Ulrik blir blind hvis familien ikke skaffer minst åtte millioner kroner

STRAUMGJERDE (TV 2) Ulrik (4) er en leken gutt som ser lyst på livet. Men hvis flertallet på Stortinget sier nei, må familien selv betale behandlingen for å unngå at han blir blind.

– Hvorfor skal noen bli blind når vi kan unngå det?

Mamma Isabell Hagen sitter i familiens nyoppussede og tilrettelagt hjem for sin synshemmede sønn i Straumgjerde i Sykkylven kommune på Sunnmøre.

Hun er både engasjert og fortvilt i kampen for Ulrik og de sju andre i Norge som har en mutert versjon av øyesjukdommen Retinitis Pigmentosa (RP).

– Vi håper at Ulrik skal lære å lese og skrive som alle andre barn og leve med det synet han har i dag, og leve et fullgodt liv. Alternativet er dessverre at han blir blind, sier Isabell Hagen og pappa Widar Fure.

Genterapi

Mens Ulrik håndterer gravemaskinen, lastebilen og de andre lekene på gulvet, forteller mamma om sjokket da han fikk diagnosen halvannet år gammel.

FRUSTERERT MAMMA: Isabell Hagen er mamma til Ulrik og kjemper nå for at sønnen skal få betalt behandlingen som gjør at han ikke mister synet.
FRUSTERERT MAMMA: Isabell Hagen er mamma til Ulrik og kjemper nå for at sønnen skal få betalt behandlingen som gjør at han ikke mister synet. Foto: Arne Rovick /TV 2

– Det har vært en påkjenning å få vite hva som var årsaken til at Ulrik ikke hadde syn slik som alle andre.

RP rammer netthinna og gjør at synsfeltet gradvis blir mørkere og mindre. Totalt 1 500 personer har diagnosen RP i Norge, men bare et fåtall har den svært sjeldne og muterte varianten av sjukdommen. Ulrik er en av disse, og synet kan trolig reddes med behandlingen Luxturna på begge øynene.

– Ved hjelp av genterapi kan legene operere virus med friske gen inn i netthinnen. De friske genene vil spre seg på netthinnen og i løpet av kort tid vil behandlingen gi pasienten bedre syn, forteller Isabell Hagen.

Men behandlingen er svært kostbar og beslutningsforum Nye metoder har sagt nei til å betale regninga på grunn av prisen og fordi det er tvil om langtidseffekten av Luxturna. Og helseminister Bent Høie har svart at han ikke kan overprøve den beslutningen.

TILRETTELAGT: Familien har pusset opp huset og alle lys, flater og gulvet som lekeplass er tilpasset Ulriks øyensykdom.
TILRETTELAGT: Familien har pusset opp huset og alle lys, flater og gulvet som lekeplass er tilpasset Ulriks øyensykdom. Foto: Arne Rovick /TV 2

– Hvorfor vil heller staten at vi skal ha åtte flere blinde i Norge når vi ikke trenger det? Det kan skje at alle operasjoner ikke er vellykket, men sånn er det med alle operasjoner. Det er ikke alle som er vellykket, sier Ulriks mamma.

På bar bakke

Hun har mentalt forberedt seg på at familien må skrape sammen åtte millioner kroner for at sønnen skal få behandlingen som bremser utviklingen av sykdommen. For prislappen er ca. fire millioner kroner per øye.

LESESKJERM: I barnehagen har Ulrik hjelpemiddel som gjør han i stand til å lære på linje med andre barn.
LESESKJERM: I barnehagen har Ulrik hjelpemiddel som gjør han i stand til å lære på linje med andre barn. Foto: Arne Rovick /TV 2

– Jeg synes det er helt forferdelig. Skal vi selge alt vi har av hus og hytte, og sitte på bar bakke fordi vi skal kanskje når opp til den summen når Ulrik må ha behandlingen?

Hun påpeker at dette handler om åtte mennesker og deres verdige liv.

– Dette skal vi ikke bruke penger på fordi det er for dyrt. Ja, det er kanskje dyrt. Men det er også dyrt for oss enkeltpersoner som sitter her i dag og må vri og vende på krona hele livet fordi du må ha råd til dette, sukker Isabell.

– Vanskelig å forestille seg

De fleste som har RP vil være praktisk blinde innen de har fylt 40 år.

Ulrik og de andre med sykdommen har dårlig mørkesyn og mister gradvis mer og mer av synsfeltet. Dette kan oppleves som å ha kikkertsyn.

KIKKERTSYN: Personer med RP får et veldig innsnevret synsfelt. Normalt syn gir et synsfelt på nesten 180 grader. Med RP kan det bli helt ned i 3 grader.
KIKKERTSYN: Personer med RP får et veldig innsnevret synsfelt. Normalt syn gir et synsfelt på nesten 180 grader. Med RP kan det bli helt ned i 3 grader. Foto: Norges Blindeforbund

– Jeg tror ikke vi som ikke har denne diagnosen kan forestille oss hvordan det er, sier Terje André Olsen, forbundsleder i Norges Blindeforbund.

REVURDERE: Blindeforbundet ber norsk helsevesen revudere saken, og godkjenne behandlingen.
REVURDERE: Blindeforbundet ber norsk helsevesen revudere saken, og godkjenne behandlingen. Foto: Sveinung Kyte / TV 2

Han synes det er sjokkerende at det Norske helsevesenet ikke vil betale for operasjonen.

– Når det finnes tilgjengelig behandling som kan gjøre at folk slipper å bli blind, så bør den tilgjengeliggjøres. Jeg kan ikke se at dette ikke er lønnsomt, sier Olsen.

Klar til å operere

På Oslo universitetssykehus (OUS) står øyelegene klare til å utføre inngrepet, hvis de får grønt lys fra staten.

– Hvis disse pasientene blir behandlet tidsnok så slipper de å bli blinde, sier Ragnheidur Bragadottir, spesialist og overlege på Øyeavdelingen på OUS.

KIRURG: Bragadottir er godkjent netthinnekirurg og har gjennomført operasjonen flere ganger i utlandet.
KIRURG: Bragadottir er godkjent netthinnekirurg og har gjennomført operasjonen flere ganger i utlandet. Foto: Truls Aagedal / TV 2

Hun har selv forsket på metoden i flere år, og reagerer på at Norge ikke vil godkjenne behandlingen.

– Vi kan ikke ha det slik at når vi har mulighet til å behandle disse unge menneskene at de ikke skal få den behandlingen. I 20 år har jeg ventet på at dette skal bli mulig. Nå er det mulig, ser Bragadottir.

Haster med behandling

I stua til Isabell sitter sambygding Torger Sætre (28). Han har samme diagnose, men for ham haster det. 28-åringen må ha behandlingen nå for å redde litt av synet på det ene øyet.

Etter at han sto frem på TV 2 har spleisen samlet inn snart 3,4 millioner kroner.

SAMME SKJEBNE: Åtte personer i Norge har øyensykdommen Retinitis Pigmentosa i mutert form og tre bor i Sykkylven kommune. Torger Sætre (t.h.) har samlet inn nærmere 3,4 millioner til behandlingen han trenger for å unngå å bli blind og støtter Ulrik og mamma Isabells kamp for å få dekket dette av det offentlige.
SAMME SKJEBNE: Åtte personer i Norge har øyensykdommen Retinitis Pigmentosa i mutert form og tre bor i Sykkylven kommune. Torger Sætre (t.h.) har samlet inn nærmere 3,4 millioner til behandlingen han trenger for å unngå å bli blind og støtter Ulrik og mamma Isabells kamp for å få dekket dette av det offentlige. Foto: Arne Rovick /TV 2

– Jeg er veldig takknemlig for alle som har bidratt. Nå nærmer vi oss målet på 3,9 millioner kroner. Jeg må klare det. Det er ingen annen utvei, sier Torger.

– Jeg kjenner meg igjen i Ulriks historie. Han får nok en del utfordringer i livet, men han vil klare seg bra hvis han er forberedt, tror Torger.

Samfunnsregnskapet

Ulrik må ha behandlingen i 10-12-årsalderen. Men kampen tar familien nå, og Isabell spør helseminister Bent Høie, stortingspolitikerne og Beslutningsforum følgende spørsmål:

– Er det ikke en langt høyere samfunnskostnad å ha åtte blinde enn å gi de denne behandlingen som gjør at kan ha en jobb?

Stortingsrepresentant og påtroppende leder i Fremskrittspartiet, Sylvi Listhaug, foreslår for Stortinget at denne pasientgruppa skal få dekket Luxturna i Norge eller i utlandet, finansiert av helseforetakene.

FORESLÅR:Sylvi Listhaug foreslår for Stortinget at behandlingen med Luxturna skal dekeks av det offentlige.
FORESLÅR:Sylvi Listhaug foreslår for Stortinget at behandlingen med Luxturna skal dekeks av det offentlige. Foto: Kristian Haug Hansen / TV 2

– Jeg synes det er smålig og pinlig at Norge ikke vil gi den behandlingen, når vi ser at mange andre land gjør det, blant annet i Danmark. Jeg tror at alle forstår hvor viktig dette er for de enkeltmenneskene det gjelder, sier Listhaug.

I et digitalt møte med Isabell og familien fikk hun høre Ulriks historie.

– Det gjør veldig inntrykk på meg. Det er så viktig at familien vet at når den dagen kommer at han kan få behandlinga, at det offentlige stiller opp. Vi skal ikke ha det slik i Norge at en familie skal samle inn millionvis av kroner til medisinsk behandling. Det er ikke slik at lommeboka skal bestemme dette, derfor må det offentlige ta det, sier Listhaug til TV 2.

BRØYTER VEG: Ulrik Fure elsker anleggsmaskiner og brøytebiler, og viser gjerne frem lekene hjemme i Straumgjerde i Sykkylven på Sunnmøre.
BRØYTER VEG: Ulrik Fure elsker anleggsmaskiner og brøytebiler, og viser gjerne frem lekene hjemme i Straumgjerde i Sykkylven på Sunnmøre. Foto: Arne Rovick /TV 2

Listhaug håper det blir flertall på Stortinget for å hjelpe RP-pasientene.

– Jeg har lyst til at politikerne skal sette seg inn i saka skikkelig. Dette er ingen spøk, det handler om å redde fremtiden til alle oss som trenger det, sier Torger Sætre.

Det gjør selvfølgelig Isabell Hagen også.

–Hvis de fortsatt sier nei, må gå ut fra nei at vi må skaffe midlene selv. Da må vi leve med belastningen at dette må dekkes av oss. Det er bare grusomt, sier Isabell Hagen og mannen Widar.

Relatert