Frykter Ludvigs (1) behov skal ruinere familien:

– Da vi spurte om han kunne fylle tjue, sa legene at det var vanskelig å svare på

Ludvig (1) er sønnen til Chanett og Raymond Jørgensen. Foreldrene står ovenfor økonomiske utfordringer når de skal tilrettelegge huset for den kronisk syke gutten.
Ludvig (1) er sønnen til Chanett og Raymond Jørgensen. Foreldrene står ovenfor økonomiske utfordringer når de skal tilrettelegge huset for den kronisk syke gutten. Foto: Privat
Chanett og Raymond Jørgensen er foreldre til to kronisk syke barn. – Det skal ikke store økonomiske utfordringer til før grunnmuren begynner å slå sprekker, sier Raymond.
Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

– Hva tenkte dere da dere fikk den beskjeden?

– Alt, sier han.

– Jeg gråt fra Drammen til Ullevål, sier hun.

– Du går i sjokk. Du får klar beskjed om hva du må gjøre, og så må du bare stå i situasjonen, sier han.

Slik reagerte foreldrene Chanett og Raymond Jørgensen da de fikk den første beskjeden. Legen på Drammen sykehus fortalte at de måtte skynde seg videre til Ullevål for å undersøke om lille Ludvig på tre uker, kunne berge synet. Det viste seg å ikke være mulig.

– Noe av det vondeste for meg var når jeg innså at han aldri kom til å se ansiktet mitt, sier Raymond.

Under de mange samtalene med legene som fulgte om sønnen, er det spesielt et setning som har brent seg fast hos familien.

«Han kommer til å leve et annet liv enn oss, men han kommer til å utrette fantastiske ting».

Det var brutalt ærlig og samtidig veldig trøstende for familien. På tidspunktet de hørte disse ordene, hadde de ikke en anelse om hvor rett legen skulle få.

Knapt et år etter Ludvig ble født fant legene nye avvik i hjernen.

– Da vi spurte om det kom til å påvirke hvor lenge gutten vår kom til å leve, svarte legene ja. Da vi spurte om gutten vår kom til å bli førti år gammel, var svaret nei. Da vi spurte om han kunne fylle tjue, mente legene at det var vanskelig å svare på, forteller Chanett.

Et gutt på lånt tid

Ludvig har sykdommen muskeldystrofi, som betyr at musklene i kroppen forblir tynne og svake. Muskelcellene oppfører seg heller ikke som de skal og sletter enzymer for raskt. Sykdommen har skyld i at Ludvig mistet synet og for hjerneskaden han utviklet mens han lå i magen til mamma.

Fra venstre: Chanett, Ludvig, Theodor og Raymond Jørgensen. En spleis har blitt opprettet for familien i håp om at de skal ha én mindre bekymring å tenke på. Foto: Line Lyngstadaas / Blindeforbundet
Fra venstre: Chanett, Ludvig, Theodor og Raymond Jørgensen. En spleis har blitt opprettet for familien i håp om at de skal ha én mindre bekymring å tenke på. Foto: Line Lyngstadaas / Blindeforbundet

Ludvigs mentale alder vil ikke kunne bli mer enn et par år og ettersom tiden går vil musklene i den lille kroppen brytes ned. Familien kan ikke forvente at han kommer til å utvikle språk og han må bruke rullestol hele livet.

Selv om Chanett og Raymond Jørgensen fikk en av de tøffeste beskjedene en forelder kan få, får de hverdagen til å fungere. De vet at de har Ludvig på lånt tid og er bestemte på å skape et så fint liv for han og for familien som mulig.

Det er ikke mangel på kjærlighet eller vilje, men heller økonomien som setter begrensninger for familien.

Regnestykket går ikke opp

Han jobber som vernepleier, og er den eneste av foreldrene med inntekt. Hun er hjemme med Ludvig, som krever så mye tilsyn i hverdagen at man kan kalle det en heltidsjobb. Av staten får hun pleiepenger, en støtte som gjør at foreldre kan pleie syke barn hjemme.

Om pleiepengeordningen

Pleiepenger er penger som skal erstatte arbeidsinntekt, for at foreldre skal kunne pleie syke barn hjemme.

Du kan ha rett til pleiepenger hvis du har omsorg for et barn under 18 år som gjør at du av hensyn til barnet må oppholde deg på en helseinstitusjon mens barnet er innlagt, eller må være hjemme fordi barnet trenger kontinuerlig tilsyn og pleie. Behovet for tilsyn må være så stort at barnet ikke kan overlates til seg selv.

Søkere kan få 100 prosent pleiepenger i 1300 dager. Når begge foreldrene tar ut fulle pleiepenger, brukes kvoten opp dobbelt så raskt.

1. oktober 2017 trådte en ny pleiepengeordning i kraft. Endringen sørger for at flere familier har rett til pleiepenger, men har også høstet mye kritikk for å ramme de svakeste barna.

Hvis dagkontoen er brukt opp, kan det i helt spesielle tilfeller gis pleiepenger i en ny periode med 66 prosent av beregningsgrunnlaget. Det kan være aktuelt hvis for eksempel barnet har hatt kreft og får et tilbakefall, eller hvis barnet har en kronisk sykdom og får en ny, livstruende sykdom eller skade.

Les mer om ordningen på NAV sine hjemmesider.

I tillegg tar foreldrene også ekstra vare på sin førstefødte, Theodor, som har autismespekterforstyrrelse. Diagnosen stiller særlig krav til en tilrettelagt og forutsigbar hverdag.

Til sammen lever familien på så vidt over gjennomsnittslønnen til det én nordmann får utbetalt i måneden. Og dét, med omsorg og tilrettelegging for to kronisk syke barn.

Chanett Jørgensen med minstemann Ludvig. Foto: Privat
Chanett Jørgensen med minstemann Ludvig. Foto: Privat

– Vi får det til å gå rundt nå, men det skal ikke store økonomiske utfordringer til før grunnmuren begynner å slå sprekker, sier Raymond.

Og utfordringene er ikke langt unna.

Familien har nylig flyttet inn et nytt hus og forteller at de er avhengige av å bygge ut for å tilrettelegge for Ludvig. Soverommet hans må utvides for å få plass til alt av hjelpemidler, og badet må bygges ut for at foreldrene skal kunne bade han. Dørkarmene i huset er også for trange, så rullestolen kommer ikke gjennom. Å bære Ludvig rundt i huset har begynt å sette sine spor på ryggene til foreldrene.

Ettersom Ludvig vokser seg større vil behovet for tilrettelegging også vokse.

– Vi har snakket med en familie som hadde lignende behov, hvor utbygningene kostet over en million kroner. Slik vi har forstått det på kommunen er det meste noen har fått dekket, 200.000 kroner til et slikt formål. Man blir ikke lykkelig av penger, men det er heller ikke så lett uten, sier Raymond.

Lån for tilrettelegging

Å tilpasse boligen til familien Jørgensen innebærer å gjøre den egnet slik at familien kan fortsette å bo i den selvom Ludvig har funksjonsnedsettelse.

Kommunal- og moderniseringsdepartementet har ansvaret for boligpolitikken i Norge.

– Det gjør sterkt inntrykk å høre om familier som har slike utfordringer, sier Lars Jacob Hiim (H), statssekretær i Kommunal- og moderniseringsdepartementet.

Departementet henviser videre til kommunene, som har hovedansvar for de som trenger særlig hjelp til tilrettelegging av bolig. Hiim forteller at barnefamilier skal ha høy prioritet.

Kari Hesselberg, kommunalsjef i helse og omsorg ved Øvre Eiker kommune forklarer at man får hjelp til å søke støtte om tilrettelegging av bolig i den kommunen man tilhører. Deretter har kommunens NAV-kontor ansvaret for å behandle søknaden etter Husbankens regler. Husbanken er regjeringens viktigste organ for gjennomføring av boligpolitikken.

Familien Jørgensen er helt i startfasen av å kartlegge behovet for tilretteleggelse og har tatt kontakt med en arkitekt. Kari Hesselberg forteller at etter at familien har søkt om tilskudd, vil tilskuddets størrelse vurderes ut fra kommunens disponible tilskuddsmidler, familiens behov og behovprøves ut fra familiens økonomi.

– Øvre Eiker kommunes tilskudd har tradisjonelt ligget i underkant av 250.000 kroner, sier Kari Hesselberg.

– Om tilretteleggingen blir mer kostbar, burde det være nødvendig at familien er avhengig av en spleis for å kunne tilrettelegge for et sykt barn?

– Det er jo fint at familier og venner hjelper hverandre, men kommunen satser på ingen måte på at spleiselag skal hjelpe familier med kronisk syke barn, sier Hesselberg.

Hun forteller at familien kan søke hjelp til finansiering på andre måter. En mulighet er å ta et startlån til utbedring i kombinasjon med tilskuddet. En annen er å søke om grunnlån fra Husbanken, da det kan gis til tilpasning av boliger for personer med nedsatt funksjonsevne.

For Familien Jørgensen derimot ble lånekapitalen tilnærmet brukt opp da de flyttet fra en liten leilighet til hus, for å få plass til hele familien og alt av hjelpemidler.

Redde for framtiden

I tillegg til å bekymre seg for hvordan de skal finansiere tilrettelegging av huset, gjør pleiepengeordningen at familien frykter for framtiden.

1. oktober 2017 trådte en ny pleiepengeordning i kraft og ordningen har blitt kritisert for å ramme de svakeste. Søkere kan få 100 prosent pleiepenger, men støtten er tidsbegrenset til 1300 dager, oppgir NAV.

– La oss si det går fire-fem år og at jeg er i ferd med å bruke opp pleiepengekvoten. Samtidig har Ludvig stadig behov for mer hjelp i hverdagen. Om jeg blir tvunget ut i jobb for at familien skal klare seg økonomisk, hva skjer med Ludvig da? Man kan ikke sette en tidsbegrensning på når ungene skal bli friske, sier Chanett.

Foreldrene Jørgensen mener at de har en fulltidsstilling hjemme med sønnene, og skjønner ikke hvordan de skal klare å jobbe i to utenom også.

– Ludvig har søvnproblemer, og når det står på som verst er vi våkne mesteparten av natta. En av oss må være tilgjengelig døgnet rundt for begge barna i tilfelle noe skulle skje noe, og det er ikke forenelig med å være i en fulltidsstilling. På et tidspunkt vil det si stopp for oss som foreldre også, forteller Chanett.

De ønsker at Ludvig skal gå i barnehage, men er tvilsomme til om det vil fungere i praksis. Om helsen hans skulle tillate det, er de redde for at han ikke kommer til å takle de høye lydene og de ukjente menneskene. De mener også at det legger et stort press på at barnehagen klarer å tilrettelegge for Ludvig.

– Det føles som om pleiepengeordningen, slik den er i dag, krever at Ludvig enten må bli frisk eller dø innen fem år, sier Chanett.

– Alle familier skal sikres

TV 2 tok kontakt med arbeids- og sosialdepartementet for å spørre om hvordan de skal jobbe for å forebygge den økonomiske usikkerheten som sliter på foreldre som er avhengig av pleiepenger, hver eneste dag.

Arbeids- og sosialminister Anniken Hauglie (H) forteller at endringene i pleiepengeordningen sikrer at 9000 flere familier skal få pleiepenger, at sykdomskravet er lempet på, at det er lettere for foreldre å ta ut pleiepenger samtidig og at den generelle aldersgrensen er hevet til 18 år.Foto: Berit Roald / NTB scanpix
Arbeids- og sosialminister Anniken Hauglie (H) forteller at endringene i pleiepengeordningen sikrer at 9000 flere familier skal få pleiepenger, at sykdomskravet er lempet på, at det er lettere for foreldre å ta ut pleiepenger samtidig og at den generelle aldersgrensen er hevet til 18 år. Foto: Berit Roald / NTB scanpix

– Kan man sette en tidsbegrensning på når et barn blir friskt?

– Tidsbegrensningen på 1300 dager er satt fordi pleiepenger alltid har vært en midlertidig inntektserstatning for personer som er i arbeid, sier arbeids- og sosialminister Anniken Hauglie (H).

Hun opplyser at det er andre ordninger som er ment å hjelpe foreldrene ved varige behov, som for eksempel omsorgslønn, hjelpestønad, pleie- og omsorgstjenester og avlastningstilbud.

– Jeg har stor forståelse for at foreldrene har det vanskelig. De har flere og tyngre bekymringer enn andre foreldre. Alle familier skal selvfølgelig sikres hjelp og støtte, selv om barnet er sykt i mer enn fem år, sier Anniken Hauglie.

For å hjelpe familier som Jørgensen, sier statsråden at de har innført en unntaksbestemmelse. Det betyr at det kan gis forlengelse av pleiepengestøtten, uten tidsbegrensning, når dagkontoen på inntil fem år er brukt opp.

Departementet har også bestilt en evaluering av ordningen, som vil gi et grunnlag for å vurdere nye endringer av pleiepengeordningen. Hvor lenge foreldrene må vente på rapporten svarte ikke statsråden på, men hun understreker at alle familiene er sikret penger i mellomtiden.

– Alle som mottar pleiepenger fikk ny kvote i fjor, og den gjelder frem til 2022. Jeg er åpen for å gjøre pleiepengeordningen tidsubegrenset, men først skal vi måle effektene den har, sier Hauglie.

Raymond forteller at lille Ludvog er en gledespreder. Foreldrene ønsker at han skal få prøve alt i livet, på sine premisser. Foto: Privat
Raymond forteller at lille Ludvog er en gledespreder. Foreldrene ønsker at han skal få prøve alt i livet, på sine premisser. Foto: Privat

Rett til abort

Mens abortsaken har rast på Stortinget og i mediene har Chanett og Raymond flyttet fra en liten leilighet til et større hus med sønnene. De økonomiske utfordringene de har kjent på har har fått de til å reflektere over sitt standpunkt i saken.

Om familien Jørgensen hadde fått vite hvilke utfordringer som skulle møte Ludvig i livet, før utgangen av den 18 svangerskapsuken, hadde de med dagens lovgivning hatt mulighet til å søke om å ta abort. KrF ønsker nå å fjerne abortlovens paragraf 2c, som innvilger denne retten.

At hverdagen med kronisk syke barn kan være tøff både psykisk, fysisk og økonomisk, har foreldrene fått kjenne på den siste tiden. Derfor mener de at kvinnene og familiene selv må få velge hvor vidt de vil bære frem et alvorlig sykt barn.

– Om staten skal ta det valget for kvinner eller familier fordi de ønsker mer mangfold, så må de tilrettelegge en lettere hverdag for familier med kronisk syke barn først, sier Chanett.

Raymond er også klar på at valget må ligge hos familiene fordi å oppdra et kronisk sykt barn kan være en stor psykisk belastning på foreldrene.

– Du vet som forelder at barnet ditt har det vondt og at du kan ikke hjelpe det. Man kjenner seg så hjelpeløs. Du vet også innerst inne at det kommer en tid hvor du må begrave ditt eget barn. Om du i tillegg har økonomiske problemer, så går det på helsa løs, sier Raymond.

I tillegg til hensyn av foreldre, mener familien at man også må vurdere hva som er til barnets beste. Det betyr ikke alltid å fullbyrde svangerskapet.

– Man er ganske egoistisk hvis man mener at det skal være rett å bære frem et barn som har smerter og dør tidlig. Muskelsyke barn blir fanget i sin eget kropp. I Ludvigs tilfelle så er han faktisk heldig som har en hjerneskadet fordi han ikke er bevisst på at kroppen har det så dårlig, sier Chanett.

Hjelp fra lokalsamfunnet

Som legen sa til familien, så lever Ludvig et ganske annet liv enn det mange andre barn i Norge gjør. Til tross for de vanskelige stundene i hverdagen, forteller familien at de gode stundene er i klar overvekt.

– Vi er en magisk liten familie med noen utfordringer. Vi har lært oss å sette pris på de små tingene som skjer, som at Ludvig sover en hel natt eller som at han klarer å holde hodet sitt oppe av egen styrke. Det er så mange fine øyeblikk i hverdagen hvis man bare åpner øynene for de, sier Raymond.

Legen fikk derfor også rett i det andre han sa, nettopp at Ludvig kom til å utrette fantastiske ting.

– Ludvig har samlet hele familien og gjort at vi står hverandre mye nærmere enn tidligere. Han har også hjulpet meg til å se alle de sterke sidene ved kona mi, sier Raymond.

Theodor Jørgensen bestilte en lillebror av foreldrene. I dag står barna hverandre veldig nære. Foto: Privat
Theodor Jørgensen bestilte en lillebror av foreldrene. I dag står barna hverandre veldig nære. Foto: Privat

Familien har også vært veldig åpne om situasjonen sin fra første stund på Facebook. De forteller at mange mennesker, både kjente og ukjente, har tatt kontakt for å vise støtte. Noen har også hjulpet familien i form av penger til foreldrene og gaver til Ludvig.

Nå har det blitt opprettet en spleis av en gammel bekjent av familien, som ønsker å samle inn penger som skal hjelpe familien med tilretteleggingen av det nye huset. Så langt har 150 givere samlet sammen inn over 35 000 kroner. Ønsket er å gi familien én mindre bekymring, samt lette tunge arbeidsoppgaver i hverdagen som er krevende for familien.

– Det er helt utrolig mye fint folk der ute, og vi blir så rørt. Vi hadde ingenting med spleisen å gjøre selv. Det var det en venn av familien som startet, som vi ikke hadde snakket med på åtte år. Pengene kommer til å bidra veldig til livet Ludvig kommer til å ha, sier Chanett.

Lik TV 2 Nyhetene på Facebook