Lykke (7) kjemper for sin alvorlig syke mamma

KJEMPER: Lykke (7) sitt største ønske er at mamma Marianne (42) skal bli frisk igjen.
KJEMPER: Lykke (7) sitt største ønske er at mamma Marianne (42) skal bli frisk igjen. Foto: Privat
– Slik situasjonen er nå, klarer jeg ikke ta vare på datteren min. Jeg kan ikke leve sånn, sier 42-åringen.

Etter flere tester både i Norge og utlandet, fikk Marianne Fjeld (42) fra Moss påvist den sjeldne sykdommen Pots.

Ifølge Helsedirektoratet er syndromet relativt nyoppdaget og diagnosen er vanskelig å stille på grunn av uspesifikke symptomer, som blodtrykksfall, svimmelhet og stigende hjertefrekvens når pasienten reiser seg fra liggende til stående stilling.

– Hjertet begynner å overkompensere for å holde meg i stående posisjon uten at jeg svimer av. Jeg kan miste syn og hørsel, får vanvittige smerter og blodtrykket går fullstendig bananas, sier Fjeld til TV 2.

Sykdommen gjør at hun derfor må tilbringe store deler av dagen liggende.

– Kan ikke leve sånn

Men kampen for en diagnose har vært tøff. Fordi Pots er en så sjelden sykdom, og en diagnose som er vanskelig å stille, har Marianne ofte fått beskjed fra helsevesenet om at det ikke er noe de kan gjøre.

– Slik situasjonen min er nå, klarer jeg ikke ta vare på datteren min. Jeg kan ikke leve sånn, sier en fortvilet 42-åring.

Emeritus professor ved Universitetet i Oslo og tidligere overlege ved avdeling for hjertemedisin på Ullevål, Knut Gjesdal, sier til TV 2 at problemet med Pots er at den ofte faller mellom flere spesialiteter.

– Sykdommen omfatter både hjerte- og karsykdommer samt nevrologiske sykdommer. Få har kunnskap og engasjement rundt sykdommen som gjør at det er vanskelig å oppdage, sier Gjesdal.

Begrenset kunnskap

Han har selv kun hatt et par håndfull pasienter med Pots i løpet av sin karrière. Ifølge Gjesdal finnes det ikke en oversikt over hvor mange nordmenn som er rammet av syndromet.

Fordi kunnskapen er begrenset, er det også vanskelig for legene å gi riktig behandling.

– Det blir ofte å prøve seg frem ved å teste ut enkelte ting. Det krever en doktor som har litt peiling, interesse og tålmodighet og som vet at de ikke må gi opp selv om pasienten kommer tilbake og klager, sier Gjesdal.

Professoren sier man regner med at cirka halvparten blir kvitt sykdommen i løpet av ett til tre år. Den andre halvparten blir hengende igjen med en del plager.

For Marianne er sykdommen fullstendig kontrollerende, og ingen dager er like.

– Dette er ingen vanlig sykdom hvor du har stabile symptomer. Plutselig så er det noe som setter deg helt ute av spill, og du må ligge inne på et helt mørkt rom. Noen ganger ser jeg ikke datteren og mannen min, fordi smertene er så ulidelige, sier hun.

Vondt

For Marianne er det verste med sykdommen at hun ikke klarer å ta vare på sin sju år gamle datter.

– Jeg vil så gjerne være med på alt hun gjør, men nå er sykdommen så ille at det ikke går. Det vondeste er at jeg ikke føler jeg strekker til, og at hun må ta så mange hensyn for meg, sier 42-åringen til TV 2.

Helt siden hun ble syk, har Marianne og ektemannen bestemt seg for å være åpne om sykdommen overfor datteren.

– Lykke skjønner veldig mye, og vi prøver å inkludere henne i sykdommen, slik at hun ikke skal føle seg utenfor, sier hun.

Ønske

Da Marianne spurte sin sju år gammel datter hva hun ønsket seg aller mest, var jenta sikker i sin sak: Alt hun ønsket seg er at moren skal bli frisk.

De har nå startet en innsamlingsaksjon som forhåpentligvis skal finansiere en operasjon i Barcelona. Operasjonen er risikofull, men Marianne og familien føler ikke de har noe valg.

– Jeg ligger her og råtner, døgnet rundt. Det vil være konsekvenser etter operasjonen, og jeg vil for alltid leve med smerter. Dette er ingen «easy fix», og det vil ikke gjøre meg helt frisk. Men forhåpentligvis vil livskvaliteten min øke litt, sier 42-åringen.

Overveldet

Hun forteller at de så langt har fått inn over 140.000 kroner, og Fjeld er overveldet over responsen.

– Jeg prøver å takke alle personlig, fordi dette betyr så utrolig mye for oss som familie, sier hun.

Før Marianne ble syk jobbet hun som etterforsker i politiet. Hennes største ønske er å komme tilbake i jobb, men hun drømmer også om å kunne hjelpe andre som har havnet i lignende situasjon som henne.

– Vi er mange i verden som har denne sykdommen, men som ikke får den hjelpen vi både behøver, trenger og fortjener. Vi er nødt til å finne ut hvorfor vi får denne sykdommen, sier 42-åringen bestemt.

Lik TV 2 Nyhetene på Facebook