På to år har ikke Khalid reist lenger enn 20 minutter hjemmefra

Samtidig som Khalid Koubaa (55) venter på nyretransplantasjon, venter fagmiljøet på grønt lys for å ta i bruk en metode som kan øke antall transplantasjoner med opptil 20 prosent i året.

55 år gamle Khalid Koubaa bor på Veitvet utenfor Oslo sentrum.

Det er stort sett der han holder seg. Tidspresset som medfølger reiser lenger enn til Oslo sentrum orker han ikke å ta stilling til i hverdagen.

Fordi han har nyresvikt, er han helt avhengig av hjemmedialyse.

Hjemmedialysen innebærer at han må bytte dialysevæske hver fjerde time, hver dag. Han slipper heldigvis å bytte om natten. Det er han glad for.

– Jeg er veldig lei, men hva skal man gjøre? Det er ingen alternativer, sier han.

Problemene med Koubaas nyrer begynte i det små for omkring syv år siden. Siden den gang har livskvaliteten til familiefaren, som opprinnelig kommer fra Marokko, sunket gradvis.

HJEMME: – Det har blitt mye tid foran TV'n, sier Koubaa. Fra stuevinduet ser han ned på Veitvet skole.
HJEMME: – Det har blitt mye tid foran TV'n, sier Koubaa. Fra stuevinduet ser han ned på Veitvet skole. Foto: Tom Rune Orset/TV 2

De siste to årene har han nærmest ikke gjort annet enn å vente, fordi hjemmedialysen krever så mye av tiden hans.

– Jeg har ikke reist utenfor Oslo.

– Hvordan føles det?

– Helt jævlig.

Likevel er 55-åringen opptatt av alle de som har det verre enn ham selv. Selv om han har ventet mer enn dobbelt så lenge som koronapandemiens varighet per dags dato, så kunne det vært verre, sier han.

Lista vokser

Ved årsskiftet stod 414 personer på venteliste for nyretransplantasjon i Norge. En venteliste som blir stadig lengre.

– Situasjonen de siste ti årene er at ventelista for nyretransplantasjon har økt med hundre prosent, sier Pål-Dag Line.

Han er professor og avdelingsleder ved Transplantasjonsmedisinsk avdeling på Oslo universitetssykehus. Line mener det er all grunn til å tro at antall pasienter med nyresvikt vil fortsette å øke.

– Risikofaktorene som kan gi nyresvikt er blant annet diabetes, overvekt, og hjerte- og karsykdom, og med en stadig eldre befolkning, så er det grunn til å forvente en økning, sier han.

KIRURG: Pål-Dag Line er sjef for transplantasjonsmedisin på Oslo universitetssykehus.
KIRURG: Pål-Dag Line er sjef for transplantasjonsmedisin på Oslo universitetssykehus. Foto: Siw Borgen/TV 2

– Hvis vi skal ha noen som helst rimelig sjans til å håndtere dette, så vil tillegg cDCD ha en stor betydning, sier Line.

cDCD er en internasjonalt anerkjent metode, som brukes i store deler av Europa og i USA. Også på Rikshospitalet ble metoden brukt som del av en pilotstudie, fra 2014 til 2017.

cDCD (Controlled Donation after Circulatory Death) er en metode for organdonasjon etter hjerte- og åndrettsstans. cDCD er aktuelt i tilfeller der pasienten har så store hjerneskader at videre behandling er formålsløs, og blir trukket tilbake av behandlende lege på en intensivavdeling – helt uavhengig av organdonasjon.

Pårørende får informasjon om hvordan donasjonsprosessen vil foregå, og samtykke til donasjon avklares som ved organdonasjon forøvrig. Fem minutter etter at varig hjerte- og åndedrettsstans har inntruffet, erklæres pasienten død av en lege. Organene kan da doneres.

Metoden brukes ikke i Norge i dag.

Kilde: Stiftelsen Organdonasjon

Men i 2017 måtte de norske kirurgene stoppe å bruke metoden, i påvente av en metodevurdering fra Folkehelseinstituttet.

– Det har tatt veldig lang tid. Etter min mening lenger tid enn det man kunne forvente, sier Pål-Dag Line.

Folkehelseinstituttets metodevurdering, som i stor grad baserer seg på erfaringene fra Rikshospitalet, var ferdig utarbeidet for godt over ett år siden.

Krever avklaring

– Vi mener det er på høy tid med en avklaring i denne saken nå, sier Jon Anker Lisberg Sarpebakken, kommunikasjonsansvarlig i Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte.

Folkehelseinstituttet publiserte metodevurderingen 16. desember 2019. Den konkluderer med at det ikke er i strid med loven å benytte metoden.

Da havnet saken igjen på bordet til Bestillerforum RHF og Nye metoder, det nasjonale systemet for inn- og utfasing av behandlingsmetoder i norsk spesialisthelsetjeneste.

Etter at metodevurderingen forelå, ble saken sendt ut på åpen høring. Ni måneder og 28 høringssvar senere ble saken sendt videre til de regionale helseforetakene, der saken ligger i dag.

UTÅLMODIG: Jon Anker Lisberg Sarpebakken er redaktør og kommunikasjonsansvarlig i Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte.
UTÅLMODIG: Jon Anker Lisberg Sarpebakken er redaktør og kommunikasjonsansvarlig i Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte. Foto: Tom Rune Orset/TV 2

– Metodevurderingen tar alltid sin tid, men etter det er det ikke så lett å forstå hvorfor det har tatt så lang tid. Spesielt at det ble utsatt på grunn av korona, det forstår jeg egentlig ikke noe av, sier Line.

I dag brukes metoden blant annet av land som Storbritannia, Italia, Spania, Sverige og Danmark. Tall fra disse landene viser at man i Norge kan forvente mellom 10 og 20 prosent flere transplantasjoner i året.

– Rundt om i verden så er ikke dette kontroversielt i det hele tatt, og dette er veldig avklart, sier Line.

TV 2 har spurt både Helsedirektoratet, Helse Sør-Øst, Helse Midt-Norge, og Helse Nord om hvorfor det har tatt så lang tid å treffe en beslutning i denne saken.

Til slutt fikk vi en e-post signert Geir Tollåli, fagdirektør i Helse Nord. Han er en av fagdirektørene i de fire regionale helseforetakene, og svarer på vegne av alle sammen.

– Dette er en ekstremt komplisert sak, hvor grunnleggende etiske og juridiske prinsipp blir utfordret. Det er ulike holdninger i saken, og uten en omforent holdning til de store etiske og juridiske spørsmålene frykter vi at usikkerhet kan medføre at oppslutningen til organdonasjon kan bli redusert, skriver Tollåli.

Hele svaret fra Helse Nord kan du lese nederst i denne artikkelen.

Betyr mye for mange

Tilbake på Veitvet kan ikke Khalid gjøre annet enn å vente på at legene skal finne en nyre som kan matche kroppen hans.

På et tidspunkt ønsket kona hans å gi fra seg en av sine nyrer til ektemannen, men det gikk ikke.

– Det betydde veldig mye for meg. Veldig mye, sier Koubaa.

Ventelistesystemet fungerer ikke som en tradisjonell kø, fordi en rekke medisinske faktorer spiller inn i transplantasjonen.

– Denne metoden vil bety mye for mange, sier Koubaa.

I 2020 identifiserte Oslo universitetssykehus 22 mulige organdonorer, som de gikk glipp av fordi cDCD ikke er realisert. De pårørende til elleve av disse var positive til donasjon. De elleve andre ble ikke spurt.

Samtidig døde det 26 personer som stod på venteliste for et nytt organ.

I fjor var andelen donasjoner som ikke ble gjennomført på grunn av avslag fra pårørende eller avdøde selv, på 22 prosent.

OPTIMIST: Koubaa ser lyst på fremtiden, og gleder seg til han kan glemme hjemmedialysen.
OPTIMIST: Koubaa ser lyst på fremtiden, og gleder seg til han kan glemme hjemmedialysen. Foto: Tom Runde Orset/TV 2

– Jeg er optimist, jeg er ikke pessimist. Jeg ser fremover, og det er det som holder meg gående, sier Khalid og smiler.

Hele svaret fra Helse Nord

– Hvorfor har det tatt så lang tid å ta en beslutning mtp. innføring av cDCD?

– Dette er en ekstremt komplisert sak, hvor grunnleggende etiske og juridiske prinsipp blir utfordret. Det er ulike holdninger i saken, og uten en omforent holdning til de store etiske og juridiske spørsmålene frykter vi at usikkerhet kan medføre at oppslutningen til organdonasjon kan bli redusert. Det er svært viktig at helsepersonell, pasienter, pårørende og samfunnet for øvrig får en trygghet til organdonasjon. Målet er å sikre nødvendig tilgang på organer. Vi får nå oversikt over etiske og juridiske problemstillinger, og disse er til vurdering.

– Hvor langt unna er man en beslutning nå?

– Fagdirektørene i de regionale helseforetakene har fått i oppgave å vurdere sakskomplekset nøye. Det skal føre til en anbefaling som legges fram for Beslutningsforum for nye metoder. Beslutningsforum for nye metoder skal ta beslutningen. Vi er nødt til å bruke den tida som er nødvendig for å komme fram til et beslutningsgrunnlag og en beslutning som kan ha tilstrekkelig tilslutning i helsetjenesten og i befolkningen for øvrig, nettopp for å sikre oppslutningen om organdonasjon. Vi kan per nå ikke være mer presis i hvor lang tid dette vil ta.

Svarene er signert Geir Tollåli, fagdirektør i Helse Nord RHF.

Relatert