Amandas (2) foreldre: – Legen sa det ordner seg, de aller fleste «tar dem vekk»

DRØBAK (TV 2): Kim og Kristina Nordbæk frykter dagens vedtak i Stortinget vil forsterke forestillingen om hvor «syke» barn med downs syndrom er.

Nå tar paret et oppgjør med hvordan presse, politikere og helsevesenet omtaler downs syndrom.

– Når det er snakk om syke barn og alvorlige tilstander, kommer downs syndrom opp som et av de fremste tilfellene og noe som er sykt, sier Kristina.

– Det er helt feil, slår de begge fast.

De er takknemlige for at de valgte å ikke ta abort, selv om de ble utsatt for det de opplevde som et sterkt press fra legen.

– Hun er som å åpne en daglig champagneflaske. Det er så mye fart og liv i henne, sier Kim.

– Når vi har hun hos oss nå, og har den sprell levende, fantastiske jenta her, så var det ikke det inntrykket vi satt igjen med når vi fikk vite at vi skulle ha et barn med downs syndrom, sier tobarnsmor Kristina.

At Amanda har downs syndrom står ikke i veien for at hun trives sammen med pappa Kim.
At Amanda har downs syndrom står ikke i veien for at hun trives sammen med pappa Kim. Foto: Truls Aagedal / TV 2

– En gigant-slegge midt i hodet

De hadde en forferdelig opplevelse i sitt første møte med helsevesenet, da det ble kjent at de ventet et barn med downs syndrom.

– Hvis man ikke har tenkt over hva man vil, er det vanskelig å stå imot presset. I vårt første møte med legen, malte hun et svart bilde og sa: Det ordner seg, fordi de aller fleste tar dem vekk.

Søstrene Viktoria Nordbæk (4) (t.v.) og Amanda Nordbæk (2) sitter i sofaen hjemme.
Søstrene Viktoria Nordbæk (4) (t.v.) og Amanda Nordbæk (2) sitter i sofaen hjemme. Foto: Truls Aagedal

De frykter mange foreldre tar feil valg, hvis de ikke er forberedt på hva som kan vente dem i møte med helsevesenet.

– Det er nesten oppe og vedtatt at du skal ta abort. Det er opp til hver enkelt å velge, men da må man velge på rett grunnlag, sier Kristine.

Faren forteller at det første møtet med legen var overveldende, og at de ble oppfordret til å velge henne bort.

– Det første møtet var som en gigantslegge midt i hodet. Vi fikk to dagers frist på å bestemme oss hva vi skulle gjøre. Det var et helt umenneskelig press, sier Kim.

Foreldrene beskriver det som «ekstremt tøff».

– Det første som møtte oss var en synkron og ensrettet legestand med godt innbakte formaninger om hva de fleste andre gjorde, som var å velge barnet bort. Det var det utvilsomt tøffeste, mener Kim.

Amanda Nordbæk (2) er høyt og lavt som to-åringer flest.
Amanda Nordbæk (2) er høyt og lavt som to-åringer flest. Foto: Truls Aagedal

Bekymret

De er bekymret for vedtakene i Stortinget i dag med NIPT-test og tidlig ultraltd.

– Vi vet ikke hvor dette leder. Det er det vi synes er skummelt. Terskelen for å beholde barn med downs syndrom er ganske høy allerede. Hva ligger rundt neste sving, da? Det vanskelig at dattera vår skal gå rundt og se at det er lav aksept for henne, og vanskelig å beholde sånne som henne, sier tobarnspappaen.

– Det utfordrende med å ha et barn med Downs syndrom, er måten hun blir omtalt på. Mange av ordene som blir brukt av pressen, politikere og helsevesenet er at det er sykt og forenlig med et dårlig liv. Det er negativ ordlyd rundt henne, og det å kalle Downs syndrom sykt er totalt misvisende, sier Kristine.

Etterlyser balansert informasjon

I Oslo møter vi Anne Kari Wien Garberg og Magnus Wien Klæboe foreldre til lille Ingrid (2). De fikk rett etter fødselen for over to år siden beskjeden om at de hadde blitt foreldre til et barn med Downs syndrom.

I dag fulgte debatten fra Stortinget i dag, mellom matlaging og frisbeekasting. Resultat overrasket ikke. Både tidlig ultralyd og NIPT-testen ble vedtatt.

– Jeg forstår også veldig godt argumentene for. Så mener jeg det er verdt å løfte hvilke utfordringer dette bringer med seg, sier Garberg.

Hun mener det er helt avgjørende at alle de foreldrene som nå kommer til å få beskjed om at de kan få et barn med spesielle behov, også får god, balansert og utfyllende informasjon.

– Det er veldig viktig hva som kommer etter den første beskjeden, at legen da er balansert. Ikke at det neste man sier er at forøvrig er en ledig time for abort neste torsdag, sier Garberg.

Hun mener alle som ønsker burde få muligheten til å besøke en familie med barn med Down syndrom slik at de får reelt innblikk i hva det innebærer.

– Et google-søk eller en liste i en pamflett vil aldri gi et godt nok innblikk i hva det innebærer, sier tobarnsmoren.