Gravid mage (Foto: TV 2)
Gravid mage (Foto: TV 2)

Siri valgte å la datteren leve

Nesten alle som får vite at fosteret har alvorlige avvik tar abort.

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

I dag får alle gravide tilbud om ultralyd i uke 18.

Flest avvik oppdaget på rutineultralyd

De fleste avvik hos fostre blir oppdaget da, men risikoen for kromosomavvik er størst hos eldre mødre. Derfor for alle gravide som er fylt 38 år ved termin, i tillegg til de som har oppdaget avvik på ultralyd, tilbud om fosterdiagnostikk.

Når nå bioteknologiloven evalueres er et av spørsmålene om Norge skal tilby tidlig ultralyd til alle gravide. De viktigste spørsmålene er ofte de vanskeligste, sier leder i Bioteknologinemnda , Lars Ødegård.

Flertallet velger abort

Rundt 85 prosent av alle som velger å avbryte svangerskapet har fått påvist dødelige avvik ved fosteret, sier professor Sturla Eik-Nes ved Nasjonalt senter for fostermedisin.

Lørdagsmagasinet viser historien til en mor som valgte å beholde det syke barnet i magen.

Se reportasjen i videovinduet over.

Hun deler sin erfaring fordi hun ønsker at alle gravide må få god informasjon og grundig oppfølging, uansett om de velger å avbryte eller fortsette et svangerskap med alvorlig sykt foster.

Siri Fuglem Berg (Foto: TV 2)
Siri Fuglem Berg (Foto: TV 2)

– Det var jo en dødsdom over barnet

Da Siri Fuglem Berg ventet sitt fjerde barn takket hun ja til ultralyd i uke 12 som tilbys kvinner over 38 år.

– Nakkefolden var normal da hos barnet vårt, eller fosteret vårt, men de fant ikke nesebeinet, de lette og lette og lette, og fant det ikke og jeg ble nesten fornærmet over at det var så viktig å finne det nesebeinet.

Avviket kan være et tegn på kromosomfeil, så Siri tok fostervannsprøve. Fosteret hadde en alvorlig kromosomfeil kalt trisomi 18. Ifølge Eik-Nes er gjennomsnittlig levealder for barn som blir født med trisomi 18 5,8 døgn.

– Det var ordentlig tøft det å få den beskjeden for det var jo en dødsdom over barnet egentlig vi visste jo at det barnet aldri ville kunne leve opp, sier Berg.

Siri brøt sammen og orket ikke å snakke med sykehuset neste dag om diagnosen og vurdere abort.

– Etter å ha fått diagnosen så tenkte jeg med en gang: "Å hjelp, er det et lite misfoster jeg har i magen? Hvorfor i all verden skulle akkurat jeg få det?". Du får kanskje litt vonde følelser overfor det lille.

Opplever abort som eneste utvei

Gravide opplever ofte at abort er eneste utvei, sier Sølvi Marie Risøy som har skrevet doktoravhandling om kvinners opplevelse av fosterdiagnostikk.

I "Sårbar, suveren og ansvarlig" skriver Risøy at kvinnen føler at hun tar et vanskelig valg, men opplever at svaret er gitt.

Kvinnen går gjennom en komplisert sorg.

– Ultralyden blir forstått mer som et første møtet med fosteret og det kan gjøre sjokket når avviket blir oppdaget på ultralyd fundamentalt. Det må nok sterk støtte til rundt en kvinne, både når hun velger å avslutte å bære frem et barn til sin begravelse, sier Risøy.

Hun roser Berg for å dele sin erfaring.

Planla begravelse med barn i magen

Siri Fuglem Berg tok kontakt med prest mens magen vokste.

– Vi måtte jo tenke på begravelse mens jeg fortsatt gikk med stor mage. Det var opp til oss, når som helst, hvis hun døde underveis i svangerskapet, at hun kunne få sin egen grav, sier Berg.

Hun ønsker at helsevesenet er bevisste på hvordan og når informasjon blir gitt foreldre som får påvist avvik hos foster.

– Fra helsevesenets hold så er det jo veldig mange negativt ladete ord som brukes om det. Det er jo en diagnose som blir presentert som uforenlig med liv, sier hun.

Berg fikk utsatt sykehussamtalen en uke – imens forandret følelsene seg.

– Trengte meg mer enn et vanlig foster

– Etter hvert som dagene gikk, så gikk det over til en voldsom omsorgsfølelse for det lille barnet for det var jo så sykt ikke sant, jeg følte at det trengte jo meg mer enn et vanlig friskt foster hadde gjort, forklarer moren.

Hun bestemte seg for å ikke søke om abort.

Ville ikke bestemme når datteren skulle dø

– Jeg hadde ikke lyst å bestemme den dagen når barnet mitt skulle dø, det var vel grunnen. Jeg hadde sett hjertet slå, og fått et forhold til den lille, og ville gi det den sjansen vi kunne. Jeg visste at muligheten for i det hele tatt få treffe henne en gang var dårlige, sier Berg.

For 80 prosent av fostre med trisomi 18 dør i svangerskapet, viser internasjonale tall fra nasjonalt senter for fostermedisin.

I Norge blir færre enn 10 barn født med den sjeldne sykdommen hvert år.

Både Berg og mannen Odd Gunnar Paulsen er leger og ba om hyppige ultralydundersøkelser og samtaler underveis i svangerskapet.

Fuglem mener alle som får vite at fosteret har en alvorlig diagnose også må få grundigere oppfølging og samtaler med sosionomer og medisinske fagfolk før og etter foreldrene velger å avslutte eller fortsette et svangerskap med alvorlig sykt foster.

I dag er det et spesielt tilbud ved nasjonalt senter for fostermedisin ved Sankt Olavs hospital i Trondheim for foreldre som ønsker å fortsette et svangerskap med alvorlig sykt foster. Andre sykehus som tilbyr fosterdiagnostikk har ulik praksis.

– Vi måtte ta initiativ til det selv, be om å få oppfølging, og oppsøke de instansene på egen hånd. Det vil jo være mye vanskelige for en som ikke har vår bakgrunn da, sier lege og fra Odd Gunnar Paulsen.

Alene og usikker

– Jeg skulle også ønske at man da fikk forsikringer om at man blir godt ivaretatt uansett hvilken vei man velger. Man føler seg veldig alene i en sånn prosess – alene og usikker.

– Fikk dere noen reaksjoner på at dere valgte å bære barnet frem?

– Ja, det var pårørende, eller slekt og venner som ikke forsto valget vårt, sier Berg.

Selv var hun ekstra stolt av magen som vokste.

– Så lenge hun var i magen så hadde jeg henne, jeg skulle ønske at svangerskapet varte evig.

Svangerskapet varte i 38 uker, så kom lille Evy Kristine til verden.

Hvert minutt føltes som en gave

– Det var en fantastisk følelse å endelig få se henne og holde henne. Hun var jo så nydelig, en kjempefin jente. Det er nesten som det føles som en ære å ha fått lov å være moren til et så spesielt lite barn. Vi kunne jo ha beholdt henne bare en halvtime men så fikk vi hele tre dager, så hvert eneste minutt de tre dagene føltes jo som en gave.

– Det er noe av det vakreste og vondeste vi har opplevd som familie. De tre dagene vi fikk ha med jenta vår er de tre mest intense og nydeligste dagene vi har hatt. Så vi føler jo står rikere tilbake, sier Berg.

– Det tror jeg de andre barna gjør og, sier Paulsen.

Familien har laget en egen hjemmeside om datteren her.