Elise (22) kjemper for sin ALS-syke pappa: – Han er et menneske, ikke en sak

KJEMPER: Elise (22) vil så gjerne ha faren sin hjemme. Nå kjemper hun og familien en kamp mot Fredrikstad kommune.
KJEMPER: Elise (22) vil så gjerne ha faren sin hjemme. Nå kjemper hun og familien en kamp mot Fredrikstad kommune. Foto: Privat
For ett og et halvt år siden ble livet til Elise (22) og familien snudd fullstendig på hodet. Nå har en aksjon spredd seg i sosiale medier for å få ALS-syke Geir hjem til familien før jul.

I august i fjor fikk familien Engen fra Fredrikstad sjokkbeskjeden. I en alder av 48 år ble Geir R. Engen diagnostisert med nervesykdommen ALS.

Sykdommen er svært sjelden, og fører til en gradvis svekkelse og tap av nerveceller som har til oppgave å bringe signaler fra hjernen, hjernestammen og ryggmargen.

– Hardt slag i trynet

Sykdommen fører til slutt til at man hverken kan gå eller snakke.

Elise Sandhaug (22) sier det var tøft å få beskjed om at faren hadde fått den svært sjeldne sykdommen.

– Det var som å få et hardt slag i trynet, og det har egentlig ikke gått opp for meg. Det tok lang tid før jeg skjønte hva det innebar, sier 22-åringen til TV 2.

Historien om Geir har vært omtalt flere ganger i Fredrikstad Blad (+).

I tiden etter at 49-åringen fikk ALS-diagnosen, klarte han seg bra. Men i vinter ble formen gradvis verre. Geir havnet i rullestol, og klarte ikke lenger å gå for egen maskin.

Trengte hjelp

Familien innså at de trengte mer hjelp, og søkte derfor til Fredrikstad kommune om å få brukerstyrt personlig assistanse (BPA).

TETT FAMILIE: Familien Engen kjemper mot kommunen om å få ha Geir hjemme.
TETT FAMILIE: Familien Engen kjemper mot kommunen om å få ha Geir hjemme. Foto: Privat

I første omgang søkte de om 100 timer per uke. Men kommunen innvilget kun 50 timer. Familien klagde på vedtaket. Siden han stadig ble dårlige, søkte han nå om BPA 24 timer i døgnet. Kommunen ville bare gi 70 timer i uken.

Dette reagerer familien kraftig på.

– Når man har ALS så blir man ikke friskere. Pappa blir bare dårligere og dårligere, sier Elise til TV 2.

– Nedverdigende

Ifølge 22-åringen mener kommunen at Geir skal klare seg alene i flere timer per dag. Han har tilgang til trygghetsalarm, og hjemmesykepleien kommer om det skulle være behov for hjelp. Men familien mener ikke dette er nok.

– For noen uker siden skulle pappa prøve å komme seg fra rullestolen til stolen selv. Han falt på gulvet, og trykket derfor på trygghetsalarmen, sier Elise.

Men det skulle ta nærmere 30 minutter før hjemmesykepleien var på plass.

FØR SYKDOMMEN: Her er Geir R. Engen før han fikk ALS-diagnosen.
FØR SYKDOMMEN: Her er Geir R. Engen før han fikk ALS-diagnosen. Foto: Privat

– Det er ganske nedverdigende å sitte på gulvet så lenge. Hvis han skal på do, eller fryser så er det lenge å vente en halvtime hver gang han trenger hjelp. Det er ikke noe verdig liv, sier 22-åringen.

Faglige vurderinger

Tjenestesjef ved Tildelingskontoret i Fredrikstad kommune, Anne-Line Dahle, sier til TV 2 at for at noen skal få innvilget BPA 24 timer i døgnet, må man fylle vilkåret om rett til nødvendige helse- og omsorgstjenester etter pasient- og brukerrettighetsloven.

Til Fredrikstad Blad sier tjenestetildelingssjef Anne-Line Dahle at det er faglige vurderinger som ligger til grunn for at Geir R. Engen ikke får tilbud om BPA, 24 timer i døgnet.

– Utgiftene er ikke en del av vurderingen i saken, sier hun til avisen.

– Hvordan er det å gi noen et avslag når man vet at de har ytret et sterkt ønske om å få innvilget flere timer, slik at de kan være hjemme med familien sin?

– Hva som vil være et forsvarlig omfang av tjenester må avgjøres etter en konkret og individuell vurdering av søkers behov for bistand. Det er viktig å gjøre oppmerksom på at hva som er å anse som et forsvarlig tjenestetilbud ikke alltid vil samsvare med hva som vil være et optimalt tjenestetilbud, eller hva som er de pårørendes oppfatning av hva som er forsvarlig, sier Dahle i en e-post til TV 2. ​

– Tiden renner ut

På grunn av manglende BPA-timer, må Geir tilbringe store deler av dagen på et helsehus. Der har han bodd i flere måneder. Elise sier at hun merker faren blir dårligere og dårligere for hver dag han tilbringer på helsehuset.

– Jeg synes det er utrolig trist at den tiden han har sammen med oss renner ut, og at den blir brukt til å krangle med kommunen om å få tilbringe mer tid hjemme, sier Elise til TV 2.

Den 3. desember opprettet Tine Olavsdatter Korsmo en aksjon på Facebook. Der oppfordrer hun alle til å dele innlegget slik at Geir R. Engen kan få komme hjem til familien sin til jul.

Innlegget spredte seg raskt. Det har nå blitt delt over 4.000 ganger, og fått nærmere 1500 likerklikk.

– Min mor fikk ALS, og døde to måneder etter hun fikk diagnosen. Det var beintøffe saker, og siden da har jeg engasjert meg i saken, sier Korsmo til TV 2.

– Hårreisende

Hun har ingen tilknytning til Geir og familien, men mener det er helt hårreisende at 49-åringen ikke får være hjemme med familien sin.

– Jeg skulle ønske at han kunne sitte til langt på natt å se julefilmer med barna, for den tiden er så verdifull, sier Korsmo.

Nå håper hun at innlegget sprer seg ytterligere, slik at folk kan få øynene opp for hvor heftig og krevende det er å ha en ALS-sykdom i familien.

– Mitt mål er å øke bevisstheten rundt ALS. Men mest av alt så håper jeg det er med på å legge trykk på kommunen, slik at Geir kan få komme hjem, sier Tine Olavsdatter Korsmo.

Engasjementet til Korsmo rører Elise og familien. Det er overveldet over at innlegget har spredd seg så raskt.

– Det er enormt å vite at vi har så mange mennesker bak oss som støtter oss, og stiller opp. Og ikke minst at så mange kjemper med oss. Vi har aldri tenkt å gi oss, pappa må få komme hjem, sier hun til TV 2.

– Sliten og lei oss

Elise, lillesøsteren på femten, og moren Bente mener de har møtt mye motgang siden Geir ble diagnostisert med ALS for ett og et halvt år siden.

På grunn av de mange avslagene, og den omfattende kampen mot kommunen, føler ikke Elise at de har hatt tid til å sørge over diagnosen Geir har fått.

– Vi blir sliten og lei oss over alle avslagene. Vi får ikke tid til å være en familie lenger, og har ikke tid til å tenke over hva denne sykdommen går ut på, sier Elise.

– Hva er deres største ønske?

– Det beste hadde vært om det kom en kur for ALS. Utenom det, så er det at pappa får de BPA-timene vi har søkt på slik at han kan få bo hjemme med oss. Han er ikke 50 år en gang, og skal ikke være nødt til å bo på noe som ser ut som et gamlehjem, sier hun.

Lik TV 2 Nyhetene på Facebook