«STRIKKEPINNESMERTER»: Smertene er som å få en strikkepinne opp i skjørtet, sier Embla. Hun har hatt vulvodyni så lenge hun kan huske.
«STRIKKEPINNESMERTER»: Smertene er som å få en strikkepinne opp i skjørtet, sier Embla. Hun har hatt vulvodyni så lenge hun kan huske. Foto: Privat

Embla (24) har tabubelagt sykdom: – Jeg har vært rasende og lei meg

Embla Imset er bare én av mange norske kvinner som lider av den lite kjente sykdommen vulvodyni. Nå opprettes en egen pasientforening for å løfte kunnskapen.

Embla Imset (24) har hatt underlivssykdommen vulvodyni siden tidlig tenårene.

I løpet av hele hennes liv som ung voksen har det vært umulig å bruke trange bukser, sitte på en stol eller ha sex uten ekstreme smerter.

Likevel opplever hun og andre kvinner i samme situasjon det som ekstremt utfordrende å få god nok hjelp.

«Det skal være vondt»

For Embla tok det lang tid før hun innså at noe ikke var som det skulle.

Smertene begynte da hun var 13 år og fikk mensen for første gang.

– Vi blir fortalt at det skal være vondt å være kvinne, så jeg tenkte ikke så mye mer over det, sier 24-åringen.

Smertene ble imidlertid verre. Det føltes ut som strikkepinner som stakk henne inn i skjeden og opp i magen, beskriver Embla.

Noen år senere begynte hun å søke på nettet, og fant til slutt diagnosen vulvodyni, også kjent som vestibulitt.

– Det virket som om gynekologen hadde hørt om det før, men hun kunne ikke forklare så mye. Så jeg ble henvist til fysioterapeut der jeg gikk to ganger og fikk en rekke tester, men det hjalp meg ikke noe særlig, sier hun.

Hver time kostet 400 kr. Det ble for dyrt for studenten.

Siden har hun brukt mye tid og penger på forskjellige behandlinger. Noe av det mest frustrerende har vært lang ventetid på grunn av dårlig kapasitet, sier 24-åringen.

Sykdommen har fått store konsekvenser for hennes liv. Embla har blant annet aldri turt å ha sex på grunn av smertene.

– Rammer fryktelig mange

Vulvodyni er smerter på utsiden av underlivet som varer mer enn et halvt år.

PSYKOLOG: Linn Myrtveit Stensrud er en av veldig få som har forsket på sykdommen i Norge.
PSYKOLOG: Linn Myrtveit Stensrud er en av veldig få som har forsket på sykdommen i Norge. Foto: Privat

– Fagpersoner må utelukke alle andre kjente tilstander og lidelser før de kan sette denne diagnosen, sier Linn Myrtveit Stensrud.

Hun er psykolog og forsker på sykdommen vulvodyni i parforhold.

Sykdommen er lite forsket på, men det er en generell enighet blant eksperter om at 15 til 20 prosent av alle kvinner får sykdommen.

Det er utrolig mange som ikke søker hjelp, fordi de ikke vet om behandlinger som virker, sier Stensrud. Èn studie viser at kun en tredjedel som oppsøker hjelp blir bedre.

– Det er en lidelse som rammer fryktelig mange, og som betyr veldig mye for psykisk helse og livskvalitet. Folk kan få angst og depresjon av denne lidelsen og av at de opplever at de ikke blir trodd av helsevesenet. Mange tolker det som selvpåført på grunn av manglende medisinsk forklaring, og tror at det aldri går over, sier Stensrud.

Starter pasientforening

Nå har flere kvinner samlet seg i landets første Vulvodyniforening. Hanna Eide (27) tok initiativ til pasientforeningen, etter å hatt sykdommen i ti år.

– Dette er en pasientgruppe som har blitt neglisjert i utrolig mange år. Nå ønsker vi at helsevesenet skal ta det ansvaret det har, sier styreleder Eide.

ETTERLENGTET: Hanna Eide er styreleder i landets første Vulvodyniforening.
ETTERLENGTET: Hanna Eide er styreleder i landets første Vulvodyniforening. Foto: Privat

Foreningen ønsker at kvinner over hele landet skal ha tilgang til en vulvaklinikk, hvor man kan få en diagnose og få tilbud om offentlig, tverrfaglig behandling.

– Alle behandlere jeg har møtt har visst hva dette er og ønsker å hjelpe meg, men de vet ikke hvordan fordi behandlingstilbudet ikke finnes, sier hun.

Myrtveit Stensrud mener hovedproblemet er ressursmangel og for lite penger.

– Det er ofte opp til et år i ventetid til vulvaklinikken. Ingen av de ansatte der får nok penger til å jobbe fulltid med dette, sier hun.

I dag finnes det til sammen tre vulvaklinikker i Oslo, Kristiansand og Trondheim. Alle krever henvisning og har begrensede åpningstider.

– Bedring de siste årene

Heldigvis er det tegn til bedring på feltet, sier Stensrud. Hun husker godt da hun bare fant én artikkel om sykdommen på nettet.

– De som oppsøker behandling for dette i dag får bedre behandling enn det man gjorde for fem år siden. Men mange må fremdeles krangle seg til behandling, sier hun.

Hun påpeker også hvor viktig det er med tverrfaglige team der man har tilgang til en gynekolog, hudlege, en fysioterapeut og en psykolog med en gang.

– For noen er dette mer medisinsk, og for andre er det mer psykologisk. De personene trenger veldig ulik behandling.

Siden Embla delte sin historie har mange kvinner sendt meldinger for å takke henne. Hun føler fremdeles at usynlig kvinnesykdom ikke blir tatt alvorlig.

– Man blir rasende, lei seg, føler seg mindre verdt og skammer seg fordi man lurer på om dette er noe en innbiller seg. Det får meg jo til å føle at kvinnehelse ikke er viktig, og at det ikke gjør noe at vi går rundt med smerter, sier hun.

Hun er lei mytene om forskjellige ting i kvinnekroppen som skal gjøre vondt.

– Jeg vil få ut informasjon til alle unge og helseutdanningen om at dette er noe som finnes og som rammer en del, sier hun.

Ikke nok kunnskap

I løpet av året skal forskningen mellom Norges forskningsråd på kvinners helse styrkes fra 10 millioner til 15 millioner kroner. Det sier statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet, Anne Grethe Erlandsen (H).

– Vi vet at vi ikke har nok medisinsk kunnskap om kvinners helse eller om smertetilstander som vulvodyni. Det er viktig å få bedre frem kunnskap om kvinners helse slik at vi får en mer likeverdig helsetjeneste. Regjeringen vil at det skal forskes mer på kvinners helse, sier Erlandsen.

Helsedepartementet har akkurat hatt et innspillsmøte der helsetjenesten, forskere, organisasjoner og andre har meldt inn temaer til en ny, offentlig utredning om kvinners helse.

– Det vil gi økt oppmerksomhet om kvinnehelse og inneholde forslag som regjeringen skal jobbe videre med, for eksempel i oppdrag til sykehusene og i budsjettarbeidet.

Relatert