beklagar me sterkt. Me forstår at pasienten har tru på medisinen og ønskjer behandling, men me har ikkje lov å gi han ut. Det er slik regelverket er, seier Marta Ebbing, fagdirektør i Helse Bergen.
Sjølv om medisinen ikkje er tatt i bruk i det offentlege helsevesenet, går han under kategorien h-resept. Dette er medisinar som, etter regelverket, skal bli dekt av helseføretaka.
– Kva er problemet med å gi ut denne medisinen på kvit resept, viss pasienten har midlane til å betale for han sjølv?
– Då må me stå inne for behandlinga, og den er ikkje godkjent. Regelverket seier at me skal dekke dei medisinane me gir ut på h-resept.
Desse reglane blir bestemt av Helsedirektoratet.
– Regelverket er utarbeidd for å prioritere mellom vanskelege forhold. Prioriteringar er alltid vanskeleg, men det er viktig.
Christian må dermed gå gjennom private aktørar for å få tilgang på medisinen.
– Som om det ikkje var dyrt nok frå før, seier Christian, som nettopp har henta ut medisinar for over 308 000 kroner.
– Dette er eit medikament til pasientar med cystisk fibrose, som skal skrivast ut av spesialistar på cystisk fibrose. No må eg gå runden med private aktørar for å finne ein spesialist som vil skrive ut medikamentet.
– Blodig urettferdig
Ei av dei som reagerer kraftig på at Christian mister tilgangen på medisinen, er Frp-leiar Sylvi Listhaug.
– Det er blodig urettferdig at ein skal måtte bruke hundre tusenvis av kroner på å kjøpe medisinar i utgangspunktet. Då er det minste vi skal gjere å legge til rette for at folk kan få desse medisinane viss dei ønskjer å kjøpe dei sjølve.
Listhaug har fleire gongar bede helseministeren om ta grep for at dei om lag 400 pasientane i Noreg med cystisk fibrose, skal få dekt denne medisinen.
No ber ho helseministeren igjen kome på bana.
– Dette er ein regel som må endrast med ein gong. Me kan ikkje ha det sånn at folk ikkje får resept til å ta ut godkjente medisinar som dei ønskjer å betale av eiga lomme. Dette må ryddast opp i. Det handlar om helsa til folk.
Listhaug har også sendt skriftleg spørsmål i Stortinget til helse- og omsorgsministeren, der ho spør om statsråden vil gripe inn i denne saka.
Helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol ville ikkje stille til intervju i denne saka, men TV 2 har fått eit skriftleg svar frå statssekretær Karl Kristian Bekeng (Ap).
Han skriv at han har stor forståing for at dette er ein krevjande situasjon, men at det er opp til helsetenesta å avgjere kva behandlingar som skal bli tilbode på sjukehusa.
Han peikar og på at Beslutningsforum og legemiddelselskapet Vertex er i forhandlingar om pris på legemiddelet, og håpar at arbeidet vil gå så raskt som mogleg.
God effekt
Medisinen Kaftrio er tatt i bruk i fleire land, deriblant i Danmark. Medisinen blir kalla ein revolusjon av danske legar, som har sett ein enorm betring blant danske CF-pasientar.
Christian har også fått ein smakebit på den gode effekten, etter å ha gått på medisinen i to månader. Lungekapasiteten er vesentleg betre og lungene er ikkje lenger fulle av slim.
No fryktar han dagen han går tom for medisinar, om ein og ein halv månad.
– No har all desperasjonen og frykta kome tilbake. Eg trudde legen si oppgåve var å redde liv. Det er difor me går til sjukehuset, for å få hjelp. Eg har ingenting å seie til dei no.
