føler seg tvunget til å ta sønnen ut av barnehagen:

– Vi har ikke tid til å vente. Even (2) visner foran øynene våre

KRITISK: Sigurd og Beate Søraunet sammen med sine to sønner Even (t.h) og Gustav (t.v). De er svært kritisk til hvordan familier med alvorlig syke barn blir behandlet.
KRITISK: Sigurd og Beate Søraunet sammen med sine to sønner Even (t.h) og Gustav (t.v). De er svært kritisk til hvordan familier med alvorlig syke barn blir behandlet. Foto: Privat
Beate Søraunet føler seg tvunget til å ta sin alvorlig syke sønn ut av barnehagen etter at den nye pleiepengeordningen ble behandlet i Stortinget på mandag.

Tidligere i høst fremmet SV et forslag i Stortinget om å endre den omdiskuterte pleiepengeordningen som ble innført i fjor høst.

Det var på forhånd knyttet stor spenning til hvorvidt KrF kom til å gå imot regjeringen, og stemme for forslaget til opposisjonen eller ikke.

Gleden for mange foreldre med alvorlig syke barn var derfor stor da det ble klart at KrF gikk inn for å fjerne tidsbegrensingen for økonomisk støtte.

Den tidligere grensen var på 1.300 dager eller fem år for å motta pleiepenger.

Til tross for gjennombruddet om å fjerne tidsbegrensingen, var det ikke alle som kunne juble. Under omleggingen i fjor ble graderingsreglene for pleiepenger endret.

Det betyr at foreldre mister retten til pleiepenger når barnet går på skole eller i barnehage.

En endring av denne ordningen ble nedstemt under mandagens møte i Stortinget.

Ble plutselig dødssyk

For to år siden ble Beate og ektemannen Sigurd Søraunet foreldre til lille Even. Han var en frisk, pratsom og aktiv gutt. Men for et lite år siden endret alt seg.

I april ble den lille gutten diagnostisert med MLD, som er en sjelden og dødelig stoffskiftesykdom. Sykdommen påvirker vekst og utvikling av fettstoffet som fungerer som en isolator rundt nervefibre i sentralnervesystemet og det perifere nervesystemet.

Nå kan han hverken sitte eller prate. Even har fått en knapp på magen som sørger for at han får næring i kroppen.

Beate ønsker gjerne å sende sønnen i barnehagen når han har gode dager. Men når Even er i barnehagen, mister Beate retten til pleiepenger.

DØDSSYK: Even (2) fikk den alvorlige sykdommen MLD i april i år.
DØDSSYK: Even (2) fikk den alvorlige sykdommen MLD i april i år. Foto: Privat

På grunn av toåringen sin alvorlige diagnose er det ikke et alternativ for Beate å jobbe. Hun må være i konstant beredskap, i tilfelle noe skulle skje.

– Forkastelig

Nå ser ikke Beate noe annet valg enn å ta Even ut av barnehagen.

– Jeg synes det er helt forkastelig at gutten min ikke skal få være noen timer i barnehagen på gode dager. Det er håpløst at han ikke skal få kjenne på normalitet i hverdagen slik alle andre barn får, sier hun til TV 2.

– Hvordan blir din hverdag fremover nå?

– Jeg er nødt til å ha en inntekt som alle andre. Da blir valget å ta han ut av barnehagen. Hverdagen vår er tøff nok fra før. Even visner foran øynene våre, da føles det unødvendig å bruke så mye krefter på denne saken, sier en fortvilet mor.

– Hva tenker du om at du er nødt å ta sønnen din ut av barnehagen for at du skal ha råd til å leve?

– Det oppleves som veldig frustrerende. Han burde ha like rettigheter som alle andre. Even har ikke valgt selv å være syk. Det er vondt at vi ikke kan gi han et verdig liv, den lille tiden han har igjen, sier Søraunet.

Mandag delte hun en video på Facebook hvor hun forteller om situasjonen Even og familier befinner seg i. Den er blitt delt over 2000 ganger.

FØR SYKDOMMEN: Før Even ble diagnostisert med MLD var han en aktiv og pratsom gutt.
FØR SYKDOMMEN: Før Even ble diagnostisert med MLD var han en aktiv og pratsom gutt. Foto: Privat

– Frustrerende

Tore Storehaug i KrF sier til TV 2 at det var med blandede følelser at de stemte imot forslaget om å endre graderingsreglene.

– KrF har fått til store endringer de siste årene. Ordningen er bedre nå enn den har vært tidligere. Samtidig er det frustrerende at vi ikke har fått alt i mål, sier han.

KrF har lenge vært klar på at saken om pleiepenger har vært svært viktig. Men på grunn av budsjettforhandlingene med høyresiden tidligere i november, kunne de ikke stemme for en endring av graderingsreglene.

– Hadde vi visst om dette forslaget før budsjettforhandlingene, ville det vært enklere for oss å kjempe det gjennom. Vi har fått til store forbedringer tidligere, og det gjør at jeg er håpefull på at vi skal klare å forbedre dette også, sier Storehaug.

– Når er det realistisk med en endring?

– Det er vanskelig å spekulere i, men heller før enn senere. Dette er viktig for KrF, og det handler om forholdsvis lite penger i statsbudsjettsammenheng men som betyr masse for de det gjelder, sier KrF-politikeren.

Finnes ikke medisiner

Men Beate Søraunet og sønnen Even har ikke tid. Det finnes ingen medisiner for å bedre situasjonen hans, og sykdommen er normalt dødelig innen måneder eller få år.

– Even har gode dager akkurat nå. Det er ikke sikkert han har det om én måned, sier hun.

– Jeg ønsker at regjeringen skal se på menneskene, og ikke lovverk og regler. Dette er snakk om alvorlig syke barn som ikke får ha foreldrene sine til stede fordi vi blir tvunget til å jobbe, sier hun.

Arbeids- og sosialminister Anniken Hauglie sier til TV 2 sier at de lenge har jobbet for å reformere en ordning som ikke har vært god nok for familier med alvorlig syke barn.

– God ordning

– Den rød-grønne flertallsregjeringen løftet knapt en finger for foreldre med alvorlig syke barn. Det er de borgerlige partiene som har forbedret pleiepengeordningen kraftig, sier hun.

– Foreldre vi har snakket med, sier at de må ta barna ut av skole/barnehage for at de skal ha råd til å leve. Er det slik vi skal ha det i Norge?

GOD ORDNING: Arbeids- og sosialminister Anniken Hauglie mener dagens pleiepengeordning er god.
GOD ORDNING: Arbeids- og sosialminister Anniken Hauglie mener dagens pleiepengeordning er god. Foto: Roald, Berit

– Jeg vil tro at de fleste foreldre vil velge å la barna delta i normale aktiviteter som skole og barnehage sammen med andre barn, dersom de faktisk har gode perioder. Jeg ser imidlertid at noen familier kan ha særlige utfordringer, i tilfeller der barnet kan gå på skole eller barnehage i veldig korte perioder. Vi ser derfor på hvordan dette kan løses på en god måte for familiene, sier Hauglie.

Arbeids- og sosialministeren sier at regjeringen fra dag én har jobbet hardt for at familier med alvorlig syke barn skal få bedre hjelp. Hun mener derfor at dagens pleiepengeordning er god, og langt bedre enn den gamle.

– Den har virket i kort tid, og det er for tidlig å konkludere over alle sider ved den. Vi startet et evalueringsarbeid i fjor, som skal gå over totalt fem år. Det vil gi oss viktig kunnskap om ordningen.

– Sår følelse

Det er flere foreldre enn Beate som opplever en håpløshet når det kommer til endringen av pleiepengeordningen.

TV 2 fortalte i helgen historien om Elin Gunarsson (31) og hennes alvorlig syke sønn William (7). Dagen etter avgjørelsen i Stortinget, er det nå en fortvilet mor som er svært usikker på hvordan hverdagen blir fremover.

– Jeg var håpefull frem til det aller siste. Nå sitter jeg igjen med en veldig sår følelse, sier hun til TV 2.

Gunarsson er fornøyd med at tidsbegrensingen blir fjernet, men er samtidig svært skuffet over at graderingsreglene forblir de samme.

FORTVILET: Elin (31) er fortvilet over at situasjonen for foreldre med alvorlig syke barn.
FORTVILET: Elin (31) er fortvilet over at situasjonen for foreldre med alvorlig syke barn. Foto: Mari Linge Five / TV 2

– Noe ble bedre, men min hverdag blir fortsatt vanskelig, sier 31-åringen.

– Hvordan blir din hverdag fremover nå?

– Jeg vet ikke hvordan den blir. Jeg er heldig som har en sykemelding å gå på, men den varer ikke evig. Jeg er redd for at når regjeringen har behandlet denne saken ferdig, så er sykemeldingen min over. Jeg har ikke tid til å vente på at de skal bestemme seg, sier Gunarsson.

For at Elin og andre foreldre skal ha rett til 100 % pleiepenger må barna være hjemme på fulltid. Det reagerer 31-åringen sterkt på.

– For at jeg skal ha råd til å leve, tvinger regelverket meg til å ta bort en stor del av William sitt liv. Han har lik rett som alle andre barn til å ha en normal hverdag. Da velger jeg heller økonomisk ruin, sier Gunarsson til TV 2.

Lik TV 2 Nyhetene på Facebook