Etterlyser bedre oppfølging:

Gabrielles (10) liv ble snudd på hodet – fikk to hjerneblødninger

Helseminister Bent Høie (H) erkjenner at tilbudet til barn og unge med ervervede hjerneskader har vært for dårlig.

– Jeg fikk veldig vondt i hodet først. Mamma er sykepleier, så hun skjønte det med en gang, forteller Gabrielle (10).

– Hva sa hun da?

– At det var en hjerneblødning.

– Forstod du hva det var?

– Nei.

For cirka ett år siden fikk Gabrielle, som da var ni år gammel, hjerneblødning. Pappa Frode Michaelsen forteller at datteren fikk lammelser i venstre arm og ben samt i venstre halvdel av ansiktet.

– Man har liksom ikke hørt om at barn skal få slag eller hjerneblødning. Det er tydeligvis noe som skjer så sjelden at det ikke noe snakk om det, så det er vanskelig å forstå når noe sånt skjer, sier han.

Skjulte utfordringer

Bare noen måneder etter den første hjerneblødningen, fikk Gabrielle enda en blødning. Det førte til at hun fikk en ervervet hjerneskade. Det vil si en hjerneskade som kommer som følge av en ulykke eller sykdom.

Familiens vei tilbake til en ny hverdag har begynt med nye tilpasninger og hensyn som må tas.

En fellesnevner for mange med ervervede hjerneskader er at utfordringene som følger med, ikke syns på utsiden. På grunn av hjerneskaden blir tiåringen blant annet lettere sliten enn tidligere. For eksempel kan støy og visuelle inntrykk fort bli for mye.

Frode Michaelsen føler ofte at samfunnet ikke har nok kunnskap om ervervet hjerneskade.

– Jeg føler at vi må kjempe litt mer, argumentere litt mer og forklare mye mer, fordi det er så uvanlig og fordi mange av utfordringene er så usynlige, sier han.

På Brain Camp Yng for barna prøve mange forskjellige aktiviteter. Foto:
På Brain Camp Yng for barna prøve mange forskjellige aktiviteter. Foto:

Verdens første

Denne uken er Gabrielle og tolv andre barn i samme situasjon samlet på Kjærnes gård på Brain Camp Yng. Det er verdens første leir for unge med ervervet hjerneskade.

På campen skal de hjelpe hverandre med å mestre den nye livssituasjonen.

Brain Camp har flere mentorer som alle er under 30 år og som selv har en hjerneskade. En av dem er Anine Andrea Johansen. For fire år siden, like etter at hun hadde fylt 23 år, fikk hun en akutt hjerneblødning som førte til at hele høyresiden av kroppen hennes ble lammet.

Hun har måttet lære seg alle dagligdagse ting på nytt, inkludert å prate og gå.

– Nå er jeg kommet så langt at jeg snart er i arbeid igjen. Jeg er utdannet sykepleier og startet karrieren min som sykepleier her på Sunnaasstiftelsen og Brain Camp Yng, og er ekstremt glad for å være her, sier hun.

Johansen forteller at hjerneskaden har påvirket henne i stor grad, men at ikke alt synes på utsiden.

– Jeg er fortsatt Anine, den jeg var tidligere, med samme humør, meninger og interesser, men jeg har måttet snu om på alt, hvordan jeg strukturerer hverdagen, hvordan jeg planlegger og tar hensyn til meg selv, sier hun og legger til:

– Det tar tid å bli kjent med den man er på nytt igjen, så det har vært en utfordring.

Deler opplevelser

Johansen er glad for at det nå kommer et tilbud som kan hjelpe barn som er i hennes situasjon. Blant annet er Johansen mentor for Gabrielle.

– Jeg ser mye av meg selv i Gabrielle. Vi har ganske like skader. Vi har samme diagnose på papiret, selvfølgelig med litt forskjellig utfall siden hjernen er så kompleks, men vi sliter med mye av det samme, sier hun.

Samtidig mener hun at hun selv var mer redd enn hva tiåringen later til å være.

– Gabrielle tar det på strak arm. Det gjør at man blir motivert, så hun lærer meg mye. Men jeg synes den viktigste grunnen til at jeg er her, er at jeg ikke hadde noen mentor. Jeg hadde ingen å dele opplevelser med, som var på min alder og i samme situasjon, sier hun og fortsetter:

Anine Andrea Johansen og Gabrielle.
Anine Andrea Johansen og Gabrielle.

– Nå føler jeg at jeg har tråkket i tung snø i flere år. Å kunne bane vei for noen som kommer etter meg, og dele litt av de negative, men også positive tingene jeg har opplevd, gjør at jeg føler at jeg gir noe tilbake – føler at jeg er litt viktig igjen.

– Ikke gjort nok

Helseminister Bent Høie (H) har vært på besøk på campen. Han innrømmer at samfunnet ikke har gjort nok for barn med hjerneskade tidligere.

– Vi ser at vi ikke har vært flinke nok til å gi tilbud til denne gruppen tidligere. Da er det også veldig flott at Sunnaasstiftelsen lager denne typen camper, både for barna og de opplevelsene de får, men også fordi foreldrene får møtes og dele sine erfaringer. Det tror jeg har stor verdi i deres hverdag, sier han til TV 2.

Regjeringen jobber spesielt med rehabilitering, opplyser helseministeren.

– Som det første landet i verden har vi i Norge laget vår egen hjernehelsestrategi, og vi jobber nå for å bedre tilbudet til barn som har fått eller er født med en hjerneskade, sier han.

– Mer lek

Gabrielle mener veien tilbake etter en hjerneskade må være mer lek og moro.

– Det bør være mer trening som er gøy og ikke bare ting som er kjedelig, sier hun.

– Hva er det som er gøy, da?

– For eksempel å komme på Brain Camp og gjøre ting som er litt mer gøy enn å bare gjøre masse øvelser.

Lik TV 2 Nyhetene på Facebook