Foreldrene vet at Isabella (1) snart skal dø: – Jeg prøver å ikke tenke på hva som skjer når hun er borte

SAMMEN: Pappa Lars og mamma Ragnhild sammen med datteren Isabella (1), som de vet kommer til å dø. Foto: Privat
SAMMEN: Pappa Lars og mamma Ragnhild sammen med datteren Isabella (1), som de vet kommer til å dø. Foto: Privat
Foreldrene til dødssyke Isabella (1) kjemper nå for å få helsehjelpen de har behov for.

Klokken har passert ni en lørdag formiddag. Sola skinner fra en skyfri himmel og fuglekvitter er det eneste som bryter stillheten.

I barnevognen sitter Isabella (1). Familien er på tur til Dyreparken i Kristiansand.

Pappa Lars Kyllo og mamma Ragnhild Halsten bøyer seg over barnevogna og betrakter Isabella mens hennes to søsken leker med lemurene rundt dem.

De ser ut som en hvilken som helst familie, men er ikke det.

Isabella (1) vil aldri vokse opp. Hun har en sykdom som vil ta livet av henne i løpet av maks tre år, og familieferien betyr mer for dem enn de aller fleste.

Isabella har konstant smerter og hun smiler og ler ikke like ofte som andre ettåringen. Til det er kroppen hennes for svak.

Den lille jenta ble født med den svært sjeldne genetisk sykdommen Tay-sachs. Hun blir stadig svakere og klarer ikke å sitte oppe på egen hånd. Hun sliter med å svelge. Hun kan bli blind deretter lam og til slutt vil hun slutte å respondere.

Hun vil dø sakte men likevel ikke leve mer enn maks tre år til. Det har legene fortalt mamma Ragnhild og pappa Lars. Det finnes ingen behandling for sykdommen.

Norge på bunn

SAMMEN: Pappa Lars sammen med Isabella (1).
SAMMEN: Pappa Lars sammen med Isabella (1).

Midt i sorgen og den daglige omsorgen må foreldrene kjempe for å få hjelp av kommunen.

Norge ligger på bunn i Europa når det gjelder omsorgen for døende barn. Det viser en fersk forskningsrapport hvor behandlingstilbudet i 51 europeiske land er blitt undersøkt. I rapporten kommer det fram at 38 land har barnepalliasjon i alle deler av helsetjenestene.

Norge er ikke blant dem.

Den siste ferien sammen

I dyreparken møter Isabella en apekatt for første gang. Den myke apekattens hale stryker Isabella på kinnet. Hun smiler med hele ansiktet og munnen åpner seg som om en liten latter vil fram.

Pappa Lars holder fast i barnevogna, løfter blikket fra datteren og opp til mamma Ragnhild.

– Se, hun smiler, sier han. De har begge tårer i øynene.

Takket være lokalt næringsliv og Foreningen for barnepalliasjon kan familien fra Elnesvågen utenfor Molde kose seg noen dager på Sørlandet.

– Dette betyr så utrolig mye for oss. Pappa Lars holder Isabella i hånden mens dyrene fortsetter å hoppe rundt dem.

– Det å kunne få gode opplevelser sammen styrker oss som familie, sier han.

Kjemper for de svakeste

I Kristiansand arbeider Natasha Pedersen. Hun er generalsekretær i Foreningen for barnepalliasjon. Det er ti år siden datteren hennes, Andrea døde, bare 17 år gammel.

Mamma Natasha visste at Andrea ikke ville bli gammel. Natasha opplevde at familien sto mye alene og at det ikke var noe støtteapparat for å hjelpe familien. Det førte til at hun stiftet en forening som skulle sette fokus på familier med dødssyke barn. Nå arbeider hun hardt for å få etablert landets første barnehospice.

– Vi har ikke noe opplegg for de svakeste av de svake, nemlig dødssyke barn, sier Natasha Pedersen.

Nylig deltok hun på en internasjonal konferanse om barnepalliasjon og der ble en stor studie presentert. En studie som Norge ikke bør være stolte av mener Pedersen. Forskere fra Navarra i Spania har undersøkt forholdene i 51 europeiske land.

38 av landene har innført barnepalliasjon i alle deler av helsetjenesten. Norge er ikke blant dem.

– Norge har ikke noe fast opplegg for disse familiene og heller ikke et juridisk rammeverk for palliativ behandling.

Det må vi få gjort noe med, sier Pedersen.

– Disse familiene har behov for hjelp i det daglige, både praktisk hjelp og avlastning. Når et barn et dødssyk så påvirker det livet til veldig mange og det blir ofte glemt, sier Pedersen.

Hun sendte nylig inn søknad til helse- og omsorgsminister Bent Høie om støtte til å etablere et senter for barnepalliasjon.

Lover bedre tilbud

Folkehelseminister Sylvi Listhaug skriver i en epost til TV 2 at både sykehus og kommunene gjør en stor innsats med lindrende behandling for syke barn. Likevel innrømmer hun at det må mer til for å hjelpe disse familiene.

– Det skal etableres et regionalt barnepalliativt team i hver helseregion slik retningslinjen for barnepalliasjon anbefaler. Flere sykehus har allerede etablert slike team og flere jobber med å få dette på plass. Men det er behov for å gjøre mer, derfor har vi startet arbeidet med en stortingsmelding om lindrende behandling for barn og voksne, skriver folkehelseminister Sylvi Listhaug til TV 2.

– Hva vil regjeringen gjøre for at disse familiene skal få et helhetlig helsetilbud?

– Vi vil fortsette arbeidet med å styrke dette feltet. Gjennom stortingsmelding om lindrende behandling, som kommer i løpet av året, vil vi se på hva som må gjøres for å styrke tilbudet til disse familiene. Blant annet har vi bedt Helsedirektoratet om å utrede barnehospice, sier Listhaug.

Pappa Lars er fortvilet.

– Jeg skulle ønske det fantes et tydelig og helhetlig tilbud til oss med dødssyke barn. I vår kommune, Fræna er det ingen som tar et helhetlig ansvar.

Lars Kyllo stryker datteren Isabella på kinnet mens han forteller hvordan hverdagen er.

– Det er så mange nedturer og når man må kjempe for offentlig hjelp i tillegg så blir det utrolig tungt, sier han.

Kommunen svarer

Kommunalsjef Jan Morten Dale i Fræna kommune ønsker ikke å svare på spørsmål knyttet til enkeltsaker, men svarer generelt på spørsmål rundt temaet.

– Opplever du at kommunens tilbud til familier med dødssyke barn er tilfredsstillende?

– Vi skulle gjerne hatt spisskompetanse på alle typer sjeldne diagnoser, men det er dessverre ikke realistisk. Vi trekker veksler på fagkompetansen i egen organisasjon, samt innhenter kompetanse fra aktuelle spesialisthelsetjenester. Vårt utgangspunkt vil alltid være å yte best mulig hjelp i enhver situasjon. Dette er noe vi prioriterer, sier Dale.

– Hva tenker du om at kommunens tilbud ikke oppleves som godt nok?

– Kommunen er godt kjent med at mange opplever at de ikke får nok informasjon om hvilke rettigheter man har. Kommunen bestreber seg på å gi relevant informasjon til bruker, pårørende og eventuelle verger. Kommunen vektlegger at de som har saksbehandlingsansvar har tilstrekkelig kunnskap om ulke lovverk og hva som kan være aktuelt å tilby av tjenester. Når kommunen innhenter informasjon og gjennomfører kartlegginger, har en også i sine rutiner at man skal informere om hvilke tjenester som kan være aktuelle.

Kommunalsjefen sier de også bistår med søknader for å avhjelpe en vanskelig situasjon for familier.

– Kommunen opplever også at spesialisthelsetjenesten har ressurspersoner som følger opp familier og pasienter med spesielle diagnoser med tanke på å få søkt om tjenester og eventuelle hjelpemiddel. Kommunen må forholde seg til de prosessuelle reglene som er i Norge, men en bestreber seg på å bistå for å gjøre det enklest mulig. Derfor opprettes det blant annet ansvarsgrupper, sier Dale.

Isabella blir svakere for hver dag

Foreldrene til Isabella forsøker så godt de kan å leve et normalt liv, spesielt med tanke på de to andre barna.

– Jeg må være sterk men det er veldig krevende, sier mamma Ragnhild.

Hun forsøker å holde masken når hun snakker om datterens sykdom og fokuserer på det praktiske. Men da hun nå blir spurt om hun noen gang tenker på hvordan det vil bli uten Isabella, kommer tårene.

– Jeg prøver å ikke tenke på hva som skjer når hun er borte, det blir for tungt. Men noen ganger, noen ganger så kommer de tunge tankene og da er det veldig tøft. Disse er de viktigste i livet mitt, sier hun og ser mot kjæresten, Isabella og de to andre barna.

– Men jeg er så evig takknemlig for at vi fikk denne muligheten til å reise på ferie sammen. Det betyr så utrolig mye.

Lik TV 2 Nyhetene på Facebook