Ellisivs (38) lunger sviktet på grunn av en arvelig sykdom – så kom beskjeden hun absolutt ikke trengte

Ellisiv Stifoss-Hanssen (38) skulle utredes for lungetransplantasjon. Men det legene fant under utredningen, satte tranplantasjonsprosessen på vent.

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Ellisiv Stifoss-Hanssen (38) fikk diagnosen cystisk fibrose da hun var ett og et halvt år. Sykdommen er arvelig og fører blant annet til nedsatt lungefunksjon.

Barndommen til Ellisiv var relativt normal, mye takket være foreldre som var opptatt av ikke å sykeliggjøre henne, men i tenårene ble ting verre.

– Det var ikke før jeg var 13 år og fikk en kronisk lungeinfeksjon, at jeg selv opplevde å ha et unormalt liv. Da ble lungefunksjonen gradvis såpass mye dårligere. Det forverret seg ut i tenårene. Jeg fikk mer og mer fravær fra skolen og ble sykere og sykere, sier Ellisiv til «God morgen Norge».

Kampen for nye lunger

– Da jeg var 20 år var jeg så dårlig at vi begynte å snakke om lungetransplantasjon for første gang, fortsetter Ellisiv.

Til tross for at Ellisivs lunger gradvis ble dårligere, ble hun ikke utredet for transplantasjon før hun var 29 år.

– På det tidspunktet var jeg mer på sykehus enn hjemme. Jeg lå for det meste i en seng med pustemaskin. Det var en ganske annerledes tilværelse, mimrer Ellisiv.

Men det legene fant under utredningen, satte tranplantasjonsprosessen på vent.

Ellisiv fikk påvist livmorhalskreft, på toppen av gradvis sviktende lunger.

– Hvis man har kreft kan man ikke få nye organer, fordi de medisinene man må gå på etter en transplantasjon, ville fått kreften til å vokse, og da ville jeg dødd av kreft, forteller Ellisiv.

Heldigvis er livmorhalskreft en krefttype med god prognose, og etter to år ble Ellisiv regnet som kreftfri.

Det gjorde også at hun endelig fikk komme på transplantasjonsliste for nye lunger. Etter ett år på listen, ble Ellisiv innlagt på sykehus med terminal svikt, og ble videre flyttet til den såkalte hastelisten. Da gikk det bare noen dager før legene fant en match og hun fikk nye lunger.

– Det var en helt vanvittig følelse, forteller Ellisiv.

NYE LUNGER: Ellisiv Stifoss-Hanssen (38) er i live i dag takket være en lungetransplantasjon i 2013. Foto: Privat
NYE LUNGER: Ellisiv Stifoss-Hanssen (38) er i live i dag takket være en lungetransplantasjon i 2013. Foto: Privat

Det er seks år siden Ellisiv fikk nye lunger, og hun har brukt mye av tiden til å venne seg til å være frisk, for det har hun aldri opplevd før.

– Fra det livet i senga til å kunne stå opp om morgenen, spenne på meg skia og gå tur med bikkja, kan ikke sammenlignes, sier 38-åringen smilende.

Ulike måter å bli donor på:

  • Fortell dine nærmeste at du vil være donor
  • Registrer deg skriftlig i kjernejournalen
  • Registrer deg i appen "Donorkort"
  • Skriv at du er donor på en lapp i lommeboka

Vil endre loven

Den siste tiden har det blusset opp en debatt om hvorvidt loven for organdonasjon bør endres eller ikke. I dag er det slik at man bare trenger å fortelle sine nærmeste at man ønsker å være donor for å bli det. Man kan også registrere seg på nett og få et donorkort. Dersom den avdødes vilje ikke er kjent, kan de pårørende ta et valg på vegne av dem.

Flere har tatt til orde for at loven bør endres slik at man automatisk blir donor, med mindre man aktivt sier nei. Overlege Stig Arne Kjellevold ved Sykehuset i Vestfold er en av dem.

– Dette er veldig syke mennesker som har en veldig krevende hverdag. Og behandlingen er også ekstremt krevende for de fleste som har en terminal organsvikt. Når vi da ser at ventelistene øker, så er det noe med systemet vårt som ikke fungerer godt nok, sier Kjellevold til «God morgen Norge».

Mer kunnskap og trygghet

Ifølge en opinionsundersøkelse Stiftelsen Organdonasjon har gjennomført, er åtte av ti nordmenn positive til organdonasjon. Men bare halvparten av disse har aktivt meldt seg som donor.

– En av årsakene som oppgis, er at man ikke har hatt tid enda. Vi har en tendens til å utsette ting iblant. Noen tror det er komplisert, og så er det noen som ikke helt vet hva de skal gjøre, sier informasjonssjef for Stiftelsen Organdonasjon Aleksander Sekowski til «God morgen Norge».

Sekowski og Stiftelsen Organdonasjon tror ikke en lovendring er veien å gå for å øke antall organdonorer i Norge.

– Vi tenkte umiddelbart at dette kunne være en god idé. Men så har vi jo sett på de landene som faktisk har innført et sånt system. Det viser seg at det ikke er noen økning i donorratene der. Er det en økning, skyldes det ofte bare at selve lovendringen får såpass mye oppmerksomhet at bevisstheten om organdonasjon går opp, utdyper Sekowski.

– Vi ser at det som skal til, er god organisering på sykehusene, at sykehusene har god kompetanse, også de som skal ta imot de pårørende. Vi ser også at befolkningsrettet informasjonsarbeid er viktig. For det er fremdeles mange myter om organdonasjon der ute. Folk trenger å trygges på temaet. Og så trenger de ikke minst å vite at det er lett å si ja, fortsetter informasjonssjefen.

Respekt for andres organer

For Ellisiv Stifoss-Hanssen (38) er respekt for avdøde og de pårørende det aller viktigste i debatten om organdonasjon.

– Personlig er det viktig for meg å vite at personen som døde og de pårørende synes det er greit at organene doneres. Jeg går jo rundt med de lungene inni kroppen min. Den respekten for organene er så avgjørende, understreker Ellisiv.