POPULÆRT: Det har blitt populært å bestille gentester til hjemmebruk.
POPULÆRT: Det har blitt populært å bestille gentester til hjemmebruk. Foto: Colourbox

Dette bør du tenke på før du sender barnas spytt til testing

Eksperter advarer mot å bruke gentester til bruk hjemme på barn.

Når gentester brukes i helsevesenet er det nøye regulert av Bioteknologiloven. Det gjelder spesielt når det er barn som testes.

Likevel sier ikke loven noe om hvordan dette fungerer når testene kjøpes på nettet - noe som blir stadig mer populært.

Her er det også fritt fram å sende barnas spytt med posten for å få svar på barnas gener.

Nå etterlyser flere at politikere kommer tydeligere på banen.

– Vi er opptatt av at barn i alle aldre har rett til personvern, en åpen fremtid og retten til å ikke vite, sier Anne Kristin Vie, fagdirektør i Forbrukerrådet til TV 2.

«Talenttest»

Vie peker på at det i dag finnes flere tester som er rettet mot barn. Både personverntester og såkalte «talenttester».

– Jeg har stått såpass mange år på sidelinja på fotballbanen og sett foreldre som ønsker å makse barnas resultater. Jeg vet at en del ville kjørt gentester på barna sine, sier hun.

Hun mener man må tenke over hvorfor man velger å ta dette valget på vegne av barna sine.

LITE FORBRUKERVENNLIG: Anne Kristin Vie, fagdirektør i Forbrukerrådet, mener gentester på nett er lite forbrukervennlig. Foto: Forbrukerrådet
LITE FORBRUKERVENNLIG: Anne Kristin Vie, fagdirektør i Forbrukerrådet, mener gentester på nett er lite forbrukervennlig. Foto: Forbrukerrådet

– Man må spørre seg om man har behov for å vite noe om personligheten til barna, som ikke barna vet selv engang. Dette handler om personvern og det skal man være forsiktig med, sier Vie.

Hun ønsker at politikere tar et tøffere tak i saken.

– Jeg har et sterkt ønske om mer kunnskap om dette blant politikere. Vi opplever at det ikke er så mange politikere som har vist interesse for dette markedet, sier Vie.

– Lover kan være normgivende

Ole Frithjof Norheim, leder i Bioteknologirådet, forteller at barns rettigheter er viktig for dem.

– Barns rettigheter er viktig for Bioteknologirådet. Vi har flere ganger påpekt at genetisk selvtesting av barn er for lite omtalt, blant annet fordi det er vanskelig å regulere, sier han.

NORMGIVENDE: Ole Frithjof Norheim, leder i Bioteknologirådet, mener at selvom det er vanskelig å regulere gentesting av barn, vil et lovverk være normgivende.
NORMGIVENDE: Ole Frithjof Norheim, leder i Bioteknologirådet, mener at selvom det er vanskelig å regulere gentesting av barn, vil et lovverk være normgivende. Foto: Terje Pedersen

Norheim sier til TV 2 at han mener et lovverk kan være normgivende.

– Selv om det kan være vanskelig å forby gentesting av barn, kan lover være normgivende. Vi har hvertfall ønsket oss at norske myndigheter skal engasjere seg mer i denne debatten, sier han.

Norheim stiller seg kritisk til hva informasjonen fra gentestene vil brukes til.

– Tenk deg at du er forelder og får kunnskap om at barnet ditt om 50 år kan få en veldig alvorlig sykdom som man ikke kan gjøre noe med. Spørsmålet er jo da om man gjør skade ved å vite dette i så mange år, sier Norheim.

Vært på høring

Bioteknologiloven har nylig vært ute på høring. Regjeringen kom frem til at selvtester fra nettet faller utenfor lovverket, men at kravet om samtykke uansett gjelder.

Likevel blir det understreket at foreldres tester av barn under 16 år ikke er regulert av Bioteknologiloven.

«(...)Departementet foreslår imidlertid at gjeldende rett om at det er straffbart å teste andre presiseres. Det er behov for å tydeliggjøre at forbudet ikke gjelder for privatpersoner som opptrer på vegne av og etter samtykke fra personen opplysningene omhandler, herunder foreldre til barn under 16 år(...)».

– Et overgrep mot barn

Tirsdag ble det holdt holdt frokostseminar om gentester av barn på nett i regi av Bioteknologirådet, Forbrukerrådet og Norsk Forening for allmennmedisin.

Sveinung Stensland, helsepolitisk talsperson for Høyre, var en del av debattpanelet.

SKJØNNER KRITIKKEN: Sveinung Stensland, helsepolitisk talsperson for Høyre, sier at han skjønner kritikken av regjeringens drøftelse.
SKJØNNER KRITIKKEN: Sveinung Stensland, helsepolitisk talsperson for Høyre, sier at han skjønner kritikken av regjeringens drøftelse. Foto: PETER MYDSKE

– Jeg skjønner godt kritikken av regjeringenes drøftelse om gentesting av barn. Og som det er populært å si: Dette er en vanskelig sak, sa Stensland under frokostseminaret.

Han pekte på at noe av det som gjør situasjonen vanskelig er skillet mellom foreldrenes ansvar og omsorgsansvaret.

– Skal man kunne gjøre noe her er det Barneloven vi må ta tak i, sa Stensland.

Hva han mente personlig var det imidlertid ingen tvil om.

– Jeg mener personlig det er et overgrep mot barn å finne ut ting om dem som de selv ikke vil vite i framtiden. Hvis du gjør dette mot barna dine er du ikke en god forelder. Spørsmålet er hvordan lovverket skal fanget opp dette, uttalte Stensland mandag.