Legen trodde Madelene (24) hadde astma – men det var ikke det som feilet henne

Flere tusen norske barn og unge går trolig unødvendig på astmamedisin.

Mer enn 80.000 barn under 18 år her til lands fikk resept på legemidler mot astma i 2017, ifølge en rapport fra Folkehelseinstituttet.

Siden 60-tallet har det vært en mangedobling av antall barn med astma.

Men forskere mener flere av disse kanskje ikke har astma, men det mer ukjente pusteproblemet EILO.

– Fikk mye kjeft

Madelene Rubinstein (24) fra Fredrikstad var 16-17 år da hun begynte å få pusteproblemer.

Jenta, som blir betegnet som Norges største judotalent, har vunnet NM-gull 19 ganger og satser mot OL i Tokyo neste år.

Hun trente to økter om dagen, men kroppen responderte ikke slik hun ville.

– Jeg fikk mye kjeft av trenerne fordi jeg ikke hadde den progresjonen jeg burde hatt på kondisjonssiden. Det var skikkelig frustrerende, sier Rubinstein til TV 2.

En spesiell treningsøkt har brent seg inn i den spreke jentas minne. Hun tok seg da skikkelig ut og fikk svært store pusteproblemer.

– Jeg fikk panikk fordi jeg ikke visste hvordan jeg skulle håndtere pusteproblemene. Da stakk jeg til legen for å finne ut hva som var galt, sier Madelene.

Astmadiagnose

Hun fikk diagnosen astma, dro hjem med medisiner og håpet det ville hjelpe.

Men tiden gikk og den lovende judoutøveren følte ikke at medisinene virket skikkelig.

I fjor dro Madelene til en lege på Olympiatoppen. Han mente at hun kunne ha pusteproblemene EILO.

Dermed ble det tatt tester og hun ble sendt til Haukeland universitetssykehus og EILO-eksperten Hege Clemm.

Fakta om EILO. Kilde: Bergen EILO-group
Fakta om EILO. Kilde: Bergen EILO-group

Da ble det tydelig at hun nettopp har EILO - forkortelsen for Exercise Induced Laryngeal Obstruction.

– Det var utrolig godt å endelig få vite hva som feiler meg, og at det kunne gjøres noe med, sier 24-åringen.

– Deilig å kunne prestere

Rubinstein måtte da springe på tredemølle med skopi ned i halsen for å se hvordan strupen oppførte seg under anstrengelse. Deretter drev hun styrketrening av strupen, samt at en logoped lærte henne riktig pusteteknikk.

– Nå har jeg ikke problemer under trening og i konkurranser lenger. Det er ikke lenger noe som hindrer meg i å ta ut mitt ytterste. Det er deilig å kunne prestere skikkelig igjen, sier Madelene med et stor smil.

Etter å ha fått diagnosen EILO, dro 24-åringen til fastlegen sin og fortalte hva som feilet henne. Fastlegen hadde aldri hørt om EILO.

– Det er spesielt at nesten hele Norge sliter med astma og er kjent med den lidelsen, men at så få kjenner til EILO når det viser seg at såpass mange lider av det, sier Rubinstein.

Verdensledende

Overlege Hege Clemm ved barne- og ungdomsklinikken på Haukeland universitetssykehus sier at en stor forskningsgruppe har forsket på EILO siden starten av 2000-tallet.

– Vi har undersøkt over 3000 pasienter og er verdensledende på dette feltet. Nå kommer leger fra hele verden til Norge for å lære av oss, sier Clemm som også er prosjektleder i EILO-gruppen.

Clemm forteller at studier viser at 5-7 prosent av alle friske barn og unge her til lands har EILO.

– Det er kanskje like mange som har EILO som har anstrengelsesutløst astma, sier prosjektlederen.

Skremmende

EILO oppstår når man er i fysisk aktivitet og trenger å puste mer, da slår pusteproblemene inn.

Clemm forteller at mange opplever det som skremmende å ikke klare å puste skikkelig.

Svært mange som går til legen for å sjekke pusteproblemer, får samme beskjed og diagnose som Madelene.

Med et skopi ned i halsen blir strupen filmet, mens pasienten løper på en tredemølle. Fotograf: Ingvild Festervoll Melien
Med et skopi ned i halsen blir strupen filmet, mens pasienten løper på en tredemølle. Fotograf: Ingvild Festervoll Melien

– Det er frustrerende for de som blir satt på astmamedisiner, og kanskje også bytter medisiner, uten at de bli bedre. Vi har flere eksempler på barn og unge som sliter med den fortvilende følelsen av at de ikke blir bedre og dermed ikke klarer å prestere, sier overlegen.

70 prosent trenger ikke medisin

Både Clemm og resten av forskningsgruppen ser at mange unge gir seg med idrett og blir inaktive når pusteproblemene fortsetter og astmamedisinene ikke hjelper.

Overlegen anslår at 80-90 prosent av de som kommer til utredning i Bergen, har brukt astmamedisiner, og at rundt 70 prosent av dem ikke trenger de medisinene.

– Astmamedisiner hjelper ikke på EILO, da det her er strupen som er problemet – ikke lungene. Faren er at svært mange står på medisiner som de ikke trenger og sliter med bivirkninger de ikke hadde behøvd å ha, sier Clemm.

Ukjent lidelse

Mens folk med astma ofte har problemer med å puste ut, kjennetegnes EILO ofte av at det tetter seg til på innpust. Man opplever at strupen lukker seg når man anstrenger seg fysisk.

– Det er ikke farlig og strupen åpner seg igjen når man roer seg ned igjen. Men problemene fører ofte til at mange slutter med anstrengende idretter og blir mindre aktive, sier Clemm.

Hun opplever at svært mange fastleger ikke har hørt om EILO, dermed blir ikke pasientene gjort oppmerksomme på at det nettopp kan være dette som feiler dem når de drar til legen.

– Når vi vet at så mange sliter med EILO, er det svært viktig å sette fokus på det slik at allmennheten får vite om disse pusteproblemene og at de på en enkel måte kan få hjelp, sier Clemm.