arnstads sønn var tilsynelatende frisk:

– Det har vært en ventesorg i 17 år

Ellen Arnstads sønn gikk fra å være en frisk femåring til å gradvis bli multihandikappet. Nå ber hun politikerne om ikke å røre abortloven.

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Etter at Ellen Arnstad åpnet opp om sønnens sykdom i VG Helg har hun fått mange henvendelser fra fortvilte og sinte mennesker. Hun forteller at det er abortdebatten som har gjort at hun nå valgte å gå ut med historien om sønnen, Joachim som er 24 år gammel.

– Folk er frustrerte, sinte og rasende. Jeg har blitt såpass provosert at jeg nå velger å fortelle om vår historie, sier Arnstad til TV 2.

Da sønnen var syv år fikk de beskjeden om at han hadde en genetisk sykdom som ville gjøre at sansene hans gradvis ville svekkes og gjøre han multihandikappet.

– Det har vært en ventesorg i 17 år. Vi visste ikke når han ikke kunne se mer, når han ville få epilepsi, når han ikke kunne gå lenger eller spise lenger. Han har de siste årene vært inn og ut av sykehuset med infeksjoner. Det er dette det handler om og det vi foreldre med stort omsorgsansvar står i, sier Arnstad.

Se intervjuet øverst i saken.

Sansene svekkes gradvis

Da Joachim etterhvert begynte å miste synet var det viktig for Ellen og mannen at gi han mestringsfølelse.

REISTE MYE: Den lille familien på tre reiste mye og det var i utlandet Joakim fikk interesse for eksotisk mat. Foto: Privat
REISTE MYE: Den lille familien på tre reiste mye og det var i utlandet Joakim fikk interesse for eksotisk mat. Foto: Privat

– Det var viktig for oss å tilrettelegge hverdagen for ham slik han ikke skulle føle nederlag da han ikke kunne spille fotball eller stå på ski lenger. Det gjorde vi gradvis. Da han ikke klarte å se målet på fotballbanen, ble han satt til å være hjelpegutt på sidelinjen og fikk passe på vannflaskene til de andre gutta.

Hun forteller at noe av det vanskeligste for henne som mor var da han ikke kunne spise lenger.

– Han elsket mat og hadde en stor interesse for spennende og eksotiske retter. Det var veldig tøft da han ikke greide å svelge maten lenger da har var rundt 20 år. Han måtte få sondemat fordi han ikke greide å spise mer. Før pleide han alltid å spørre om hva vi skulle ha til middag når han våknet om morgenen. Det var en stor glede i hans liv som ble borte, sier Arnstad.

Provosert

Arnstad sier hun provoseres av debatten om levedyktighet.

Ellen Arnstad er administrerende direktør for messesenteret X Meeting Point Norway og kjent for å være tidligere redaktør i Se og Hør. Nå åpner hun opp om den tøffe familietilværelsen. Foto: Terje Pedersen / NTB scanpix
Ellen Arnstad er administrerende direktør for messesenteret X Meeting Point Norway og kjent for å være tidligere redaktør i Se og Hør. Nå åpner hun opp om den tøffe familietilværelsen. Foto: Terje Pedersen / NTB scanpix

– Ikke rør abortloven! Det er en rettighet vi kvinner fortsatt må ha. Det er ikke noe «gråsoneland» mellom alvorlig sykdom og debatten om levedyktighet. Hvem i all verden skal sette grensene for hva levedyktighet er? Min sønn er 24 år og er jo levedyktig og har hatt mange fine opplevelser, men han har også hatt et utrolig tøft liv, sier hun.

Arnstad har senere fått to barn som er friske, selv om det var 25 prosent sjanse for at de skulle få samme sykdom som Joachim.

– Jeg har vært gjennom to graviditeter med morkakeprøver og de etiske dilemmaene knyttet til abort. Dersom det første barnet var sykt, så måtte jeg ta abort med den alvorlighetsgraden sykdommen har. Jeg har kjent på følelsen av tanken på å velge vekk Joachim. Han var bare syv år og så litt dårlig. Likevel så vet jeg nå hvor tøff diagnose det er og hvor tøft det har vært for barnet vårt, sier hun.

Ny test

Ved å ta morkake- eller fostervannsprøve kan man risikere å abortere. For Ellen Arnstad gikk det heldigvis fint.

Nylig har de første norske NIPT-testene blitt tatt på St. Olavs hospital i Trondheim. Det er en helt ufarlig blodprøve av den gravides blod gir svar på om barnet i magen har kromosomfeil trisomi 13, 18 eller 21.

Testen er et nytt alternativ til fostervanns- og morkakeprøve. Likevel er det kun et fåtall som får ta denne testen og aldersgrensen er satt til 38 år. Nå vil Arbeiderpartiet sette ned aldersgrensen til 35 år som er alderen risikoen for kromosomfeil øker. Det er et forslag Arnstad støtter.

– Det er jo et valg man tar å ta en morkakeprøve, men jeg måtte det. Årene har gått og teknologien har utviklet seg. La nå kvinner gjøre de valgene uten å ha masse påkjenninger, som jeg har kjent på og mange andre med meg, sier hun.