ALVORLIG DIAGNOSE: I løpet av ett år fikk søsknene Isak og Seline begge påvist den svært sjeldne diagnosen 4H-syndrom.
ALVORLIG DIAGNOSE: I løpet av ett år fikk søsknene Isak og Seline begge påvist den svært sjeldne diagnosen 4H-syndrom. Foto: Privat

Stoppet legen da han ramset opp symptomene til Isak (5): – Trodde ikke det kunne bli verre

Sjansene er mikroskopiske, men for familien Veie-Rosvoll skjedde det likevel to ganger. Nå vet de ikke hvor lenge barna har igjen.

Hvert eneste år fødes det i gjennomsnitt 65.000 barn i Norge. Men sjansene for å få 4H-syndrom er én til én million.

– Vi trodde ikke det kunne bli verre, når vi først fikk beskjed om at det ene barnet ditt skal dø fra deg. Men så fikk vi beskjeden om at det gjelder begge to, sier Linda-Marie og Ståle Veie-Rosvoll.

For familien fra Verdal i Trøndelag startet historien i fjor høst. Foreldrene Linda-Marie og Ståle ble kalt inn til et møte med barnehagen fordi deres fem år gamle sønn Isak hang litt etter motorisk.

– Han hadde litt dårlig balanse og litt dårlig syn, men var ellers en vanlig femåring som sprang rundt og var glad, forteller foreldrene til TV 2.

Sjokkbeskjeden

De trodde ikke det var noe galt, men det ble likevel bestemt at femåringen skulle ta en MR. Timen ble satt til januar, og én måned senere kom den første sjokkbeskjeden:

Den tilsynelatende helt friske gutten hadde leukodystrofi.

Leukodystrofi er en gruppe av sykdommer som primært rammer nervesystemet, spesielt hjernens fettholdige isolasjonsmateriale myelin.

Myelin omgir og isolerer nervetrådene i det sentrale og perifere nervesystem og er en forutsetning for normal, effektiv og raskt overføringen av signaler.

Stoppet legene

Men det skulle gå flere måneder før foreldrene fikk en endelig diagnose. I mai ble det konkludert med at Isak hadde 4H-syndrom.

Sykdomsforløpet avhenger av når man får diagnosen. Men per nå er det umulig å si hvor lenge Isak og Seline har igjen.

Andre symptomer er vansker med tygging og svelging, ustøhet, og at de kognitive evnene svekkes.

PÅ TUR: Familien på fire prøver å leve et så normalt liv som mulig, til tross for omstendighetene.
PÅ TUR: Familien på fire prøver å leve et så normalt liv som mulig, til tross for omstendighetene. Foto: Privat

4H-syndrom er genetisk, og begge foreldrene må være bærere for at barnet skal bli syk. Fordi Linda-Marie og Ståle Veie-Rosvoll begge var bærere, fantes det også en teoretisk mulighet for at Isaks fire år eldre søster Seline også hadde sykdommen.

– Da vi fikk svaret om Isak, og de gikk gjennom symptomene måtte jeg bare stoppe dem, forteller Ståle.

Foreldrene skjønte umiddelbart at Seline også var syk.

– Symptomene som ble beskrevet passet Seline også. Jeg og Linda var ikke i tvil, dessverre, sier Ståle.

I kjelleren

Familien på fire gikk fra å ha to helt friske barn, til å få beskjed om at begge trolig kommer til å dø.

Da foreldrene først fikk vite om diagnosen til Isak gikk de helt i kjelleren. Med Seline tok de sjokket på forhånd, før diagnosen i det hele tatt ble bekreftet.

UVISS: Fremtiden til Isak og Seline er uviss, og ingen vet hvor lenge de har igjen.
UVISS: Fremtiden til Isak og Seline er uviss, og ingen vet hvor lenge de har igjen. Foto: Privat

– Det var en surrealistisk følelse da vi fikk vite at Seline også var syk, men vi klarte å forberede både henne og oss selv på svaret.

Uvissheten

4H-syndrom er en svært sjelden sykdom. Derfor finnes det lite forskning og informasjon.

Linda-Marie og Ståle aner derfor ikke hvor lenge de har igjen med barna sine.

– Det som holder meg oppe er at vi ikke vet. Og det gjør vi ikke med livet vi har fra før heller. Selv om prognosene ikke er så bra, så vet vi fortsatt ikke, sier Linda-Marie.

– Seline er ni år, sykler på tohjulssykkel og er kjempesprek. Det er jo ingenting som tyder på at hun er syk, forteller Ståle.

Forberedelser

Til tross for at hverken Isak eller Seline merker noe særlig til sykdommen i hverdagen, har foreldrene forberedt dem på hva som kan komme.

– Vi har forklart dem at ting kan bli litt vanskelig. Isak begynner å se at han har litt dårlig balanse, men han bruker det mer som en unnskyldning. Han har et veldig stort pågangsmot, og det er ingenting som stopper han, sier foreldrene.

GODE VENNER: Da Isak fikk diagnosen spurte Seline om han kunne dø. De to er gode venner.
GODE VENNER: Da Isak fikk diagnosen spurte Seline om han kunne dø. De to er gode venner. Foto: Privat

De er glade for å se at barna ikke preges av sykdommen.

Selv om foreldrene gjør sitt beste for å holde motet oppe, legger de ikke skjul på at de står i en ekstremt krevende situasjon.

– Hvis Isak gjør noe som er bra, blir det trist når man tenker på det, for det trenger ikke være så lenge til at han ikke får det til, sier Ståle.

– Lov å være lei seg

Men Linda-Marie og Ståle har bestemt seg for én ting.

– Det er lov å være lei seg, men vi er nødt til å holde oss oppegående for ungene sin skyld. Det er tider hvor man trenger noen minutter for seg selv, men vi prøver så godt vi kan å stå i det, sier Linda og fortsetter:

– Jeg tror det hadde belastet dem mye mer, hvis vi hadde vært så langt nede som vi var i starten.

For familien Veie-Rosvoll har hverdagsgleden fått en helt annen betydning etter at barna fikk diagnosen.

– Livet er uforutsigbart, og man må bare gjøre hverdagen så bra som overhodet mulig. En god natt-klem er fint nok i seg selv, men nå betyr den så mye mer. Alt blir veldig forsterket, sier Linda-Marie.

– Vedvarende traume

Torun Vatne er psykologspesialist ved Frambu, kompetansesenter for sjeldne sykdommer. Hun forteller at det å få beskjed om at barnet ditt skal dø naturlig nok er et veldig stort sjokk i seg selv.

– Det er en traumatisk hendelse som setter veldig dype spor. Dette er ikke noe som går over, og det blir et vedvarende traume hvor man gjennom barnets liv skal være vitne til at de gradvis mister ferdigheter, og at de forsvinner litt og litt foran øynene til foreldrene, sier Vatne.

Hun forteller om flere foreldre som har opplevd å få lite psykologisk støtte i krisesituasjonen som oppstår når de får en slik beskjed, og mener helsevesenet må bli bedre på å ivareta foreldrene.

– De må klare å leve livet så godt det lar seg gjøre, skape gode øyeblikk og være der for barna sine. Da trenger de støtte av omgivelsene rundt, sier Vatne.

– Trøst i hverandre

Linda-Marie og Ståle forteller at de har fått tilbud om mye hjelp. Men at det akkurat nå er vanskelig og ta imot hjelpen.

– I mitt tilfelle føler jeg at det jeg vil gjøre det på min egen måte. Det føles ikke naturlig å få profesjonell hjelp, sier Ståle.

Linda-Marie forteller at hun har prøvd å snakke med profesjonelle, men at det føles best å snakke med personer som står de nært fra før.

– Vi har også vært sammen så lenge, så vi finner mye trøst i hverandre og respekterer hverandre, sier Ståle.

Støtten fra venner og familie har også betydd mye, og er mye av grunnen til at de kommer seg gjennom dagene.

– Vi sa det ikke til så veldig mange i starten, men det ble lettere da vi fortalte. Du velger omkretsen din når du står i en sånn situasjon, og vi er veldig heldig med de vi har.

Uflaks

Fordi sykdommen er genetisk, og begge foreldrene må være bærere, sier Linda-Marie og Ståle at de har fått flere spørsmål om de har kjent på en skyldfølelse for at barna har blitt syk. Det har de ikke.

OPPLEVELSER: Linda-Marie og Ståle er opptatt av å skape flest mulig opplevelser for barna sine. Når det blir lov igjen, står Afrika og safari for tur.
OPPLEVELSER: Linda-Marie og Ståle er opptatt av å skape flest mulig opplevelser for barna sine. Når det blir lov igjen, står Afrika og safari for tur. Foto: Privat

Det er heller andre tanker som har preget familien.

– Det er 25 prosent sjanse for at barnet skal få det når begge har genet. Vi har rett og slett bare hatt skikkelig uflaks.

– Men vi tenker mye på at det er veldig urettferdig. Det blir mye tanker om hvorfor Isak? Hvorfor Seline? Og hvorfor oss?

I sommer ble det opprettet en Spleis-innsamling for familien. Til nå har det kommet inn over 230.000. Pengene skal familien bruke til å skape minner sammen.

– Vi har bestemt oss for å gjøre alt, og skal til Afrika å se på dyr når det blir lov. Vi har alltid vært spontane, men har vi lyst å gjøre noe, så er det ikke noe som skal stoppe oss, sier de.

Relatert