PÅRØRENDE: Arbeiderpartiets leder Jonas Gahr Støre har et personlig og politisk engasjement for å løfte demensforskningen.
PÅRØRENDE: Arbeiderpartiets leder Jonas Gahr Støre har et personlig og politisk engasjement for å løfte demensforskningen. Foto: Heiko Junge

– Moren min kjenner meg knapt igjen

Moren (89) til Jonas Gahr Støre (60) er en av over 80000 personer med demens i Norge. Nå vil Ap-lederen ha mer forskning på sykdommen. Han forteller om en følelse av maktesløshet i det å være pårørende til en med demens.

På Kavlisenteret i Trondheim jobber 150 personer for å finne ut hvorfor mennesker får Alzheimer. Alzheimers sykdom er en hjernesykdom som særlig rammer eldre, og er den hyppigste årsaken til demens. Mellom 80 og 100 000 personer i Norge har demens, av disse har rundt 60 prosent Alzheimer.

– Det tallet kan dobles i de neste tjue årene og da må vi satse på forskning og sette av ressurser som kan gi disse miljøene et løft, sier Jonas Gahr Støre som har demensforskning som en viktig satsing for partiet, men også et personlig engasjement for saken.

– Min kjære mor er dement. Hun har ikke Alzheimer, men det er en demens som gjør at hun knapt kjenner meg igjen, sier Støre til TV 2 om moren Unni Gahr (89) som har vært på sykehjem med behov for heldøgnsomsorg i seks år.

– For min del er det en stor trøst at jeg vet at mor blir godt tatt vare på på sykehjemmet, og at hun har meg og familien som bor i nærheten og kan følge opp. Men uansett er det sårt og vanskelig at en av de nærmeste i livet gradvis blir svekket, at gjenkjennelsen og kontakten og alle de gode kontaktpunktene svinner.

– Jeg har som andre pårørende kjent en maktesløshet fordi dette ikke er noe jeg kan fikse, vi må bare prøve å gjøre det beste ut av situasjonen, sier Støre som forsøker å besøke moren hver uke.

Vil minnes moren

TAR VARE PÅ MINNENE: Arbeiderpartiets leder ønsker å gi moren trygghet og mening i siste fase av livet.
TAR VARE PÅ MINNENE: Arbeiderpartiets leder ønsker å gi moren trygghet og mening i siste fase av livet. Foto: Pedersen, Terje

Han er glad for at moren har flinke fagfolk rundt seg som gir omsorg, samtidig som han kjenner på at det er en tung situasjon å være i.

– Det er ingen vei tilbake, nå handler det om å gi henne trygghet og mening i siste fase av livet. Og så er det ekstra vanskelig i korona-tiden, med mindre besøk og litt trangere rammer, sier Ap-lederen og forteller om et annerledes forhold til moren etter at hun ble syk

– Så mye forandres når det er min tur til å gi mor trygghet og omsorg etter et langt liv med motsatte roller. Forholdet til mor handler nå mye om å være tilstede og gi henne trygghet. Hun kjenner ikke alltid oss i familien igjen, men jeg tror likevel det betyr mye at vi kommer på besøk, holder henne i hånden og er nære.

– Og så tenker jeg at minnet om mor vil være dette, men så mye mer - hele det livet da hun var nær, sier Støre.

Vil finne en kur

Norge har flere hjerneforskningsmiljøer som fokuserer på å finne årsakene til demenssykdom. Siden hjerneforskerne May-Britt og Edvard Moser fikk Nobelprisen i 2014 har de kommet mye lenger i forsøket på å løse Alzheimer-gåten.

– Vi vet hvor cellene dør i et lite område nært hukommelsessenteret vårt og vi vet hva som blir borte av stedssans og hukommelse, men vi vet ennå ikke hvorfor disse cellene dør, sier May-Britt Moser ved Kavli-senteret.

VANT NOBELPRIS: I 2014 vant hjerneforskerne May-Britt og Edvard Moser Nobelprisen i medisin.
VANT NOBELPRIS: I 2014 vant hjerneforskerne May-Britt og Edvard Moser Nobelprisen i medisin. Foto: JONATHAN NACKSTRAND

– Vi jobber med mus og rotter, men vi jobber også med å finne de samme endringene i menneskehjernen. Hvis det kommer en kur, selv om den ikke er perfekt, så kan vi bruke den tidlig i sykdomsforløpet så kan vi kanskje få bremset deler av skadene som forårsakes av celledød, sier hjerneforsker Edvard Moser til TV 2.

I Trondheim er hjerneforskerne klar over at verden venter på en kur og de er optimistiske.

– Vi vil nå målet og finne årsaken til Alzheimer, det er bare et spørsmål om tid, sier Edvard Moser til TV 2.

– Vi klarte å lande på månen så hvorfor skal vi ikke kunne klare å løse Alzheimer-gåten, supplerer May-Britt Moser.

Tror på åpenhet

Arbeiderpartileder Støre har stor tro på forskningen i Norge og at mer kunnskap vil resultere i også bedre behandling. Han har også flere råd til andre som er i en prosess med demens i nær familie.

– Snakk med hverandre, vær åpne om situasjonen, og søk kunnskap og hjelp. Det er mye man kan gjøre for at livet med demens kan bli enklere, som å hjelpe til med orden, faste rutiner og forutsigbarhet. Og pårørende kan hjelpes ved at det er gode dagtilbud, sier Støre til TV 2.

Relatert