Hjertebarna

Tvillingene Eline og Karoline måtte få nytt hjerte – nå lever lillesøsteren i frykt

Slik går det med de hjertesyke tvillingene Eline og Karoline i dag.
Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

I TV 2-serien Hjertebarna har vi blitt kjent med tvillingene Eline og Karoline Lysberg fra Rørvik som begge har en genetisk hjertefeil.

I 2016 ble Eline akutt syk med hjertesvikt, leverfeil og nyresvikt. Etter en tid i transplantasjonskø kom den gode nyheten – legene hadde funnet et passende donorhjerte.

Samtidig som Eline ble syk, ble det gjort en hjerteundersøkelse av alle i familien.

Det ble oppdaget at tvillingsøsteren Karoline hadde samme hjertefeil.

I søndagens episode fikk vi se at Karoline også måtte få et nytt hjerte, og at operasjonen i 2017 var vellykket.

I dag lever tvillingene sitt vanlige, gamle liv igjen – så godt det lar seg gjøre.

– Karoline var akkurat på kontroll i Oslo der hun tok vevsprøver. Alt ser veldig fint ut. Alt går som det skal, til og med bedre enn forventet på mange måter, forteller pappa Roger Lysberg til TV 2.

– Må ikke bli syke

Selv om alt er tilnærmet normalt igjen hjemme i Rørvik, er det likevel mye familien på fem må tenke på i hverdagen.

Tvillingene må ta medisiner fire ganger daglig, og ved en av doseringene må de faste en halvtime før og etter med tolv timers mellomrom.

– De kan heller ikke bade i ferskvann og må bestandig være forsiktig med håndhygiene. Vi tar blodprøver jevnlig for å sjekke mengden med immundempende i kroppen, forklarer han, og legger til:

– De må ikke bli syke. En vanlig forkjølelse for dem kan vare dobbelt så lenge som hos en frisk person. De har en lillesøster som er småsyk i perioder, så da må vi dele oss opp i huset og spise på skift.

Roger Lysberg håper og tror at datteren Pauline skal holde seg frisk.
Roger Lysberg håper og tror at datteren Pauline skal holde seg frisk.

Som å gifte seg med Rikshospitalet

Det blir mye reising på familien fra Trøndelag. På mange måter har tvillingene inngått et livslangt forhold med Rikshospitalet.

– Kun to uker etter at vi kom hjem, måtte vi nedover igjen. Det første året etter en hjertetransplantasjon må man tilbake fem eller seks ganger. Eline har biopsi en gang i året nå, og om noen år kan det bli annenhvert.

En som har følt ekstra godt på all fartingen til hovedstaden, er lillesøster Pauline. Pappa Roger forteller at hun til tider har følt seg tilsidesatt.

– Det er nok Pauline som har hatt det tøffest. Hun har vært med til nedover noen ganger, men har aller mest vært hjemme. Hun har levd i uvisshet og har følt seg litt forlatt når vi begge har vært i Oslo.

Lillesøster lever i frykt

Men med to søstre som begge har måttet operere inn nye hjerter, er det ikke rart at Paulines tanker vandrer.

– Hun gir inntrykk av at hun lever i frykt. Det er genetisk, og legene vet ikke hvilke gener som har forårsaket dette. De kan ikke utelukke at hun har det samme genet, forklarer han, før han legger til:

– Men så uflaks kan man jo ikke ha, at det blir en tredje også.

Oppfordring

Familien har nå blitt organdonorer, og oppfordrer alle andre til å gjøre det samme.

– Vi har registrert oss og har donorkortet klart. Man vet aldri når man plutselig vil trenge et organ.

Roger forteller at de ble kjent med mange barn i organkø på Rikshospitalet– og at flere av dem fortsatt venter.

– Vi ble kjent med unger som har ventet i fire år nå.

For Karoline kom donorhjertet i aller siste liten.

– Legene planla å sette inn en mekanisk pumpe fordi hun var så syk, men så kom det plutselig et tilgjengelig hjerte. Hadde det kommet en uke senere, ville det vært en pumpe der. Organdonasjon er vannvittig viktig, avslutter han.

Lik TV 2 Nyhetene på Facebook