DYR MEDISIN: Adolis (3) lider av Duchenne muskeldystrofi. Medisinen for denne sykdommen er svært sjelden og veldig dyr, den kalles for et Orphan drug. Paulina Ziurauskiene og ektemannen Antanas Ziurauskas vurderer å selge huset for å ha råd til medisinen, hvis ikke staten godkjenner den.
DYR MEDISIN: Adolis (3) lider av Duchenne muskeldystrofi. Medisinen for denne sykdommen er svært sjelden og veldig dyr, den kalles for et Orphan drug. Paulina Ziurauskiene og ektemannen Antanas Ziurauskas vurderer å selge huset for å ha råd til medisinen, hvis ikke staten godkjenner den. Foto: Sophie Lund Aaserud / TV 2

vurderer å godkjenne verdens dyreste medisiner:

– Skal ikke være lommeboka som avgjør hvor god hjelp du får

Norske myndigheter står overfor et stort, etisk dilemma når flere titalls dyre medisiner skal vurderes til bruk på sykehusene. De gir håp til barn med sjeldne sykdommer, men finansieringsmodellen er ikke på plass, mener Arbeiderpartiet.

Orphan drugs er nye og banebrytende medisiner som behandler sjeldne, genetiske sykdommer. Disse medisinene gir nytt håp for mange barn, men de er svært dyre.

– Orphan drugs er en game changer for helseomsorgen. De som har vært ekstra uheldige i livets lotteri får plutselig en ny sjanse, sier genforsker i Kreftforening, Sigrid Bratlie.

Det siste tiåret har det foregått en revolusjonerende teknologisk utvikling på dette feltet, og nå kommer resultatene ramlende inn. Stadig oftere klarer legemiddelindustrien å utvikle behandling for disse genetiske sykdommene – sykdommer som det aldri før har vært en målrettet medisin for. Genbehandlinger som forlenger livet og kurerer dødelige tilstander.

– Skal ikke være lommeboka som avgjør

Arbeiderpartiet mener myndighetene nå må endre finansieringssystemet for å ha råd til disse livreddende medisinene, før det er for sent.

Norge må bevilge mer penger til sykehusbudsjettene og må endre måten å ta beslutninger på, sier helsepolitisk talsperson i Arbeiderpartiet, Ingvild Kjerkol.

– Det skal ikke være lommeboka som avgjør hvor god hjelp du får, så her kan vi ikke lene oss tilbake og tro at vi har de perfekte systemene. Vi må se på hvordan vi bedre kan prioritere de sjeldne sykdommene, sier Kjerkol til TV 2.

Også helse- og omsorgsminister Bent Høie erkjenner at de står overfor en stor utfordring knyttet til Orphan drugs.

– Poenget her er at vi er nødt til å gjøre det Belsutningsforum nå jobber med, nemlig å sørge for at de har systemer som gjør at de kan gjøre en god vurdering også av disse medisinene. Men disse medisinene må underlegges et krav om dokumentasjon på effekt, og tåle å bli prioritert opp mot andre medisiner, sier Høie til TV 2.

Helt nye problemstillinger

Og det er nettopp dette Arbeiderpartiet mener er svært vanskelig med dagens system. Med Orphan drugs kommer helt nye problemstillinger, som for eksempel at det foreløpig ikke finnes langtidsstudier. Dette skyldes den svært nyutviklede teknologien.

– Det må alltid være prioriteringer i helsetjenesten. Det betyr at noen får ja og noen får nei. Men for sjeldne sykdommer hvor det er vanskelig å dokumentere effekt, fordi det er så få som har disse sykdommene, så tror jeg vi må tenke annerledes når vi ser at det kan komme medisiner som kan hjelpe denne pasientgruppen, sier Kjerkol.

Avhengig av Orphan drugs

På søndag fortalte TV 2 om tre år gamle Adolis som har den svært sjeldne sykdommen Duchenne muskeldystorfi. Han er avhengig av et Orphan drug, kalt Translarna, som potensielt kan forlenge livet hans.

Medisinen til Adolis koster to millioner kroner, og hvis den ikke blir godkjent finansiert av norske myndigheter, har foreldrene til Adolis bestemt seg for å selge leiligheten sin for å ha råd til medisinen.

– Vi er nødt til å gjøre alt vi kan, sier Antanas Ziurauskas. Han er far til Adolis.

– Har dere noen forståelse for at norske helsemyndigheter kanskje sier at to millioner i året er for dyrt for Translarna? At den ikke er verdt pengene?

– Nei, for oss er ikke det et svar vi kan akseptere. Det skulle ikke være et sånt svar når det gjelder barn.

– Jeg forstår at prisen er høy for et barn, men vi snakker ikke om 100 barn, det er kanskje fem, sier mor Paulina Ziurauskiene.

Relatert