Mads og Kamilla pleiet sønnen Victor Elliot (3) til han døde. Så kom overraskelsen

SJELDEN SYKDOM: Foreldrene fikk beskjed om at årsaken til at Victor Elliot ble syk, var at han ikke produserte glutamin.
SJELDEN SYKDOM: Foreldrene fikk beskjed om at årsaken til at Victor Elliot ble syk, var at han ikke produserte glutamin. Foto: Privat
HAMAR (TV 2): Foreldre som mottar pleiepenger for å ta vare på sine alvorlige syke barn blir fratatt disse på dagen dersom barnet dør.

I mai 2015 kom Victor Elliot til verden. Svangerskapet hadde vært fint, og det var ingenting som tilsa at den lille babyen var syk.

Men etter fire uker opplevde Kamilla Spangsberg Kristensen og Mads Thrane at det var vanskelig å få kontakt med sønnen.

Etter flere anfall ble Victor Elliot innlagt på sykehus. Da fikk de beskjed om at han var alvorlig syk, og at sønnen deres ikke kom til å bli gammel.

Avhengig av hjelp

Siden da har alt handlet om å gi den lille gutten et verdig liv.

– Vi sluttet å håpe på en bedring, og vi måtte bare akseptere Victor Elliots sykdom. Livet handlet ikke lenger om å forlenge, men å gi han innhold og gode minner sammen med storesøsteren, sier foreldrene til TV 2.

Victor Elliot kunne hverken gå, spise eller snakke. Han var fullstendig avhengig av hjelp fra andre for å ha et verdig liv, og for å overleve.

Derfor bestemte Kamilla seg for å pleie sønnen på fulltid. I januar 2016 begynte hun dermed på pleiepenger. Ektemannen Mads valgte å fortsette på jobb inntil videre.

UT PÅ TUR: Kamilla og Mads har forsøkt å gi sønnen et så normalt liv som mulig, til tross for sykdommen.
UT PÅ TUR: Kamilla og Mads har forsøkt å gi sønnen et så normalt liv som mulig, til tross for sykdommen. Foto: Privat

Pleiepenger er en ordning foreldre med alvorlig syke barn går på dersom de må være borte fra arbeid, fordi barnet trenger omsorg og pleie hele tiden.

Omfattende endringer

I 2010 ble det under den rødgrønne-regjeringen innført en ordning hvor foreldre som har mottatt pleiepenger, vil fortsette å få dette i inntil tre måneder, dersom barnet dør.

Denne retten gjaldt foreldre som hadde mottatt fulle pleiepenger i minst tre år på grunn av omsorg for et livstruende eller svært alvorlig sykt barn.

Men i juni i 2017 gjorde den blå regjeringen flere omfattende endringer i pleiepengeordningen.

Én av disse endringene var at dersom barnet døde, ble foreldrene fratatt pleiepengene på dagen.

Forverret tilstand

I januar i år ble Victor Elliots tilstand ytterlige forverret. Anfallene økte, og i løpet av den siste tiden hadde han flere epileptiske anfall i timen.

I april orket ikke den lille kroppen mer, og Victor Elliot døde på sykehuset.

Fordi Kamilla begynte på pleiepenger i 2016, og hadde mottatt disse sammenhengende i tre år, fortsatte hun å motta støtte i tre måneder etter at sønnen døde.

SOVEROM: Rommet til Victor Elliot minner om et sykehus. Seks måneder etter at han døde står det nesten uberørt. For mor Kamilla er det tøft å gå inn på rommet til sønnen. Foto: Mari Linge Five / TV 2
SOVEROM: Rommet til Victor Elliot minner om et sykehus. Seks måneder etter at han døde står det nesten uberørt. For mor Kamilla er det tøft å gå inn på rommet til sønnen. Foto: Mari Linge Five / TV 2

Men for ektemannen Mads ble situasjonen en helt annen. Han begynte på pleiepenger i juli 2017, og hadde ikke mottatt penger sammenhengende i tre år. Dermed hadde han ikke lenger krav på pleiepenger.

– Vi hadde fått et inntrykk av at jeg også fikk beholde mine pleiepenger. Vi ringte derfor til NAV og lurte på hvor lang tid vi hadde. Da fortalte de at pengene ble fratatt på dagen Victor Elliot døde, sier Kamilla.

Beskjeden føltes urettferdig for ekteparet.

– Det er rart at det skal være forskjell på min og Kamilla sin sorgprosess. Vi hadde begge mistet barnet vårt, sier Mads og fortsetter:

– Med denne ordningen sier staten at jeg ikke er berettiget til sorg på samme måte. Hadde det vært opp til dem skulle jeg møtt på jobb, og fortsatt etter beste evne.

– Klarer ikke forstå

Mads måtte derfor sykemelde seg for å kunne være hjemme i tiden etter sønnens død.

– NAV hadde forståelse for at dette ikke var rimelig, men de må følge reglene som er vedtatt. Jeg klarer ikke forstå at det er noen som har besluttet dette, sier Mads.

– Hva er den faglige begrunnelsen for at hans sorg er mindre enn min? Det er ingen tvil om at dette har vært mer stressende for Mads, sier Kamilla og ser bort på ektemannen.

Hver eneste måned har Mads vært nødt til å gå til legen og få ny sykemelding. Helst skulle begge hatt god tid til å bearbeide sorgen etter tapet av sønnen.

– Den første måneden var det mye praktisk som skulle ordnes. Da sommeren kom, handlet det om å gi storesøsteren til Victor Elliot en så god sommer som mulig. Deretter kom skolestart og hverdagen tilbake. Det var en spesielt vanskelig tid. Nå er savnet veldig sterkt, sier Kamilla.

– Frarøvet tid

Foreldreparet etterlyser en bedre forståelse hos politikerne for belastningen det er å ha et alvorlig sykt barn.

– Det er veldig tidkrevende å forholde seg til alle reglene når det kommer til pleiepenger. Vi føler at vi ble frarøvet tid med barnet vårt. Jeg har vært nødt til å bruke mye tid på administrasjon, rapportering, oppfølging og dialog med myndigheter. Dermed har ikke Victor Elliot alltid fått den oppmerksomheten han har fortjent, sier Kamilla.

Fortsatt sykemeldt

Det har nå gått seks måneder siden Victor Elliot døde. Kamilla sin periode på pleiepenger er over, og hun har dermed gått over på sykemelding.

Mads er også fortsatt sykemeldt. Hverken Kamilla eller Mads vet når de er klare til å gå tilbake i full jobb.

– Når du mister et barn, mister du en del av deg selv. Vi føler politikerne burde ha bedre innsikt i belastningen og sorgen vi går gjennom, både under og etter et langt og intensivt sykdomsforløp. Vi skulle ønske de kunne gå 48 timer i våre sko, da vi tok hånd om Victor Elliot, sier foreldrene før de fortsetter:

– Det er så få barn og familier som blir påvirket av dette. Er det virkelig der vi skal kutte?

Tar selvkritikk

Statssekretær i arbeids- og sosialdepartementet Guro Angell Gimse sier til TV 2 at de tar selvkritikk på at denne regelen ikke ble vurdert i 2017.

– Departementet vurderer nå hvorvidt det er rimelig med en slik ordning, og hvordan den i så fall bør innrettes - sett opp mot den nye pleiepengeordningen. Vi tar sikte på å sende et forslag til enkelte endringer i folketrygdloven på alminnelig høring i løpet av høsten, der også denne saken vil bli vurdert.

Angell Gimse sier de har forståelse for den krevende situasjonen foreldre med alvorlig syke barn står i. De mener imidlertid det riktige vil være å gå på sykepenger og sykemelding, i stedet for pleiepenger.

– Det å miste et barn er det verste en forelder kan oppleve. Foreldre som opplever dette, vil vanligvis være i en tilstand der man ikke anses som arbeidsfør. Hvor lenge det varer, vil variere fra person til person, avhengig av både arbeidssituasjonen den enkelte er i, og personlige forhold. I slike situasjoner har man mulighet til å søke om sykepenger. Sykepenger er den korrekte ytelsen i tilfeller som dette, og gir blant annet rett til oppfølging fra helsevesenet. Dette gjelder alle foreldre som mister et barn, sier statssekretæren.

Lik TV 2 Nyhetene på Facebook