Én av ti kvinner rammes:

Full splid om hvem som skal behandle pasientene

ILLUSTRASJONSFOTO: Det er uenighet blant helseforetakene om hvordan man skal organisere behandlingstilbudet for kvinner med endometriose og adenomyose.
ILLUSTRASJONSFOTO: Det er uenighet blant helseforetakene om hvordan man skal organisere behandlingstilbudet for kvinner med endometriose og adenomyose. Foto: Stockphoto via Colourbox
Endometrioseforeningen mener mange kvinner med sykdommen ikke får nødvendig helsehjelp, men helseforetakene er uenige i hvordan behandlingen bør organiseres.

Om lag ti prosent av alle kvinner i fruktbar alder har endometriose mens om lag 20 prosent har adenomyose.

Allikevel tar det i gjennomsnitt syv år før man blir diagnostisert med sykdommen, og ifølge Endometrioseforeningen er det mange kvinner med sykdommen som ikke får nødvendig helsehjelp.

Nå har Oslo universitetssykehus (OUS) sendt en søknad til Helse Sør-Øst om å etablere en «Nasjonal behandlingstjeneste for kvinner med avansert endometriose og adenomyose».

Men det regionale helseforetaket har ikke sendt søknaden videre til departementet, opplyser direktør for medisin og helsefag i Helse Sør-Øst, Jan Frich.

– Etablering av en nasjonal behandlingstjeneste forutsetter en konsensus mellom helseregionene. Etter en helhetsvurdering har Helse Sør-Øst RHF valgt ikke å videresende denne søknaden, sier han til TV 2.

Støtter ikke

Både Endometrioseforeningen og N.K.S. støtter opprettelsen av en nasjonal behandlingstjeneste, men et av de regionale helseforetakene gjør ikke det.

Dette er endometriose:

Sykdommen forårsakes av at celler fra livmoren sprer seg i andre deler av kroppen.

Det vanligste er at cellene vokser i eggstokkene, tarm, bukkhinne eller blære, noe som kan skape enorme smerter.

De fleste sliter med ekstra smertefulle menstruasjoner, mens de som er hardest rammet risikerer å måtte operere.

– Vi har fått full støtte for et slikt nasjonalt behandlingssenter fra Helse Nord og Helse Midt, sier leder for Kvinneklinikken på OUS, Bjørn Busund, til TV 2 og legger til:

– De uttrykker at det er et sterkt behov for en slik tjeneste i Norge, mens Helse Vest ikke har kunnet gi sin tilslutning.

Busund understreker at behandlingstjenesten er ment for pasienter med de verste tilfellene av sykdommene.

Til tross for at man ikke har noe nasjonalt behandlingssenter i dag, sier han at man har mulighet til å henvise pasienter med avansert endometriose til Oslo likevel.

– Men det er klart at vi mister muligheten til å bygge ut dette som en mer omfattende tjeneste med tanke på støttefunksjoner. Kirurgien har vi god kompetanse på, men det trengs spesialister som sexolog, sosionom, psykolog, smerteteam og liknende, og det er vanskelig å få prioritert når man ikke har en nasjonal behandlingstjeneste, sier han.

Storforbrukere av helsehjelp

Elisabeth T. Swärd er leder for Brukerrådet ved OUS sin Kvinneklinikk. Hun sier at en nasjonal behandlingstjeneste er svært etterlengtet – også hvis man ser på samfunnsøkonomiske konsekvenser.

– Endometriosepasienter er storforbrukere av helsehjelp. Svenske undersøkelser viser at det er ekstremt stort fravær med denne typen pasienter. Det sier seg selv hvis man har uutholdelige smerter og blødninger, hvis sykdommen bare blir bagatellisert, kanskje man ikke får sove, kanskje man ikke klarer å jobbe, være sosial, ha sex eller leve, og så blir man sendt som en kasteball rundt i systemet, sier hun.

Brukerrådet ved Kvinneklinikken på OUS mener argumentene for at en nasjonal behandlingstjeneste skal legges til Oslo er godt faglig begrunnet og legger til at det er støttet av Endometrioseforeningen og Norske Kvinners Sanitetsforening.

– Hadde denne kompetansen ligget andre steder i Norge, kunne vi støttet det. Men vi vet at ved OUS finnes det kompetanse, nyere forskning, teknologi og tverrfaglige team, sier Swärd og legger til:​

– Da synes vi det er veldig trist at det finnes et regionalt helseforetak, Helse Vest og Haukeland universitetssykehus, som motsetter seg etablering av dette senteret. Vi skjønner ikke hvorfor og det forundrer oss at et helseforetak og sykehus kan stanse prosessen. Det gjør situasjonen for disse kvinnene uholdbar.

Prisgitt fastlegen

I dag finnes ingen nasjonal behandlingstjeneste, nasjonale faglige retningslinjer eller noe pakkeforløp for pasienter med endometriose eller adenomyose. Det betyr at kvinner i høy grad er prisgitt fastlegen sin og hvor de bor, når det gjelder videre behandling.

Dette er adenomyose:

Adenomyose er en tilstand hvor livmorslimhinnen (endometrie) som normalt kler livmorhulen, vokser inn i muskelveggen av livmor.

Disse slimhinnekjertlene ligger vanligvis spredt i muskelveggen.

Fjerning av livmor er en kur for adenomyose, dersom det ikke er mulig, kan man kun lindre og stoppe utviklingen.

– Når det er snakk om så mange kvinner, er det uverdig, sier Swärd.

– Hva ville konsekvensen vært om man fikk på plass et slikt nasjonalt tilbud?

– Konsekvensen vil være at sykdommen blir tatt alvorlig og at man får behandling. Det kan bety at du kan være i arbeid, at du kan fortsette med studier, at du i utgangspunktet kan ha et liv med livskvalitet og ikke minst at du kan få barn. Det er en pris mange kvinner betaler for å ikke få nødvendig helsehjelp.

Stor pasientgruppe

Klinikkdirektør Susanne Albrechtsen ved Kvinneklinikken på Haukeland universitetssykehus sier til TV 2 at kvinner med endometriose og adenomyose vil få et redusert tilbud dersom behandlingen sentraliseres til ett sted, fordi pasientgruppen er så stor.

– Det er ikke gjennomførbart for ett sykehus å hjelpe så mange og dermed vil det føre til at kvinnene ikke får det de faktisk trenger, sier hun og fortsetter:

Susanne Albrechtsen er klinikkdirektør ved Kvinneklinikken på Haukeland Universitetssykehus.
Susanne Albrechtsen er klinikkdirektør ved Kvinneklinikken på Haukeland Universitetssykehus. Foto: Haukeland Universitetssykehus

– I tillegg vil alle andre sykehus miste kompetansen til å ta seg av tilstanden når man kommer over det uforberedt på operasjonsstuen. For det skjer hele tiden, på alle sykehus i Norge.

Albrechtsen forteller at alle gynekologer som opererer må kunne håndtere pasienter med de sykdommene og sier at Kvinneklinikken på Haukeland har et veletablert behandlingsopplegg for kvinner med endometriose og adenomyose.

– Vi har høy kompetanse, forskning, teknologi, tverrfaglige team med gastrokirurgi, urologi, smerteteam og røntgen og dyktige, meget erfarne operatører som tar seg av denne pasientgruppen i vår region, sier hun.

Vil løfte frem kvinnene

Albrechtsen understreker at de ønsker å løfte frem kvinner med endometriose og adenomyose slik at de får god og effektiv hjelp.

– Slik nasjonale behandlingstjenester i spesialisthelsetjenesten fungerer i dag, er det reservert for sjeldne og/eller vanskelige sykdommer. Vi har selv en slik tjeneste på Haukeland, Nasjonal Behandlingstjeneste for Gynekologiske Fistler, sier hun og fortsetter:

– Det fører med seg at sykehus med nasjonal behandlingstjeneste skal behandle alle pasientene som hører til under diagnosen(e). Andre sykehus kan ikke velge å behandle dem selv, til tross for at en har kompetansen.

Vil ha kompetanse

Klinikkdirektøren understreker at ønsket er å ha best mulig kompetanse.

– La det ikke være noen tvil om at vårt ønske er at kompetansen skal være høyest mulig på feltet. Det kan vi sikre ved å lage en flerregional behandlingstjeneste, sier hun.

Mens en nasjonal behandlingstjeneste kun etableres ved ett helseforetak, er en flerregional behandlingstjeneste lokalisert til to helseforetak.

I 2017 søkte Haukeland om å etablere en slik flerregional behandlingstjeneste sammen med OUS, noe som ifølge Albrechtsen ikke ble noe av på grunn av uenighet innad i Helse Sør-Øst.

– Nå søker OUS om å gjøre dette alene, noe vi finner overraskende og lite hensiktsmessig for kvinner i vårt utstrakte land, sier hun.

Kvinneklinikken ved Haukeland Universitetssykehus, Helse Bergen, ønsker ikke å bygge ned behandlingstilbudet der.

– Vi mener det totalt sett vil føre til et dårligere tilbud til kvinner i Norge med endometriose og ademyose, sier Albrechtsen og forklarer:

– Det siste vi ønsker er å bidra til å gjøre situasjonen til kvinner med endometriose og ademyose verre. Snarere tvert imot. En flerregional behandlingstjeneste vil hjelpe enda flere kvinner til rett tid og med rett kompetanse enn om vi samler dette i Oslo.

Lik TV 2 Nyhetene på Facebook