Foreldrene nektet å gi opp: – Det kan ha reddet livet til Marcus (17)

Finn Hansen (48) med sønnen Marcus (17) på sykehuset. Marcus har en svært sjeldent og ekstremt aggressiv svulst i ryggen, og foreldrene gjør alt i sin makt for å hjelpe sønnen.
Finn Hansen (48) med sønnen Marcus (17) på sykehuset. Marcus har en svært sjeldent og ekstremt aggressiv svulst i ryggen, og foreldrene gjør alt i sin makt for å hjelpe sønnen. Foto: Privat
Foreldrene til Marcus (17) kjempet for at sønnen skulle bli en av de få kreftsyke i Norge som får persontilpasset behandling.

Marcus Dokken-Hansen (17) var flink på skolen og god i fotball. Plutselig en dag i oktober 2017 våknet han med redusert tale, dårlig hørsel og svekket balanse. Smertene herjet i kroppen og i hodet.

Likevel ble ikke kroppens signaler tatt på alvor av legene. Symptomene ble avfeid som noe forbigående.

Hos de fortvilte foreldrene ble varsellampene tent.

Saken ble først omtalt i Eidsvoll Ullensaker blad (+).

Beskjeden

Da legene avdekket den første svulsten satt den komplisert til i ryggmargen.

ENTUSIAST: Marcus elsker fotball. På banen spilte han som keeper.
ENTUSIAST: Marcus elsker fotball. På banen spilte han som keeper.

Legene var likevel positive, og med en 13 timer lang operasjon ble svulsten fjernet. Familien var overlykkelig. Etter en lang rehabilitering, kunne Marcus endelig ta fotballskoene ned fra hylla igjen.

På dette tidspunktet var det utenkelig for familien at det verste fortsatt stod for tur.

I juni 2018 mistet Marcus balansen igjen. En svært sjelden og hissig svulst hadde vokst på rekordtid i ryggmargen. Marcus ble hasteoperert, men til ingen nytte. Operasjonen gjorde at han ble lam fra brystet og ned, og det gikk ikke å fjerne hele svulsten.

– Vi prøvde stråling, kirurgi og cellegift, men ingenting kunne hjelpe Marcus. Medisinene sluttet å virke på kroppen og legene hadde rett og slett ikke noe mer å tilby han, sier mamma Hanne Kristin Dokken (41).

Familien nektet å godta at det ikke var noe mer å gjøre for gutten.

– Når du havner i en så forferdelig situasjon som forelder, så har du to valg. Du kan legge deg ned og gråte, eller så kan du stå og kjempe. Selv om vi tillater tårene, velger vi å kjempe, sier Hanne Kristin.

VILJESTERK: Mor Hanne Kristin Dokken (41) har gjort alt i sin makt for å hjelpe sønnen Marcus. Hun og far Finn Hansen har valgt å bo sammen igjen for å støtte barna. Foto: Privat
VILJESTERK: Mor Hanne Kristin Dokken (41) har gjort alt i sin makt for å hjelpe sønnen Marcus. Hun og far Finn Hansen har valgt å bo sammen igjen for å støtte barna. Foto: Privat

Foreldrene fant en mulighet

– I sommer ble jeg helt desperat. Jeg søkte dag og natt på Google og ringte og mailet med leger i USA og Tyskland. Det var som å lete etter nåla i høystakken når du ikke har medisinsk kompetanse, men jeg kunne ikke bare gi opp, sier mammaen.

Familien var fast bestemt å finne en behandling som legene til Marcus ennå ikke hadde prøvd. Utallige timer i egenstudier ledet dem til Caris-testen.

Caris-testen er en type persontilpasset behandling, som gjør at legene kan kartlegge genene og proteinene i svulsten til Marcus.

For familien Dokken-Hansen betydde testen en mulighet. Marcus kunne få skreddersydd en medisin som kanskje kunne takle akkurat hans sjeldne kreftceller.

En slik persontilpasset behandling kom aldri på tale i de mange samtalene med leger og eksperter familien Dokken-Hansen har hatt de siste årene. Behandlingen er foreløpig ikke tatt i bruk av offentlig helsevesen i Norge, selv om Helsedirektoratet har lovet å utvikle og innføre behandlingen i perioden 2017-2021.

Familien måtte derfor søke seg til et sykehus i USA for informasjon, som igjen satte dem i kontakt med Mosaic Medisin i Sandnes som tilbyr testen.

Marcus har tilbrakt mesteparten av tiden på forskjellige sykehus siden han ble alvorlig syk i juni. Hyppige besøk fra venner og familie har gjort tiden lettere. Foto: Privat
Marcus har tilbrakt mesteparten av tiden på forskjellige sykehus siden han ble alvorlig syk i juni. Hyppige besøk fra venner og familie har gjort tiden lettere. Foto: Privat

– De sendte vev fra svulsten til Marcus til USA for analyse. To uker senere fikk vi svar og tilbud om behandling. De tok det som en hastesak siden det var snakk om en ung gutt, sier Hanne Kristin.

Nåla i høystakken

I Marcus sitt tilfelle viste Caris-testen at en behandling med en medisin kalt Nexavar kunne virke positivt på den aggressive svulsten.

Medisinen blir brukt til å behandle andre krefttyper i Norge, men aldri i forbindelse med ryggmargskreft. Flere leger stilte seg derfor kritisk, og familien ble advart om risikoen ved å benytte eksperimentell medisin.

– Selvfølgelig er det vanskelig å velge noe som ikke er en godkjent og anbefalt behandling i Norge. På den andre siden er det aldri noen som har hatt denne krefttypen før, og da er man tvunget til å tenke nytt, sier moren.

INNGREP: Marcus har hatt tre store operasjoner i ryggen. Foto: Privat
INNGREP: Marcus har hatt tre store operasjoner i ryggen. Foto: Privat

Etter kort tid merket familien forskjell på gutten.

– Det er som dag og natt. Før var Marcus kjempedårlig og fullstendig sengeliggende på sykehus, men nå er smilet og det gode humøret tilbake. Han bor hjemme og får medisiner hjemme. Han klarte å slutte med morfin og er oppegående nok til å følge skolegangen hjemmefra med en avatar. Han har fått tilbake hverdagen, sier Hanne Kristin.

– Genteknologisk revolusjon

Dagfinn Øgreid er klar på at persontilpasset behandling bør bli en del av det norske helsetilbudet.

– Vi står ovenfor et paradigmeskifte med nye og tidligere utenkelige innfallsvinkler på hvordan vi kan behandle kreft. Dette er ikke morgendagens medisin, dette er nå, sier Øgreid, kreftlege og medisinsk ansvarlig hos Mosaic Medical AS i Sandnes.

Han har vært ansvarlig for den persontilpassede behandlingen Marcus har fått siden sommeren.

– I tillegg til at Marcus føler seg i bedre form, viser også en MR at svulsten har skrumpet etter to måneder på medisinen. Uten Caris-testen ville aldri Nexavar blitt vurdert som medisin til å behandle svulsten til Marcus, sier Øgreid.

Ved å skreddersy behandlingen, mener legen at behandlingen blir mer skånsom i tillegg til at den kan forlenge levetiden til kreftpasientene.

Selv om medisinen har hatt svært gode resultater på Marcus, mener likevel legen det er det vanskelig å si noe sikkert om fremtiden.

– Det jeg kan si er at man skal glede seg over at medisinen virker. All tid pasientene og familiene får ekstra er en bonus og bonusen blir større jo lengre tid det går, sier han.

MR: En ny MR-test viste at svulsten til Marcus har blitt mindre etter to måneder på ny medisin. Foto: Privat
MR: En ny MR-test viste at svulsten til Marcus har blitt mindre etter to måneder på ny medisin. Foto: Privat

– Mange vil bli skuffet

– Det er ikke så enkelt at pasienter kan teste svulsten sin, få analysert mutasjonene og så har de en oppskrift på hvordan den skal behandles. Dessverre vil mange pasienter ende opp med å bli svært skuffet, sier Steinar Aamdal.

Han har jobbet som onkolog ved Avdelingen for utprøvende kreftbehandling ved Radiumhospitalet i flere tiår. Han mener at persontilpasset behandling også er fremtiden, men at det er et stykke igjen før det bør bli en del av det offentlige helsetilbudet i Norge.

Aamdal forklarer at det kan være flere hundre mutasjoner i en svulst og det er ikke alltid lett å vite hvilke av mutasjonene som virkelig driver kreften og som behandlingen skal rettes mot. I tillegg finnes det kanskje ikke medikamenter for nettopp den mutasjonen, eller at behandlingen kun er tilgjengelig i kliniske studier.

Selv om Aamdal er redd for at pasienter skal få for høye forventninger, synes han det er veldig viktig å fortelle historier som Marcus sin.

– Ved å fortelle historier som dette er det håp om å vekke politikerne og påskynde prosessen med å få etablert nødvendige systemer i Norge for mutasjonsanalyser av alle pasienters svulster og i tillegg gjøre behandlingen lettere tilgjengelig, sier han og legger til:

– Mange mutasjoner finnes bare hos noen få prosent av pasientene slik at store studier som vanligvis kreves for godkjenning av en behandling ikke lar seg gjennomføres. Persontilpasset behandling må derfor kunne godkjennes på mer begrensede data enn for annen behandling sier Aamdal.

Unntakstilstand i familien

Familien fant en medisin som foreløpig har hatt positiv effekt på Marcus, og er bestemte på at de vil fortsette med den så lenge den virker. De har fått kjenne på at det er tøft økonomisk å velge noe som ikke er etter boka.

Siden Nexavar ikke er godkjent til behandling av ryggmargskreft, har familien måttet betale for medisinen selv. I tillegg betalte de 79.000 for Caris-testen.

Familien forteller at de er i en slags unntakstilstand.

– Vi betaler cirka 46.000 i måneden for oppfølging og medikamenter til Marcus. Det er ydmykende å tigge penger, men vi må være ærlig på at dette er skikkelig tøft økonomisk. Han er jo ungen vår og må gjøre alt vi kan for å hjelpe han, sier moren.

En kronerulling, «Spleis», har blitt opprettet for å hjelpe familien med å finansiere medisinen, og så langt har det blitt samlet inn cirka 190.000 kroner. Vennene til Marcus har stått urokkelig ved hans side helt siden han ble syk, og har hjulpet å spre kronerullingen.

Foreldrene til Marcus har også sendt inn en unntakssøknad hvor de ber om å få offentlig støtte til å behandle Marcus med Nexavar.

– Nå har vi blitt lovet støtte i tre måneder, men veien er fortsatt usikker etter det, forteller Hanne Kristin.

Søsknene på besøk i sykesenga til Marcus. Foreldrene forteller at de har vært ærlige til alle barna hele veien om situasjonen til Marcus. Foto: Privat
Søsknene på besøk i sykesenga til Marcus. Foreldrene forteller at de har vært ærlige til alle barna hele veien om situasjonen til Marcus. Foto: Privat

Styrke i hverdagen

Livet ble totalt snudd på hodet for Marcus i juni.

– Det har vært et tøft og slitsomt år. Spesielt fordi opptreningen gikk såpass bra, også ble jeg plutselig syk igjen, sier Marcus Dokken-Hansen.

Den 17 år gamle gutten forteller at familie og venner har gjort en veldig tøff periode, litt lettere å takle.

– Det har vært kjedelig å tilbringe såpass mye tid på sykehuset som jeg har gjort den siste tiden. Derfor har jeg vært veldig heldig som har hatt familie og mange venner som har stilt opp og besøkt meg mye, sier han.

Mens det har stått på som verst for Marcus, forteller familien at han alltid har vært den samme glade gutten som da han løp med ball over kunstgresset.

– Han er den som beroliger meg og sier «det går bra, mamma». I hylende smerte og krevende behandling, er han alltid den som sier «tusen takk». Alle legene som møter han blir forundret over hvor høflig han er oppe i det hele, sier mammaen.

Situasjonen har lært familien å ta vare på de dagene de får sammen. De har lært seg å gripe de mulighetene de har og gjøre det meste ut av øyeblikkene de får.

Likevel er det for tidlig for foreldrene å slappe av.

– Kreft er den typen sykdom som er svært uforutsigbar og som eksploderer i kroppen. For hver gang vi får resultater på prøver, kan det bety at vi har dårlig tid på å finne en ny løsning. Derfor må vi alltid ligge noen skritt foran og planlegge neste mulige behandling, sier Hanne Kristin og legger til:

– Vi må være klare til å hoppe, selv om Norge ikke hopper med.

Lik TV 2 Nyhetene på Facebook