Åsne (50) klarer ikke lenger å gå – nektes medisin som kan bremse sykdommen

Åsne Rostad Kallerud har MS og må sitte i rullestol. En medisin som kanskje kan bremse sykdommen hennes er for dyr, mener helsemyndighetene.

Åsne Rostad Kallerud fra Gransherad i Telemark elsket håndarbeid. Det var mens hun satt og strikket at hun første gang merket at noe var galt.

– De første symptomene var vel at jeg ble nummen i fingrene, men det var først i 2015 at jeg fikk problemer med bena. Derfra har det gått veldig fort, sier Kallerud, som måtte slutte i jobben som optiker og i dag er avhengig av rullestol.

Hun har MS, multippel sklerose, som er en nevrologisk sykdom med mange forskjellige symptomer. Fra tap av syn, til tap av bevegelighet i armer og ben.

– Jeg har ikke vondt, men alt er veldig tungvint og slitsomt. Det sies jo at autoimmune sykdommer ikke tar livet av deg, men tar livet fra deg, og det gjør det jo, sier Kallerud.

Til tross for sykdommen klarer 50-åringen, som i dag bor på Bekkestua i Bærum, seg fremdeles alene hjemme på dagtid.

Åsne har en variant av MS som er progressiv, som betyr at hun kan bli enda dårligere. Men hun og familien har hatt et håp om å få en ny medisin som kanskje kan bremse sykdommen.

– Vi vet jo ikke om den vil virke, men den har hatt effekt på hennes diagnose, og da må vi jo prøve, sier Åsnes mann, Anders Kallerud.

TRENGER HJELPEMIDLER: Åsne Rostad Kallerud har fått flere hjelpemidler fra helsevesenet for å klare seg hjemme. Foto: Goran Jorganovich/TV 2
TRENGER HJELPEMIDLER: Åsne Rostad Kallerud har fått flere hjelpemidler fra helsevesenet for å klare seg hjemme. Foto: Goran Jorganovich/TV 2

– For dyr, bruk kreftmedisin

Men helsemyndighetene har sagt nei til den nye MS-medisinen fordi den er for dyr. Den koster rundt 250 000 kroner i året per person.

Beslutningsforum, som er organet som avgjør hvilke nye legemidler som skal prioriteres, vil heller at MS-pasienter skal bruke en gammel kreftmedisin. Kreftmedisinen koster 20 000 kroner i året.

– Metodevurderingen som er gjort viser at den medisinen virker like godt som andre typer MS-medisiner, sier Stig A. Slørdahl, som er leder for Beslutningsforum.

Men det reagerer norske MS-leger på. De mener den billige kreftmedisinen ikke er godt nok testet for MS.

FØLGER MED: Professor og overlege Elisabeth Gulowsen Celius er ikke fornøyd med Beslutningsforums vedtak om å si nei til en ny medisin og stoppe to eldre medisiner til MS-rammede. Foto: TV 2
FØLGER MED: Professor og overlege Elisabeth Gulowsen Celius er ikke fornøyd med Beslutningsforums vedtak om å si nei til en ny medisin og stoppe to eldre medisiner til MS-rammede. Foto: TV 2

– Her sier man at den gode gamle billige kreftmedisinen er god nok, og det har jeg ingen forståelse for, sier Elisabeth Gulowsen Celius, professor og overlege ved nevrologisk avdeling på Oslo universitetssykehus.

– Effektiv, god behandling tidlig sparer samfunnet for store summer, mens her eksperimenterer man ved å bruke en billig medisin som man ikke har vanlig dokumentasjon for, mener Celius.

Med Oslo universitetssykehus er Celius i gang med et studie for å teste kreftmedisinen opp eksisterende medisiner.

Beslutningsforum sier de må prioritere, og at de måtte si nei til den nye MS-medisinen.

– Grunnen til at vi har sagt nei til den medisinen, er at den tilbudte prisen vi har fått fra leverandøren er for høy. Vi vil så gjerne ta den i bruk og håper leverandøren kan komme tilbake med en bedre pris, sier Slørdahl.

Brukte sparekniven

Norge brukte én milliard på MS-medisiner i fjor. Rett før jul brukte Beslutningsforum sparekniven på to andre godt utprøvde MS-medisiner. De stoppet bruken av medisinene for nye pasienter, fordi de ikke var kostnadseffektive med dagens pris.

MS-legene mener dette er en innsparing som går utover pasientene.

  • MS er en nevrologisk sykdom som vanligvis debuterer hos unge voksne.
  • Kan gi mange ulike symptomer og forløpet varierer betydelig fra person til person.
  • Sykdommen regnes for å være autoimmun, det vil si at kroppen går til angrep på sitt eget nervevev i hjerne og/eller ryggmarg.
  • Symptomer kan variere fra tap av syn til tap av bevegelighet i armer og ben.
    Kilde: Professor Elisabeth Gulowsen Celius/OUS

– Jeg syns det var veldig uventet og er veldig lite glad for det og for måten det skjedde på. Jeg er helt enig i at man må gjøre prioriteringer, men jeg er ikke enig i at man skal trekke tilbake velutprøvde medisiner som er blant de mest effektive vi har mot MS, og si at ingen pasienter skal få de, sier overlege og professor Øivind Torkildsen ved Haukeland Universitetssykehus.

– Dette gir oss veldig lite valgfrihet i behandlingen av pasientene og det er tragisk, sier hans kollega i Oslo, Elisabeth Gulowsen Celius.

Beslutningsforum vil ikke kommentere hvorfor de stoppet de to andre MS-medisinene, fordi saken er til behandling i rettsapparatet. Et av legemiddelselskapene har stevnet staten for beslutningen om å stoppe et legemiddel for nye pasienter, fordi de mener det er brudd på anbudsreglene.

Tar av egen lomme

Åsne Rostad Kallerud har prøvd den billige kreftmedisinen uten effekt. Hun mener myndighetene bør begynne å se på samfunnsøkonomien i denne saken.

BETALER SELV: Åsne og familien tar av egen lomme for å teste medisinen som kan hjelpe henne. Foto: Goran Jorganovich/TV 2
BETALER SELV: Åsne og familien tar av egen lomme for å teste medisinen som kan hjelpe henne. Foto: Goran Jorganovich/TV 2

– Jeg er 50 år. Jeg dør ikke av dette, jeg skal kanskje leve 30 år til, men det kommer til å bli dyrt for helsevesenet med den progresjonen jeg har hatt hittil. Så det må jo være lønnsomt å ta inn en så dyr medisin likevel, sier hun.

Hun peker på hjemmehjelp, sykehjemsplass og andre tiltak som kan bli aktuelle i fremtiden for MS-rammede.

Familien har bestemt seg for å kjøpe den dyre medisinen til Åsne på egen regning. Selv håper hun å kunne ta frem strikketøyet igjen.

– Hvis jeg får bedre førlighet i fingrene igjen så kanskje. Jeg vet jo ikke om dette vil virke, men vi må bare prøve, sier hun til TV 2.

TV 2 opplyser om følgende interessekonflikt i saken: Legene Torkildsen og Celius har begge mottatt honorar fra foredragsvirksomhet fra alle selskaper som selger MS-medisiner.

I mandagens utgave av «Bak fasaden» på TV 2 kan du lære mer om dyre medisiner og hvordan det er å ha en sykdom som det norske helsevesenet ikke vil behandle.