ME-pasienter raser etter «sensasjonell» studie

UENIG: Sissel Sunde har diagnosen ME, og har deltatt på kurset.
UENIG: Sissel Sunde har diagnosen ME, og har deltatt på kurset. Foto: Privat/Skjermdump
I en nylig publisert studie står det at et fire dagers kurs gjør åtte av ti ME-pasienter signifikant bedre. Det er det mange som er uenige i.

En studie som viser til at åtte av ti ME-pasienter blir friskere etter fire dagers behandling har fått stor oppmerksomhet i norske medier.

Bergens Tidende, Stavanger Aftenblad og Dagbladet er blant avisene som har omtalt studien.

Pasienter som selv er rammet av ME, og en stor andel leger som har spesialisert seg på sykdommen, er derimot kritiske til studien, og oppmerksomheten den nå har fått.

Deltok på kurset

Blant dem er Sissel Sunde (47), som selv har deltatt på kurset studien omtaler. Studien er forfattet av blant annet klinikksjef Bjarte Stubhaug.

Sunde ble diagnostisert med ME i 2016, som direkte følge av infeksjonen Denguefeber som hun ble smittet med i Bali 28. mai 2015.

– Det var ingen planlagte pauser i programmet. Kurset varte kanskje i seks timer hver dag, og jeg lå på hvilerommet to av de seks timene, sier Sunde til TV 2, som har vært 100 prosent ufør siden august 2015.

Sunde deltok på kurset i 2017. Hun opplevde å bli sykere både under og etter undervisningen.

– Jeg føler jeg ble sidestilt med de andre pasientene, som led av alt fra depresjon til stress. Vi har helt ulike lidelser, og ingen av oss kan sammenlignes med hverandre, sier Sissel.

DENGUEFEBER: Her er Sissel innlagt på sykehus i Bali, etter å ha blitt smittet med Dengufeber. Foto: Privat
DENGUEFEBER: Her er Sissel innlagt på sykehus i Bali, etter å ha blitt smittet med Dengufeber. Foto: Privat

Mestringstrening

Sunde forteller at mye av kurset gikk ut på mestringstrening. Man ble blant annet fortalt at man ikke ble frisk dersom man lot seg styre av symptomer.

– Det var turer hver dag under kurset. Jeg ble motivert av det Stubhaug sa, og ble med på en av turene, til tross for at kroppen sa i mot. Det endte med at jeg måtte ligge på rommet i et døgn, forteller Sunde.

I likhet med de fleste andre som deltar på kurset, fikk Sunde dekket regningen fra den private klinikken av staten.

Forskningsprosjekt

Materialet i den publiserte studien går fram til 2014. Det betyr at Sissel ikke er en av pasientene i studien, men Stubhaug bekrefter at han har planer om å bruke hennes gruppe i senere forskningsartikler.

– Jeg var på konsultasjon i forkant av kurset. Før konsultasjonen ble jeg bedt om å fylle ut et spørreskjema, som jeg opplevde som obligatorisk. Det var veldig uklart at dette skulle være en del av en internasjonal ME-studie, sier Sissel.

TV 2 har fått innsyn i dokumentene Sissel måtte fylle ut. Det kommer klart fram at det er et samtykkeskjema for et forskningsprosjekt.

Det står midlertidig ikke at det er en studie på ME, men heller på pasienter som blir henvist til spesialistpraksis i psykiatri, altså Stubhaug, ved Klinikk for stressmedisin.

Tilleggsbelastning

Etter studien ble publisert har flere medier omtalt saken.

AKTIV: Bildet er fra Preikestolen i 2014, året før hun ble syk. Nå er hun husbundet 90 prosent av tiden. Foto: Privat
AKTIV: Bildet er fra Preikestolen i 2014, året før hun ble syk. Nå er hun husbundet 90 prosent av tiden. Foto: Privat

– Denne studien er en kjempestor tilleggsbelastning. Jeg har stor respekt for de med psykiske lidelser, men det er en helt annen diagnose enn det ME er, sier Sunde.

Hun mener denne studien gir inntrykk av at ME-pasienter kan bli friske om de vil.

– Jeg går selv i samtaleterapi, og finner god støtte i det. Men det har ingen påvirkning for mitt sykdomsbilde.

Sunde forteller at det er mange med diagnosen ME i tillegg til pårørende er fortvilet etter mediaoppmerksomheten studien har fått.

– Folk får artiklene tilsendt av bekjente, og føler et press for å forsvare seg selv. Det blir en undergraving av hvor alvorlig denne sykdommen er.

– Forskjellige pasienter

Professor Ola D. Saugstad er med i ME-foreningens fagråd i Norge, i tillegg til at han er med i ME-fagrådet for erfarne leger i Europa. Tidligere har den pensjonerte legen i 27 år vært leder av pediatrisk forskningsinstitutt på Rikshospitalet.

– Det er mye man kunne si om denne studien. Det er litt merkelig at man lager en studie, og ikke bruker de mest anerkjente ME-kriteriene for hvilke pasienter man inkluderer, sier Saugstad.

Han forteller at det lenge har vært mye diskusjon og uenighet vedrørende ME både i Norge og utlandet. En av årsakene kan være at man snakker om forskjellige pasienter, og av den grunn er det strenge kriterier for diagnostisering av sykdommen.

– Det bidrar til forvirring og et forståelig sinne hos ME-pasientene når de mest anerkjente kriteriene ikke brukes. Fra andre studier som bruker samme kriterier som Stubhaug vet vi at mange av de inkluderte ikke har ME, sier han, og legger til:

– Dette er uheldig for pasientene. I USA kommer stadig mer forskning som viser at ME er en alvorlig biologisk sykdom som neppe kan helbredes ved hjelp av et kort kurs i tankekontroll.

Den 24. januar ble det vedtatt en erklæring i det britiske parlamentet om å suspendere kognitiv terapi og gradert trening som ME-behandlinger, til fordel for økt finansiering i biomedisinsk forskning og behandling.

Oxford-kriteriene

Diagnosekriteriene Saugstad refererer til kalles Canada-kriteriene. De har blitt brukt som offisielle kriterier for diagnostisering av ME i Norge siden 2003.

Stubhaug, som har publisert studien, har brukt Oxford-kriteriene. De ble brukt i en kort periode på starten av 90-tallet, og er utarbeidet av en gruppe psykiatere.

Årsaken til kontrovers rundt Oxford-kriteriene er fordi de ikke utelukker psykisk sykdom, og fordi hovedkriteriet for en diagnose er kronisk utmattelse.

Disse kriteriene ble brukt i den kontroversielle PACE-studien om kognitiv adferdsterapi, som etter publisering ble sterkt kritisert. Studien har i ettertid blitt endret på i stor grad, og det ble frarådet å bruke Oxford-kriteriene etter gjennomgang av studien.

I Stubhaugs publiserte artikkel står det at de 305 pasientene som deltok i studien var diagnostisert etter Oxford-kriteriene.

– Positive kommentarer

Bjarte Stubhaug er legen som har gjennomført studien, og selv har han en doktorgrad i kronisk utmattelsessyndrom.

Mange av pasientene som har deltatt i studiene er diagnostisert av Stubhaug selv, ved bruk av de såkalte Oxford-kriteriene.

Til TV 2 sier Stubhaug at han og hans medforfattere i hovedsak har fått positive kommentarer fra ulike miljøer.

– 56 prosent av pasientene er diagnostisert etter Fukuda-kriteriene, som er likestilt med Canada-kriteriene av helsemyndigheter og i aller fleste forskningsstudier. Disse pasientene viste størst bedring, sier Stubhaug.

Om Sissels påstander vedrørende ufrivillig deltakelse i studiet, sier Stubhaug:

– Alle pasienter som er inkludert har gitt skriftlig godkjenning for deltakelse. De pasientene som var med i behandling og ikke ville være med i studien, eller ikke har gitt skriftlig samtykke, er ikke med i datamaterialet for studien.

Internasjonal kritikk

Også internasjonalt har studien fått kritikk. Stephen B. Soumerai er professor i populasjonsmedisin ved Harvard University. På Twitter skrev han:

«Så patetisk det burde vinne prisen for «Årets upålitelige studie». Det bryter med så mange forskningsprinsipper at jeg ikke engang kunne gitt det til mine doktorgradsstudenter for kritikk. Det er ikke plass til å fylle opp 10 tweets med spesifikasjonene».

Innlegget var et svar på en tweet som også var kritisk mot studien, forfattet av en amerikansk klinisk psykiater.

På en lukket gruppe for personer diagnostisert med ME på Facebook, er det flere som kommer med kritikk mot studien. En gjennomgående kommentar er at studien setter forskning om ME tilbake i tid.

Lik TV 2 Nyhetene på Facebook