MESTRINGSTILBUD: I naturskjønne omgivelser tilbyr Reidun Meberg Bulut (t.v) hjelp til mestring for ME pasienter.  (Foto: Øysteins Foto/Sørlandets rehabiliteringssenter)
MESTRINGSTILBUD: I naturskjønne omgivelser tilbyr Reidun Meberg Bulut (t.v) hjelp til mestring for ME pasienter. (Foto: Øysteins Foto/Sørlandets rehabiliteringssenter)

Senter samler fagmiljøene i ME-tilbud

– Sørlandets rehabiliteringssenter har forstått hva ME dreier seg om og det er vi glade for, sier generalsekretær i ME-foreningen, Anette Gilje.

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

– Det er mange rehabiliteringssenter som ikke har forstått MEs spesielle natur, og som gir generelle råd som kan gjøre denne pasientgruppen sykere. Sørlandets rehabiliteringssenter har tatt denne sykdommen på alvor. Det er vi veldig glade for, sier generalsekretær for ME-foreningen, Anette Gilje.

Tverrfaglig tilbud

Sørlandets rehabiliteringssenter har et tverrfaglig mestringstilbud til ME-pasienter som har en lettere eller moderat grad av sykdommen.

Her samarbeider leger, psykologer, fysioterapeuter, ernæringsspesialister og ergoterapeuter. Senteret hjelper også pasientene med kontakten med NAV og arbeidsgiver.

Les også: Mangler elleve millioner til ME-studie

– Vi trekker inn mange instanser. Disse pasientene møter utfordringer på så mange områder i livet, sier Reidun Meberg Bulut, daglig leder ved Sørlandets rehabiliteringssenter til tv2.no.

TRIST: Generalsekretær i ME-foreningen, Anette Gilje, er svært overrasket over at ikke Fluge og Mella fikk penger til forskningen sin.  (Foto: TV 2)
TRIST: Generalsekretær i ME-foreningen, Anette Gilje, er svært overrasket over at ikke Fluge og Mella fikk penger til forskningen sin. (Foto: TV 2)

Annerledes gruppe

Denne pasientgruppen skiller seg fra andre med tanke på hva de trenger.

Les også: Norsk gjennombrudd kan løse ME-gåten

– Det er snudd på hodet med tanke på hvilken type rehabilitering de trenger. De har ekstremt lavt energinivå og de må begrenses. Med andre pasientgrupper må vi gjerne gi de et dytt, sier Bulut.

– Et puslespill

Bulut forteller til tv2.no at rehabiliteringssenteret ikke er behandling, men et mestringstilbud. Kriteriet for å komme dit er at pasienten er diagnostisert med ME. Det vil si at alle andre sykdommer er utelukket.

AVPASSE FARTEN: Behandlingstilbudet dreier seg om å sakke farten og tilpasse aktivitetsnivået til det kroppen tåler. Bildet viser en terapitime ved Sørlandets rehabiliteringssenter, men denne gruppen er ikke ME-pasienter.  (Foto: Øysteins Foto/Sørlandets rehabiliteringssenter)
AVPASSE FARTEN: Behandlingstilbudet dreier seg om å sakke farten og tilpasse aktivitetsnivået til det kroppen tåler. Bildet viser en terapitime ved Sørlandets rehabiliteringssenter, men denne gruppen er ikke ME-pasienter. (Foto: Øysteins Foto/Sørlandets rehabiliteringssenter)

Les også: Krever gransking av norsk ME-behandling

– Det er et puslespill. Det er ingen som har det fullstendige bildet enda. Det er lagt mange små brikker, men alle brikkene er ikke på plass, sier Bulut.

Balanse mellom hvile og aktivitet

Tidligere har såkalt gradert trening vært anbefalt for ME-pasienter. Hvorvidt dette var riktig tilnærming eller ikke har vært svært omdiskutert.

En ny, foreløpig ikke publisert, brukerundersøkelse utført av ME-forbundet viser at 40 prosent av de som hadde prøvd gradert trening ble verre av det. Kun 0,6 prosent svarte at det hjalp.

Ved rehabiliteringssenteret forsøker de å finne en balanse mellom hvile og aktivitet.

Les også: Rørte ME-pasienter øyner håp etter forskningsgjennombrudd

– Vi ser ofte at pasientene våre har hatt et svært høyt aktivitetsnivå før de ble syk. De har hatt mye energi og vil gjerne oppnå mye på kort tid. Dette fører til at de kjører på og da går de rett i kjelleren, sier Bulut.

Hun forklarer at de derfor bruker mye tid på å lære pasientene å kjenne sin egen kropp og fokuserer på at det er viktig å hente seg inn i igjen.

– Vi lærer dem basal kroppskjennskap. Målet er at de skal dra herfra med en verktøykasse som de kan bruke i hverdagen, sier Bulut.

– De har skjønt det

Anette Gilje i ME-foreningen er glad for tilbudet som gis ved rehabiliteringssenteret.

SAMLER FAGFOLK: Sørlandets rehabiliteringssenter samler kompetanse fra flere instanser når de behandler ME-pasienter. (Foto: Øysteins Foto/Sørlandets rehabiliteringssenter)
SAMLER FAGFOLK: Sørlandets rehabiliteringssenter samler kompetanse fra flere instanser når de behandler ME-pasienter. (Foto: Øysteins Foto/Sørlandets rehabiliteringssenter)

– Det er flott at de presiserer at disse rehabiliterings-oppholdene passer for dem som har en mild grad av ME. For dem som er hardere rammet, kan slike opphold gjøre vondt verre.

– Det virker som om de har skjønt hva denne sykdommen dreier seg om. De har forstått dette med aktivitetsavpasning og at ME-pasienter blir dårligere av såkalt gradert trening. Vår brukerundersøkelse viser at så mange som 65,1 prosent melder om at de opplever forverring av symptomene ved gradert trening.

Les også: Fra ME-friskmeldte Elenes dagbok: – I dag har jeg stekt kjøttdeig og hentet posten

Aktivitetsavpasning dreier seg om å tilpasse aktiviteten i forhold til hva kroppen tåler, mens ved gradert (progressiv) trening skal aktiviteten gradvis økes.

ME-foreningens brukerundersøkelse viser at 69,3 prosent av de som har prøvd aktivitetstilpasning opplever forbedring av det.

– Dette gjelder selvsagt bare de som har ME i lettere eller moderat grad, sier Gilje.