BARNEHOSPICE: I Kristansand planlegges landets første senter for alvolig syke og døende barn.
BARNEHOSPICE: I Kristansand planlegges landets første senter for alvolig syke og døende barn. Foto: Skisse: Asplan Viak.

Nekter å lytte til råd om døende barn

Helsedepartementet mener det er riktig å etablere senter for alvorlig syke og døende barn i Kristiansand. Dette på tross av kraftig kritikk fra flere hold.

Helsedepartementet overkjører med det Helsedirektoratet, som har en annen anbefaling i saken.

– Vi trenger et mangfold av tilbud, og jeg vil understreke at dette senteret kommer i tillegg til den ordinære helsetjenesten, sier statssekretær i Helsedepartementet, Anne Grethe Erlandsen.

Bakgrunnen for saken er at Helsedirektoratet har utlyst en pott på 30,8 millioner kroner, til etablering og drift av lindrende enheter. Bare frivillige og ideelle organisasjoner kan søke.

FORSVARER BARNEHOSPICE: Statssekretær Anne Grethe Erlandsen sier et barnehospice er i tråd med regjeringens politikk for barne og unge som har en alvrorlig sykdom
FORSVARER BARNEHOSPICE: Statssekretær Anne Grethe Erlandsen sier et barnehospice er i tråd med regjeringens politikk for barne og unge som har en alvrorlig sykdom Foto: Mari Linge Five / TV 2

I utlysningsteksten står det at «målet er å skape større mangfold, kapasitet og verdighet innen omsorg ved livets slutt gjennom etablering og drift av lindrende enheter som drives etter hospice-filosofien». Et hospice er tradisjonelt et oppholdssted for kronisk syke eller døende mennesker.

Erlandsen sier det ikke er uvanlig at departementet overstyrer direktoratet, som i denne saken.

– Det er slik i Norge at vi får en del faglige råd. Så er det slik at vi er et demokrati og vi styres av politikere. Jeg er som politiker innimellom med på å si at i tillegg til det som er direktoratets faglige råd, så mener vi det er viktig å få på plass dette. Det er heller ikke første gangen i de årene jeg har vært i regjeringen at vi gir slike instruksjoner til underliggende direktorater, sier Erlandsen.

Vil ha lokale tilbud

TV 2 har tidligere fortalt om dødssyke Trym (16) som bor i Eide i Møre og Romsdsal. Tryms mor er en av dem som har reagert på planene om å etablerer landets første barnehospice for alvorlig syke og døende barn i Kristiansand.

ALVORLIG SYK: Trym har en nervesjukdom som gjør at hjernecellene dør.
ALVORLIG SYK: Trym har en nervesjukdom som gjør at hjernecellene dør. Foto: Arne Rovick/TV 2

– Trym og andre dødssyke barn kan ikke flytte på seg. Vi må få denne profesjonelle hjelpen lokalt. Det bør knyttes til barneavdelingen vi hører til i Kristiansund. Her kjenner helsepersonellet Trym og hele familien, sier moren Ellen Marie Langnes.

KJEMPER FOR SØNNEN: Ellen Marie Langnes er i mot et nasjonalt barnehospice i Kristiansand.
KJEMPER FOR SØNNEN: Ellen Marie Langnes er i mot et nasjonalt barnehospice i Kristiansand. Foto: Arne Rovick/TV 2

Hun mener at pengen i stedet bør brukes på å etablerer spesialteam i alle helseregionene, som skal støtte familiene lokalt.

Også Barnelegeforeningen og Barnesykepleierforbundet har tidligere uttalt at de mener det er feil å bygge et nasjonalt barnehospice på Sørlandet, og at man i stedet burde bygge ut det offentlige tilbudet lokalt.

Det er seks søkere til de 30.8 millioner kronene som skal deles ut.

– Stort engasjement

Statssekretær Erlandsen har lagt merke til at flere har engasjert seg i saken.

– Jeg registrerer at det er stort engasjement i dette. For meg er det viktig å ha respekt for at noen barn og deres familier trenger noe i tillegg til det som er helsetjenestens tilbud. Det er ikke slik at vi oppfordrer til å bruke et hospice, men poenget er at det skal være til stede i tilfelle noen har det behovet, sier Erlandsen.

– Vi ønsker også å bygge ut tjenestene for disse barna i helseregionene, på nærsykehuset og helt ut i kommunene. Dette hospicet skal være en mulighet for de som ønsker seg noe annet. Noe i tillegg. Det skal ikke drive med behandling, men drive pårørendestøtte og avlastning, fortsetter hun.

Helsedirektoratet er pålagt å dele ut pengene, på tross av at det er i strid med deres faglige råd.

I Dagens Medisin 19. mai skriver avdelingsdirektør Torunn Janbu at «som frittstående enhet bør barnehospice ikke anbefales med offentlige midler». Janbu skriver videre at «fagfeltet må først bygges fra grunnen og tilbud etableres til alle lokalt».

Et annet poeng avdelingsdirektøren trekker fram er at «grundig research om barnehospice i våre naboland, viste at hospice nesten utelukkende ble benyttet av familier som bodde i nærheten».