FÅR IKKE MEDISIN GJENNOM DET OFFENTLIGE: Åsne Kallerud må betale selv for en medisin som kan bremse MS-sykdommen.
FÅR IKKE MEDISIN GJENNOM DET OFFENTLIGE: Åsne Kallerud må betale selv for en medisin som kan bremse MS-sykdommen. Foto: Goran Jorganovich

sier nei til ms-medisin fordi den er for dyr:

Åsne (51) fortviler: – Får ikke livet mitt tilbake

Beslutningforum har sagt nei til en MS-medisin fordi de mener den er for dyr i forhold til effekten. Åsne Kallerud (51), som har sykdommen, er svært skuffet.

Denne uken behandlet Beslutningsforum om hvorvidt et legemiddel mot primær progressiv MS skulle innføres som et tilbud til norske pasienter i sykehusene.

TV 2 har tidligere fortalt om Åsne Kallerud som har PPMS og har ment at medisinen er den eneste som kan bidra til å begrense hennes sykdomsforløp.

Saken har vært oppe til vurdering flere ganger i det statlige prioriteringsorganet. Konklusjonen ble at de sier nei til Ocrevus (Ocrelizumab) fordi de mener prisen er for høy i forhold til effekten.

– Alt for høy pris

Beslutningsforum mener PPMS-pasientene heller skal fortsette å bruke en gammel kreftmedisin kalt Rituksimab som behandling for PPMS.

- Det foreligger ikke dokumentasjon for at effekten av ocrelizumab er større enn ved bruk av rituksimab. Det er ønskelig å kunne ta i bruk ocrelizumab på denne indikasjonen, men prisen er alt for høy i forhold til dokumentert effekt. Det innebærer at den kliniske nytten ikke står i et rimelig forhold til kostnadene, sier Stig A. Slørdahl som er leder i Beslutningsforum for nye metoder.

Beslutningsforum skriver at de har fått utført en metodevurdering av de ulike legemidlene som konkluderer med at kreftmedisinen er et forsvarlig alternativ for pasientene.

- Den fullstendige metodevurderingen viser at rituksimab er et forsvarlig alternativ for denne indikasjonen. Samtidig er det ønskelig å kunne ta i bruk ocrelizumab til pasienter med primær progressiv multippel sklerose (PPMS), men prisen er alt for høy i forhold til dokumentert effekt.

– Hva vil dette bety for pasientene slik dere vurderer det?

- Det er ønskelig at pasientene får tilgang til best mulig behandling. Videreføring av rituksimab er et forsvarlig behandlingsalternativ ut fra den kunnskapen vi har i dag, sier Slørdahl.

– Hvorfor ble denne saken trukket og utsatt fra forrige møte?

- Saken ble utsatt fordi vi ønsket et samlet saksgrunnlag for å behandle alle de tre legemidlene som var omfattet av metodevurderingen, sier Slørdahl.

Skuffet

Åsne Kallerud (51) er skuffet over utfallet. Siden februar har hun gått på medisinen for egen regning i det private fordi hun ikke ville vente på myndighetenes beslutning.

– Jeg er veldig overrasket og skuffet over utfallet i Beslutningsforum. Etter alt som har kommet fram om denne saken hadde jeg forventet at Beslutningsforum nå hadde latt hensynet til pasientene gå foran sin kamp mot produsentene for å presse ned prisen på legemidler mot kroniske sykdommer, sier hun til TV 2.

SKUFFET: Åsne Kallerud hadde håpet at medisinen ble gjort tilgjengelig i det offentlige.
SKUFFET: Åsne Kallerud hadde håpet at medisinen ble gjort tilgjengelig i det offentlige.

Åsne har prøvd kreftmedisinen rituksimab uten effekt. Hun bruker elektrisk rullestol hjemme og vil trenge ytterligere hjelpemidler hvis sykdommen ikke bremses.

– Jeg mener at Beslutningsforum bryter spesialhelsetjenesteloven når de ikke tar hensyn til at det over tid vil koste samfunnet mye mer med all den hjelp og hjelpemidler jeg er i ferd med å bli avhengig av. MS er en autoimmun sykdom som ikke tar livet av deg, men tar livet fra deg. Jeg vil at Beslutningsforum skal gi meg muligheten for å få livet tilbake, sier hun til Tv 2.

Kritisk til systemet

Åsne og hennes familie har skrevet innspill til Beslutningsforum underveis i diskusjonen om legemidlet.

Beslutningsforum for nye metoder er under evaluering og mange organisasjoner og personer har levert høringsinnspill til evalueringen. Dagens Medisin har gått gjennom innspillene, som i hovedsak peker på at systemet Nye Metoder bruker for lang tid, er for lite transparent og mangler brukermedvirkning. Det er også Åsne og familliens innvending i denne saken.

BESLUTNINGSFORUM: Leder Stig A. Slørdahl i Beslutningsforum har besluttet at medisinen ikke er kostnadseffektiv.
BESLUTNINGSFORUM: Leder Stig A. Slørdahl i Beslutningsforum har besluttet at medisinen ikke er kostnadseffektiv. Foto: Anine Hallgren

– Vi synes det virker som helseforetakene har regissert systemet de er satt til å forvalte på en slik måte at ofrene for beslutningene ikke skal ha klagerett, og det ikke skal være noe politisk innsyn/innblanding eller noe kontrollorgan for systemet for Nye Metoder, sier Anders Kallerud, Åsnes ektemann.

Åsne betaler i dag selv for medisinen som kan virke for henne på et privat sykehus. For pasienter i det offentlige opplever hun at kampen for medisinen er over.

– Situasjonen er fortvilet for oss, og det er vanskelig å vite hvordan vi kan sloss videre, sier Åsne Kallerud til TV 2.

Belslutningsforums leder Stig A. Slørdahl har ingen kommentar til kritikken av systemet. Men i forhold til kritikken mot beslutningen for det konkrete legemidlet sier han at de er nødt til å prioritere.

- Jeg har stor forståelse for at enkeltpasienter opplever det som vanskelig når vi sier nei til å innføre et legemiddel, men vi er nødt til å gjøre prioriteringer for å sikre at vi får mest mulig helse ut av de økonomiske rammene vi blir tildelt, sier Slørdahl til TV 2.