BYGGET TIL LILLEBROR: Siden de var smågutter har de bygd modellfly og -båter sammen. Nå har storebror Terje Lien t.v. bygget et viktig verktøy fra bunnen av til sin ALS-syke lillebror Mangor Lien. Foto: Heidi Vænes / TV 2
BYGGET TIL LILLEBROR: Siden de var smågutter har de bygd modellfly og -båter sammen. Nå har storebror Terje Lien t.v. bygget et viktig verktøy fra bunnen av til sin ALS-syke lillebror Mangor Lien. Foto: Heidi Vænes / TV 2

I barndommen bygde de Lego sammen. Mange år senere måtte storebror bygge noe helt spesielt til lillebroren

Da yngstemann Mangor (76) ble syk med den dødelige sykdommen ALS, bestemte storebror seg for å bygge noe helt spesielt til lillebroren.

De hadde det i seg, barneflokken i familien Lien på Sørlandet. Fem brødre og en søster, teknisk interesserte alle sammen.

Mangor og Terje, ikke to år imellom dem engang, delte rom. De var alltid opptatt med å forske på tekniske detaljer, bygge Lego og sette sammen modellfly og båter på gutterommet.

Begge brødrene ble, ikke til overraskelse for noen, ingeniører.

SENT 40-TALL: Siden barndommen på Sørlandet har de brydd seg om hverandre, og om tekniske ting. Mangor og Terje, hhv. fem og sju år. Foto: Privat
SENT 40-TALL: Siden barndommen på Sørlandet har de brydd seg om hverandre, og om tekniske ting. Mangor og Terje, hhv. fem og sju år. Foto: Privat

– Hvis folk ikke er teknisk interesserte, blir jeg overrasket, humrer Mangor (76) bak pustemaska si inne på Helsehuset i Stathelle i Bamble.

Han sitter i sin meget velutstyrte elektriske rullestol. Omgitt av teknologi – prisgitt teknologien.

Dyster diagnose

Beskjeden om ALS-diagnosen kom i 2014. En diagnose som gir drepende prognoser. Sykdommen ødelegger nerver i ryggmarg og hjerne, og forbindelsen til musklene blir dårligere og dårligere.

Kroppen vil miste funksjon etter funksjon, og gjennomsnittlig levetid etter påvist diagnose er tre år.

Heldigvis for Mangor har storebror Terje (78) jobbet med robot-teknologi på NTNU, og har levert teknologiske hjelpemidler til industrien i mange år.

Og heldigvis er Mangor selv mer enn gjennomsnittlig interessert i teknologi. Han er utdannet sivilingeniør, som storebroren, og en som pusler med alskens duppeditter, og fingransker nettet om han kan finne nye hjelpemidler til seg selv i sin situasjon.

Og de har ikke vært få.

Kona Lise husker den «kula» han monterte på rattet, mens han ennå kunne kjøre bil. En type gjenstand som gjorde det enklere for ham å gripe og styre.

Og for ikke å snakke om de tauene som hang i taljer i taket hjemme. Ved hjelp av taljer, fjærer og en sinnrik liten elektrisk vinsj kunne Mangor løfte armene.

TEKNO-TYPE I RULLESTOL: Kona Lise Solum Lien er vant til mannen Mangors mange oppfinnelser. Fra stolen sin styrer han Mac-en, lys, radio, dører og Spotify - blant annet. Foto: Heidi Venæs / TV 2
TEKNO-TYPE I RULLESTOL: Kona Lise Solum Lien er vant til mannen Mangors mange oppfinnelser. Fra stolen sin styrer han Mac-en, lys, radio, dører og Spotify - blant annet. Foto: Heidi Venæs / TV 2

– Vi har hatt med fotpedaler overalt, på hytta og hvor vi enn har reist, forteller kona Lise Solum Lien om fotpedalene Mangor har brukt til å styre løftesystemet med.

Så kom ideen om å lage en robot-arm.

Første i sitt slag

Sykdommen ga Mangor stadig flere utfordringer. Storebror Terje i Trondheim møtte brorens voksende handikap med forslaget om å lage en robot-arm fra bunnen av.

Teknologien, formen, funksjonen – alt er brødrenes verk.

– Vil dere si at dette er nybrottsarbeid?

– Ja! kommer det omtrent i kor fra dem.

Mangor har, etter hvert som sykdommen plukket fra ham funksjonene, bedt storebror om å forbedre armen, tilsvarende.

– Vi tenkte som så at han trengte et hjelpemiddel som kunne klø ham, hvis det klødde i panna for eksempel, som kunne pusse tenner, og hjelpe ham med å spise. Enkle ting som gir en verdighet, som gjør at man slipper å spørre andre, forklarer Terje.

Resultatet er en tre-ledds arm, som lyder talekommandoer.

– Rise and shine! Bend! Straighten!

Malerpensel

Robotarmen er festet som en vest til Mangors skulder og helt ned til håndleddet. Utallige er timene de to brødrene har sittet på Skype og diskutert detaljer. Mange er reisene Terje har foretatt mellom Trondheim og Bamble kommune.

Som i guttedagene har brødrene diskutert og forkastet, diskutert og montert. Byggesett-brødrene har fått det mer travelt enn da de var guttunger.

Sykdommen ALS viser ingen nåde. Mangor mister i høyt tempo evnene til dagligdagse gjøremål; det haster med å få gjennomført robotarm-prosjektet. Nå manøvrerer han datamaskina si ved hjelp av en finger på høyre hånd.

En Jotun-malerpensel er festet med et par stropper, fram til fingeren. Der, ytterst på pinnen er det festet en mikrobryter som han kan trykke på; Mangors egen oppfinnelse for å kunne styre datamaskinen.

MANGOR-TRIKSET: Mangors egen oppfinnelse, en malerpensel til å stive av hånden, gir ham mulighet til å håndtere pc Foto: Heidi Venæs / TV2
MANGOR-TRIKSET: Mangors egen oppfinnelse, en malerpensel til å stive av hånden, gir ham mulighet til å håndtere pc Foto: Heidi Venæs / TV2

Fra den elektriske rullestolen styrer han også radioen, lys, dører, mobiltelefonen og Spotify.

Kritisk til helsebyråkratiet

Teknisk sett er Mangor veldig godt fornøyd med resultatet av robot-armen. Når det gjelder godkjenning i helsebyråkratiet er tonen hans en annen. Man kan ane en sterk irritasjon bak oksygenmasken.

– Byråkratiet i helse-Norge hindrer nødvendige hjelpemidler i å nå fram til brukerne. Og ALS utvikler seg seg raskere enn den godkjenningsprosessen vi er inne i, mener han.

Mangor føler ikke at han har god tid. Han beskriver ventetida som å «løpe etter toget, og du når det aldri igjen».

Forskning og utvikling innen helsesektoren er helt avgjørende, mener brødrene Lien.

– Uten all teknikken rundt meg ville jeg ha måttet ha en egen følgesperson hele tida, sier Mangor.

ROBOTARM KAN HJELPE ALS-SYKE: Terje Lien (78) lagde en prototyp på en arm som hjelper med hverdagslige gjøremål. Foto: Heidi Venæs / TV 2
ROBOTARM KAN HJELPE ALS-SYKE: Terje Lien (78) lagde en prototyp på en arm som hjelper med hverdagslige gjøremål. Foto: Heidi Venæs / TV 2

Unge ingeniører tar det videre

På et laboratorium i Trondheim sitter tre unge menn og videreutvikler robot-armen. Gjennom Entreprenørskolen på NTNU møttes de tre og Terje Lien, da han presenterte sitt private prosjekt i 2019.

LANGDISTANSEPROSJEKT: Utviklerne i Vilje Bionics har i samarbeid med Mangor jobbet via storskjerm i denne pandemitida. Fra venstre Eirik Bodsberg, Terje Lien og Asmund Kvam. Foto: Stein Roar Leite / TV 2
LANGDISTANSEPROSJEKT: Utviklerne i Vilje Bionics har i samarbeid med Mangor jobbet via storskjerm i denne pandemitida. Fra venstre Eirik Bodsberg, Terje Lien og Asmund Kvam. Foto: Stein Roar Leite / TV 2

De unge ingeniørene, sammen med de to eldre, har kommet fram til en mer avansert utgave. Den lar bæreren av robot-armen drikke et glass vann, og løfte matbiter fra et fat ved hjelp av en bøyd gaffel som er skrudd på.

– Stemmestyringen må tilpasses den enkelte bruker, og etterhvert vil roboten lære seg å gjenkjenne pasientens stemme, med sine ulike norske dialekter, sier de.

– Jeg er glad for at de unge vil ta dette videre, for vi har fått mange signaler fra ALS-syke rundt om som håper at dette kan forbedre hverdagen deres, sier Terje, som ikke så for seg å etablere et nytt firma i så høy alder.

– Det er fint at de yngre i det nystartede firmaet Vilje Bionics med sin entusiasme bygger på det som jeg og Mangor startet.

Rørt av brorens innsats

På grunn av en lungebetennelse bor Mangor nå på Helsehuset i Stathelle, i stedet for å bo hjemme med kona Lise. En tilsynelatende ufarlig lungebetennelse kan bli svært alvorlig for en med ALS, og legene vil ikke ta noen sjanser.

Terje har kommet fra Trondheim igjen, og de skal teste ut robot-armen. Men talekommandoene svikter denne gang. Det kan handle om Mangors maske, som forsyner ham med luft, men samtidig gjør det vanskelig å nå fram med talekommandoer.

De to brødrene vet nå at deres oppfinnelse er i andres gode hender.

– Å gjøre noe for andre er også viktig, påpeker Mangor.

PÅ TUR: Utallige turer fra Trondheim og ned til broren i Telemark er tilbakelagt. Terje Lien underviste i robot-teknologi ved NTNU, og ble professor der. Foto: Heidi Venæs / TV 2
PÅ TUR: Utallige turer fra Trondheim og ned til broren i Telemark er tilbakelagt. Terje Lien underviste i robot-teknologi ved NTNU, og ble professor der. Foto: Heidi Venæs / TV 2

Hva betyr det for deg at storebroren din har skapt et produkt med utgangspunkt i din situasjon?

Det blir stille i den elektriske rullestolen. Det blir plutselig litt vanskelig å få fortalt hva dette betyr. Men blanke øyne formidler mer enn ord.

– Han har brukt enormt mye tid, han har reist mye fram og tilbake mellom Trondheim og her. Jeg har fortalt ham hva jeg trenger. Så har han bygd robot-armen fra bunn av. Det å kunne løfte noe, selv småting, gir livskvalitet, sier han.

Mangor blunker med øynene. Han har én medspiller til han vil takke; kona.

Han ser bort på kona Lise, vel vitende om at de mange tusen små tingene i hverdagen har hun måttet gjøre. Derfor er han takknemlig for at han fikk en robot-arm å hjelpe seg med.

– Jeg kunne jo gre håret mitt selv, i alle fall pannehåret, flirer han.

Relatert