Maria (21) har ekstreme smerter hele dagen: – Det føles som om noen skjærer meg med kniver i øynene

KRONISK SYK: Maria Winther (21) har kronisk migrene og klasehodepine.
KRONISK SYK: Maria Winther (21) har kronisk migrene og klasehodepine. Foto: Privat
Etter at Maria Winther (21) begynte å få migreneanfall som syvåring, har smertene bare blitt verre. Nå har hun hele tiden så vondt at hun knapt kan forlate senga.

Smertene begynte for elleve år siden, da Maria Winther (21) gikk på barneskolen.

– Jeg begynte å få migreneanfall. Jeg fikk kjempesterke smerter i hodet som satt bak øynene mine, forteller hun.

Siden den gang har hodepinen blitt gradvis verre.

Ungdomsskolen ble utfordrende og på videregående klarte hun så vidt å fullføre det første året.

– Andreåret fikk jeg tilrettelegging hvor jeg jobbet fra sengen hver dag og det kom kontrollører hjem da jeg hadde prøver. Jeg gjorde alt skolearbeid fra sengen og var så og si ikke på skolen én eneste dag, sier hun til TV 2.

Migrene og klasehodepine

Maria har kronisk migrene. En studie som ble publisert tidligere i år og som er anerkjent av Verdens helseorganisasjon, viser at migrene er den lidelsen som fører til mest uførhet hos dem under 50 år.

– Det er anfall med pulserende sterk hodepine, den er stort sett ensidig, varer mellom fire og 72 timer og er ledsaget av lys- og lydskyhet og kvalme, forklarer nevrolog Monica Drottning-Rønne.

Når anfallene kommer klarer man ikke gjøre noen ting, forklarer nevrologen.

Hun forteller også at migrenepasienter ofte kan ha flere forskjellige former for hodepine samtidig, som skal ha forskjellig behandling.

I tillegg har Maria klasehodepine. Det er, i motsetning til migrene, relativt sjelden.

– Klasehodepine er korte, veldig sterke og grusomt smertefulle anfall. Det kalles jo også selvmordshodepine og stort sett er anfallene så vonde at du ikke klarer å ligge stille, sier Drottning-Rønne.

Professor i nevrologi ved NTNU, Lars Jacob Stovner, er en av forfatterne bak den nevnte studien. Han forteller at klasehodepine kommer i anfall, gjerne flere ganger om dagen.

– Det er ekstremt intense smerter, gjerne i eller rundt ett øye, som kommer i kraftige, hyppige anfall som vanligvis varer fra rundt én til tre timer, sier han og legger til:

– Det kan være uker og måneder med masse anfall i døgnet. Ofte blir det helt borte, og så kommer det igjen, forklarer han.

Vondt å tenke

Maria forteller om konstant kraftig hodepine i tillegg til anfall av enda sterkere smerter.

– Den konstante smerten er veldig sterk. På en skala fra én til ti vil jeg si at den kroniske smerten jeg har hver dag ligger på åtte. Mens anfallene ligger på elleve, sier hun og forklarer:

– Det føles som om noen står og skjærer og stikker meg med kniver bak øynene. Det er en brennende smerte og det kjennes som om hodet bare skal eksplodere.

Og 21-åringen får aldri pause. Hun har vondt og får flere anfall hver eneste dag. De verste periodene kan vare en måned i strekk. Da må hun ligge for seg selv på et rom uten å snakke, se på TV eller bruke mobiltelefonen.

– Jeg må bare ligge helt stille. Bare det å tenke gjør vondt, forteller hun.

Finner ikke behandling

Så langt har 21-åringen ikke funnet noen behandling som virker mot smertene.

– Jeg har vært uheldig og har ikke funnet noen medisin som virker med tanke på disse anfallene. Jeg ligger bare der og venter på at det går over, sier hun.

Maria har prøvd mange forskjellige medisiner og behandlinger. Fysioterapeut, kiropraktor, akupunktur og andre behandlinger har ikke hatt noe for seg. Innleggelser på nevrologiske avdelinger og klinikker har heller ikke hatt effekt. Botoxinjeksjoner har ikke hjulpet. Det har heller ikke kortisonsprøytene gjort.

– Man føler seg så udugelig, forklarer hun og legger til:​

– Jeg har masse energi i kroppen, men føler at jeg er syk fra halsen og opp. Kroppen ligger her og trenger å røre på seg, så jeg får helt klaustrofobi i min egen kropp, jeg føler meg veldig fanget.​

Elisabeth Bryn, enhetsleder i Legemiddelverket
Elisabeth Bryn, enhetsleder i Legemiddelverket Foto: Legemiddelverket

Ny medisin

I oktober i år kom en ny medisin mot migrene, Aimovig, for salg i Norge. Den har vist gode resultater mot migrene.

Enhetsleder i Legemiddelverket, Elisabeth Bryn, sier til TV 2 at Aimovig er en medisin som skal forebygge.

– Og den er til en avgrenset pasientgruppe som har mer enn fire migrenedager i måneden, sier hun.

I dag er Legemiddelverket i gang med å verdivurdere medisinen. Det vil si å vurdere om Aimovig bør komme på blå resept på grunnlag av kriteriene nytte, kostnad og alvorlighet. Dette gjøres ved å gjennomgå en dokumentasjonspakke levert av produsenten.

– Ettersom vi vet at det er stort trykk og forhåpninger knyttet til denne medisinen håpet vi at vi skulle få dokumentasjonspakken til sommerferien, men vi fikk den først i høst, sier Bryn.

Først etter at denne prosessen er over vil Aimovig kunne komme på blå resept. Og dersom den vil koste mer enn 100 millioner i året, må departementet for videre prioritering i statsbudsjettet.

Når dette blir klart er foreløpig ikke sikkert, men Elisabeth Bryn forteller at Legemiddelverket håper å være ferdig med verdivurderingen før påske.

– Fortapt

Ifølge Statens Legemiddelverk er maksimal utsalgspris for Aimovig 5465 kroner for én dose. Noen pasienter klarer seg med en slik dose per måned, ifølge Hodepine Norge, mens andre trenger dobbel dose. Det har ikke Maria Winther råd til å betale, fordi hun ikke klarer å jobbe og heller ikke har fått uføretrygd fra NAV.

Maria Winther beskriver seg selv som en sosial og glad jente, her med kjærestens hund, Bo.
Maria Winther beskriver seg selv som en sosial og glad jente, her med kjærestens hund, Bo. Foto: Privat

– Jeg føler meg veldig fortapt, sier hun og legger til:

– Jeg føler at folk ikke forstår hvor vondt det er, hvor desperat man blir med slike smerter og hvor sårt man trenger noe som virker, om det så bare lindrer litt. Om jeg bare hadde kommet litt ned på smerteskalaen hadde det betydd utrolig mye for meg, men uansett hvor lyst jeg har til å prøve medisinen har jeg ikke råd. Det er utrolig frustrerende.

Hun legger til at hun til tross for smerter er heldig som har en familie rundt seg som gjør alt for at hun skal bli frisk, og at sykdommen også tærer på dem.

Det som en gang var en sosial og aktiv jente, har nå blitt en helt annen person, forklarer 21-åringen.

– Før var jeg veldig glad. Jeg var et positivt menneske som elsket livet og satte pris på å ha folk rundt meg. Jeg var aktiv, gikk på fotball, danset og var med venner nesten hver dag.

Men nå har sykdommen forandret henne fullstendig.

– Nå er jeg bare et veldig dystert menneske. Jeg ser negativt på livet, er asosial og orker ikke møte mennesker. Jeg orker ikke å snakke eller å bruke energi. Jeg blir deprimert av det og får dårlig selvbilde siden jeg er en helt annen person enn den jeg ønsker å være, sier hun og legger til:

– Hadde jeg en dag blitt frisk ville jeg gjort så mye, for jeg føler at jeg har kastet bort så mange år av livet mitt.

Lik TV 2 Nyhetene på Facebook