Eva (51) rammet av svært sjelden sykdom: – Vi håpet nesten heller at det var en svulst på hjernen

RAMMET AV SJELDEN SYKDOM: Eva Navrud (51) sammen med samboer Arne Nibstad.
RAMMET AV SJELDEN SYKDOM: Eva Navrud (51) sammen med samboer Arne Nibstad. Foto: Malin Saue Johansen/ TV 2
I 2016 fikk Eva Navrud og familien sjokkbeskjeden – hun er rammet av Bensons syndrom.

– Eva var en aktiv dame, som drev med mye forskjellig. Hun hadde en jobb hvor hun både var tillitsvalgt og teamleder. Hun var med på alt som skjedde og reiste mye. Å shoppe klær og interiør var hennes store lidenskap. Hun byttet alltid alt av farger til alle årstider, sier Evas søster, Janne Navrud.

TV 2 møter Eva Navrud (51) på Storefjell Resort Hotel på Golsfjellet i Hallingdal. Med seg har hun søsteren Janne og samboeren Arne Nibstad.

Eva fyller rommet med en rungende latter og et bredt glis idet hun ankommer den store tomme spisesalen på hotellet. Hun virker tilsynelatende som en oppegående og vanlig dame. Men Eva er ikke som alle andre 51-åringer. Ikke nå lenger.

– Hun har forandret seg, sier søsteren og forklarer:

– Det er ikke noe tak i henne lenger. Hun må bli fulgt opp hele tiden, og trenger hjelp til det meste. Personligheten er veldig forandret. Hun var streng, men det er hun ikke nå. Og shopping, som hun var så glad i, er ikke så viktig lenger. Hun har heller ikke så mye begrep om tid. Eva har aldri dårlig tid, derfor er det viktig å ha god tålmodighet når man er sammen med henne. Ting må skje i hennes tempo, sier Janne.

Diagnosen som endret alt

15. desember for snart to år siden fikk Eva diagnosen som skulle forandre livet hennes.

Dette er PCA

  • En hjernesykdom som fører til celledød og skrumping av bakre deler av hjernebarken.
  • Alzheimers sykdom er som regel den underliggende årsaken til PCA.
  • Rammer færre enn fem prosent av dem med Alzheimers sykdom.
  • Yngre mennesker blir som oftest rammet.
  • Synsproblemer og vanskeligheter med å utføre presise bevegelser er vanlige symptomer. Også lese- og skrivevansker oppstår ofte.

Hun fikk påvist posterior kortikal atrofi (PCA), også kjent som Bensons syndrom.

PCA er en hjernesykdom som fører til celledød og skrumping av bakre deler av hjernebarken. Det er en svært sjelden sykdom som som oftest rammer yngre mennesker.

Alzheimers er som regel den underliggende årsaken til PCA. I motsetning til Alzheimers, der det som regel starter med hukommelsesproblemer, har personer med PCA god hukommelse til å begynne med. Derimot opplever de synsproblemer og vanskeligheter med å utføre presise bevegelser. Alt det praktiske blir svært utfordrende. Etter hvert kommer hukommelsestapet.

Eva ser fremdeles godt, men det tar lengre tid før hun klarer å tolke hva hun faktisk ser.

Siden dette er en sykdom som utvikler seg gradvis, uten markante symptomer i starten, er det usikkert når den faktisk rammet Eva.

Det vi vet, er at vi må minst fem år tilbake i tid.

– Hun skjønte ingenting

Året er 2013 og Janne hadde nettopp flyttet tilbake til hjembygda Gol i Hallingdal. Hun forteller at Eva var svært kontaktsøkende, noe hun aldri hadde vært tidligere. Ifølge Janne ringte søsteren ofte for å spørre om akkurat de samme tingene. Opplagte ting som hvordan man fyller bensin.

– Men jeg tenkte egentlig ikke noe særlig over det. Jeg tenkte at Eva bare var litt distré av seg, og det var det, forteller hun.

Men det var én episode som fikk Janne til å reagere.

I mars 2015 var Eva og Janne med på å arrangere årets Slarverenn, et årlig skirenn for jenter. De skulle pakke startnummer til deltakerne.

De fikk utdelt konvolutter med fem forskjellige ting som skulle oppi konvolutten.

– Eva satt overfor meg. Det var mye skravling og vi herjet på. Jeg tittet tilfeldigvis bort på Eva. Hun satt med konvolutten, men skjønte ikke hva hun skulle gjøre. Vi prøvde å forklare det til henne, men hun skjønte ingenting. Til slutt endte det med at Eva holdt konvolutten, mens det var noen andre som puttet oppi tingene, sier Janne.

GODE VENNINNER: Etter at Janne (t.h) flyttet hjem til Gol i 2013 har Eva vært helt avhengig av søsteren. Nå er de sammen nesten hver eneste dag. Foto: Malin Saue Johansen/ TV 2
GODE VENNINNER: Etter at Janne (t.h) flyttet hjem til Gol i 2013 har Eva vært helt avhengig av søsteren. Nå er de sammen nesten hver eneste dag. Foto: Malin Saue Johansen/ TV 2

Legebesøk

Etter denne episoden bestemte Janne seg for å ringe Arne. Han hadde ikke merket noen betydelige endringer hos Eva.

– Jeg tror at man blir lurt, og at man tilpasser seg situasjonen. Jeg tenkte alltid: «Jaja, Eva er vel bare litt fjern, det har hun jo alltid vært». Jeg tenkte ikke noe mer over det, forteller han.

Arne og Eva har vært kjærester i 30 år. Han er en av fire brødre som driver høyfjellshotellet Storefjell. Det er her paret har tilbragt mesteparten av sin tid i sammen.

Etter telefonsamtalen med Janne skjønner Arne at Eva må til legen. Eva hadde minibusslappen, og Arne brukte det som unnskyldning for å skaffe en legetime. Han tipset fastlegen hennes om å ta et par ekstra tester da de mistenkte at noe var galt. ​

Dette legebesøket var på mange måter starten på slutten. Eva ble fratatt førerkortet sitt på stedet.

– Det var et kjempesjokk. Eva kom på jobben min og sa at hun ikke klarte testene. Da raste hele verden min sammen, forteller Janne.

Ifølge Arne ble ikke Eva selv spesielt sjokkert eller overrasket. Det virket som om hun ikke tenkte noe særlig over hva som nettopp hadde skjedd.

– Hun ringte og sa at jeg måtte hente bilen hennes, siden legen hadde tatt fra henne lappen. Selv ble jeg ganske opprørt og forfjamsa. Ting begynte vel å gå opp for meg, og jeg skjønte nok først nå at det virkelig var alvor, sier han.

Utredning

Herfra gikk det fort. I august 2016 fikk Eva time på Ringerike sykehus. Der måtte hun igjennom en rekke tester.

Desember samme år ble hun igjen sendt nedover for en ny utredning.

– Det var omtrent umulig å få med Eva til sykehuset. Hun sa at hun ikke hadde noe der å gjøre, forteller Arne.

– Hun syntes det var veldig vanskelig på Ringerike. Det var mange fysiske tester hele tiden. De testet jo alt mulig. Det syntes hun var utrolig slitsomt, legger Janne til.

– Skjønte hun hvorfor hun ble testet?

– Ikke så mye tror jeg. For hun strøk på absolutt alle testene. Vi fikk se testene, og det var veldig dårlig for å si det mildt. Hun var langt under normalen, sier Arne.

STERK TRIO: Arne og Janne har blitt Eva sine største støttespillere etter at hun ble syk. Foto: Malin Saue Johansen/ TV 2
STERK TRIO: Arne og Janne har blitt Eva sine største støttespillere etter at hun ble syk. Foto: Malin Saue Johansen/ TV 2

Arne og Janne fikk se bilder av hodet til Eva. Den bakre delen av hjernen, som vanligvis er grønn på bildene, var helt svart.

– Det var tragisk å se hvor svart det var. Den bakre delen av hjernen var helt ødelagt, så det er rart at det kan fungere i det hele tatt, forteller Janne.

En evne til å stå på

15. desember 2016 fikk familien beskjeden de fryktet. Eva fikk påvist PCA. Janne forteller at de lenge håpet at hun var rammet av noe annet.

– Det er fælt å si det, men vi håpet nesten heller at det var en svulst på hjernen i stedet. Det kunne kanskje i hvert fall kureres.

– Hvordan er det å være pårørende i en slik situasjon?

– Man venner seg til alt. Er det ikke slik folk fungerer? Samme hvor jævlig det er, så er det alltid en vilje og evne til å stå på. Samme hva som skjer, og samme hvor galt det er, så går livet videre, påpeker Arne.

En prosess å fortelle

Janne forteller at Eva på mange måter har blitt likegyldig de siste årene.

– Jeg vil ikke si at hun har blitt kald, men mer redd kanskje? Hun vet ikke hvordan hun skal vise følelser. Hun blir mer og mer innesluttet, og sliter med å finne de riktige ordene, forteller hun.

Ifølge de to pårørende har det å fortelle venner, kolleger og familien om tilstanden til Eva vært en lang og tøff prosess. Svært mange har hatt vanskeligheter med å tro på at det de sier er sant, ettersom dette var, og er, en relativt usynlig sykdom.

– Mange synes også det har vært vanskelig å vite hvordan de skal oppføre seg rundt henne. Vi har hatt noen episoder der enkelte har satt seg ned med Eva og prøvd å forklare henne hvor jævlig dette er. Det blir helt feil, for Eva har jo ikke vondt noe sted, sier Arne.

– Flere ganger har jeg tenkt at ting hadde vært mye enklere dersom vi bare hadde sendt et skriv til lokalavisa der vi forklarte tilstanden til Eva. Da hadde folk fått svarene de lurer på, fortsetter han.

Hverdagen

Tilbake på Storefjell. Rundt bordet i spisesalen sitter latteren sitter løst hos alle tre. Stemningen er upåklagelig.

Eva forteller at hun ser på God Morgen Norge hver morgen, og at hun går tur hver eneste dag. Nå har hun rundet alle turløypene på Golsfjellet opptil flere ganger.

Hun forteller hvor mye hun liker å reise, og snakker om hvilke reiseplaner hun og Arne har i tiden som kommer. Men hun er litt bekymret for alle skogbrannene som har herjet i utlandet den siste tiden. Hun er også litt bekymret for selve reisingen da hun hele tiden må tisse på grunn av medisinene.

Eva sier at Arne passer ekstra godt på når de er ute på disse reisene. Det er viktigere enn noen gang å vite hvor hotellet er, og Arne legger alltid en lapp med kontaktinformasjon i veska til Eva – dersom de skulle miste hverandre.

LATTERMILD: Latteren sitter alltid løst hos Eva. Arne forteller at de aldri prøver å fokusere på sykdommen. Foto: Malin Saue Johansen/ TV 2
LATTERMILD: Latteren sitter alltid løst hos Eva. Arne forteller at de aldri prøver å fokusere på sykdommen. Foto: Malin Saue Johansen/ TV 2

Eva snakker godt for seg. Men så fort sykdommen kommer opp som tema, blir hun stille. Hun svarer «jeg vet ikke» på hvert spørsmål, mens hun flirer og trekker forsiktig på skuldrene. Hun vet at hun har en sykdom, men klarer ikke å sette ord på hva det er.

For selv om Eva fortsatt husker alt, sliter hun med alt det praktiske. Både skriving og lesing har hun gitt opp for lengst. Hun klarer det ikke.

– Hvis hun skal gi deg en ting, så slipper hun den ikke fordi hun oppfatter ikke at du har tatt tak i tingen. Når hun skal spise, så må vi plassere kniven og gaffelen riktig vei i hendene hennes. Vi må følge med på at hun vasker seg ordentlig. Hun trenger hjelp med å kle på seg. Snører og knapper på klær bør vi unngå så langt det lar seg gjøre, forteller Janne.

Men til tross for at Eva ikke viser så stor omsorg for seg selv, viser hun stor omsorg for dem rundt seg, ifølge Janne og Arne.

– Det som er litt rart er at hun ikke skjønner at hun ikke kan bruke den samme buksa tre uker i strekk. Men så fort Arne har en flekk på buksa si, så påpeker hun det, forteller Janne.

To fulltidsjobber

Da Eva ble dårlig, sørget Arne for at hun ble sysselsatt med ulike jobber på hotellet. Da hun ikke lenger klarte å jobbe som stuepike, fant han nye jobber. De har hele tiden vært opptatt av å justere hverdagen etter Eva og hennes premisser.

Nå har hun ansvaret for å telle penger. Selve oppgjøret tar Arne seg av.

Arne og Janne har på mange måter vært helt alene om sykdommen til Eva. Da hun fikk diagnosen, fikk de med seg en «bruksanvisning» fra sykehuset. Resten måtte de finne ut av selv.

I to år har Arne hatt to fulltidsjobber. I tillegg til den travle hotellhverdagen, har han også vært en selverklært hjelpepleier for samboeren. Det imponerer Janne.

– At han holder ut i hverdagen, tar jeg av meg hatten for. Eva er helt avhengig av Arne, sier hun.

Usikker framtid

Etter anbefaling fra Gol kommune fikk Eva innvilget brukerstyrt personlig assistanse (BPA) i oktober i år. En assistenttjeneste der Arne bestemmer hvem de skal ansette og hvordan de skal bruke timene. For øyeblikket er det kun familie og venner som er ansatt.

Både Arne og Janne roser Gol kommune som umiddelbart så at løsningen med BPA også kan brukes til demente. Det er få unge demente, noe som gjør at kommunen ikke har klare rutiner. Derfor er denne tette og gode dialogen med kommunen nøkkelen til å finne løsninger som er til det beste for Eva.

For venninnene, som nå i realiteten er ansatt som personlige assistenter, har det nok vært en stor overgang - men likevel har de stilt opp og gitt av seg selv for at Eva skal ha en aktiv og rik hverdag.

– Innsatsen og deres vennskap er uvurderlig for oss alle sammen, sier Janne, mens Arne nikker bekreftende.

Det er usikkert hvor mye sykdommen har spredt seg siden 2015. Legene ønsker ikke å ta nye bilder av hodet da hun utsettes for enorme mengder med stråling. Men med den utviklingen Eva har hatt det siste året, frykter Janne at Eva er fulltids pleietrengende om to år.

Neste steg er å kjøpe seg leilighet på Gol, nær det lokale helsetunet. På den måten er hun nærmere helsetjenestene, søsteren og venninnene sine.

– Jeg tror faktisk ikke at hun hadde mistrives på et helsetun heller, så lenge hun har en TV der. Mange synes det er fælt at dette er fremtiden hennes, men jeg vet egentlig ikke om det er så fælt, sier Arne.

– Når hun kommer dit hun kommer, vil hun nok ikke ense det, tror jeg, sier Janne.

Lik TV 2 Nyhetene på Facebook