Mari (32): – De ville observere meg og kjæresten min på natta

REAGERER: Mari Storstein forteller til TV 2 at hun ikke er fornøyd med måten hun og andre personer med funksjonshemminger blir behandlet på av stat og kommune.
REAGERER: Mari Storstein forteller til TV 2 at hun ikke er fornøyd med måten hun og andre personer med funksjonshemminger blir behandlet på av stat og kommune. Foto: Meek, Tore/ NTB scanpix
– Det virker som at vi som sitter i rullestol skal kreve mindre og forvente mindre enn andre, sier Mari Storstein.

Mari Storstein (32) jobber som dokumentarfilmregissør.

Hun har jobb, en kjæreste å komme hjem til og en familie hun er glad i. En liten detalj skiller Mari fra resten av befolkningen. Hun sitter i rullestol.

Men denne lille forskjellen har for Mari vært med på å skape mange utfordringer.

Mari lider av spinal muskelatrofi og har hatt hjelp fra det offentlige så lenge hun kan huske.

Da hun ble 18 år fikk hun innvilget brukerstyrt personlig assistanse (BPA) for første gang. En ordning som gjør at Mari selv kan organisere og styre assistentene sine, noe hun er godt fornøyd med.

Kamp for å få hjelp

Da Mari var 26 år flyttet hun til Lillehammer for å ta videre utdanning. Hun begynte på dokumentarfilmregi, og etter fullførte studier bestemte hun seg for å flytte hjem til St. Hanshaugen i Oslo, bydelen hun har vokst opp i og er kjent med. Men velkomsten hjem var ikke helt slik som hun hadde håpet.

I nærmere ett år måtte hun kjempe for å få tilbake den hjelpen hun er helt avhengig av. Mari trenger assistanse døgnet rundt, og bydelen ønsket å redusere timeantallet hennes på natten. De ønsket å kontrollere om behovet var det samme, noe Mari syns er rart ettersom hun har hatt det samme behovet gjennom hele livet.

Dette er BPA

  • BPA står for brukerstyrt personlig assistanse.
  • Ordningen innebærer at brukeren selv skal være arbeidsleder for sine personlige assistenter og avgjøre hva vedkommende trenger hjelp til og når den skal gis.
  • Kommunen lønner assistentene.
  • I 2015 ble rettigheten til BPA lovfestet. I lovteksten heter det at kommunene skal sikre «nødvendige helse- og omsorgstjenester».

Kilder: Norges Handikapforbund, Helse- og omsorgsdepartementet.

Men det var måten de ville kontrollere behovet på, som fikk Mari til å rase.

– De ville komme hjem til meg og observere meg og kjæresten gjentatte ganger over en periode på to uker. De ville se hvor mye hjelp jeg trengte, forteller Mari til TV 2.

Argumentet til bydelen var at Mari hadde fått seg kjæreste. Bydelen mente, ifølge Mari, at han ville være en trygghet. Men Mari vil ikke være avhengig av kjæresten.

– MINDRE VERDT: Mari Storstein føler at funksjonshemmede har en lavere verdi i samfunnet. Det vil hun få slutt på.
– MINDRE VERDT: Mari Storstein føler at funksjonshemmede har en lavere verdi i samfunnet. Det vil hun få slutt på.

Hun forteller at hun følte på et press, og at bydelen truet med å fjerne timene hennes dersom hun nektet besøket.

Hun bestemte seg for å kjempe mot bydelen. 32-åringen var i en rekke møter, og kunne dokumentere assistentbehovet med legeerklæring og dokumentasjon fra Ullevål sykehus, fysioterapeut og arbeidsgiver. Og ikke minst – få frem hvordan hun selv opplever hverdagen.

– Det burde telle høyt. Hvem kjenner vel livet sitt bedre enn seg selv? En observasjon i en dag eller en uke vil ikke gi et fullstendig bildet av livet mitt og behovet mitt. Ingen dager er jo like, forteller hun.

Følte seg krenket

Mari følte seg mistrodd og krenket etter kravet om soveromsbesøket.

– Jeg vet ikke om noen andre ville ha godtatt det. Det virker som at vi som sitter i rullestol skal kreve mindre og forvente mindre enn andre. At vi har en lavere verdi. Det er ikke ønsket og forventet i 2018, sier hun.

– Men kan du forstå at kommunen er nødt til å ha en slags kontrollfunksjon?

– Selvfølgelig må man kunne dokumentere behovet og ha en åpen og jevnlig kontakt med saksbehandlerne. Men en observasjon hjemme i ditt private liv på soverommet? Det bør være helt unødvendig, sier Storstein.

– Ikke vanlig praksis

I en e-post til TV 2 skriver bydelen St. Hanshaugen at det å observere folk på soverommet ikke er vanlig praksis. På grunn av taushetsplikt kan de ikke uttale seg om enkeltsaker, men presiserer at de alltid har et mål om å gi riktig bistand.

– På generelt grunnlag kan vi si at at dersom en tjenestemottaker har behov for hjelp hele døgnet, må utredningen skje i samsvar med dette, og selvsagt i samsvar med mottakeren.

De avviser Storsteins påstand om at noen kan risikere å miste et tjenestetilbud på grunn av en uenighet. De poengterer at kommunen eller bydelen, alltid må ta egne vurderinger, i tillegg til faglig informasjon.

– Bydelen innhenter, etter mottakernes samtykke, opplysninger fra fastlege og andre det er naturlig å kontakte for å belyse hjelpebehov. I tillegg må kommunen, eller bydelen, i hvert tilfelle gjøre en utredning og kartlegging for å kunne hjelpe mottakerne best mulig.

De skriver at de er klar over og har stor forståelse for at enkelte prosesser frem til et avklart tilbud kan virke unødvendige og være krevende for de som skal motta tjenester.

– Vi forsøker alltid å gjøre prosessene så skånsomme og effektive som mulig. Men noen ganger får vi ikke til dette godt nok. Det beklager vi og lærer vi av, skriver de i en e-pst til TV 2.

Mange tilfeller

Dessverre er ikke Mari sin historie unik.

Litt i overkant av 3000 mennesker har BPA i Norge i dag. Generalsekretær i Uloba- Independent Living Norge, Vibeke Marøy Melstrøm, at de kjent med mange tilfeller blant sine medlemmer.

Hun forteller til TV 2 at over 700 personer har stått frem med sine gode og dårlige opplevelser i en erfaringsrapport om BPA, hjemlet i helselovgivningen, utført av Uloba, i 2017.

ET PROBLEM: Generalsekretær i Uloba- Independent Living Norge, Vibeke Marøy Melstrøm, erfarer at svært mange opplever ubehag under observasjonsbesøk. Foto: uloba.no
ET PROBLEM: Generalsekretær i Uloba- Independent Living Norge, Vibeke Marøy Melstrøm, erfarer at svært mange opplever ubehag under observasjonsbesøk. Foto: uloba.no

I denne rapporten kommer det frem at mange opplever at de må forsvare assistansebehovet sitt med nebb og klør for å unngå kutt. Flere føler seg mistrodd, og dersom søkeren motsier seg hjemmebesøket, sås det tvil om behovet for assistanse.

Mange søkere kvier seg for å fortelle om personlige og intime ting de trenger assistanse til. De vektlegger i stedet aktiviteter som det er enklere å snakke om.

«Det er lettere å både forklare og demonstrere at en trenger assistanse til gulvvask og støvsuging, enn til dusjing og toalettbesøk», heter det i rapporten.

Bruker stoppeklokke

Melstrøm forteller at de har erfaringer med at utsendte fagpersoner har hatt med stoppeklokke når de er ute på hjemmebesøk.

– De bruker stoppeklokke for å måle assistentbehovet. De tar tid på hvor lang tid det tar å stå opp, dusje, gå på do, kle på seg, dra på jobb. Alle disse tingene. Saksbehandlere tror ikke på hvor lang tid ting tar, forteller hun.

Hun trekker også frem et eksempel der en kvinne ble tatt tiden på hvor lang tid hun brukte på få å byttet en tampong, mens personen så på. Hun forteller at mennesker må kle seg naken og åpne alle kroppsdeler foran denne fremmede personen.

– Jeg har ikke noen problem med å kalle dette for et overgrep. Jeg vet det er sterke ord, men dette er det de opplever det som.

Også Melstrøm kjenner igjen mistilliten som Mari føler på.

– Vi ser en mistillit. Mange blir ikke trodd på når en beskriver sitt assistansebehov. Det er svært nedverdigende, forteller hun.

Melstrøm har ikke vanskelig med å forstå at kommunen trenger å kartlegge assistansebehovet. Hun skulle bare ønske det ble gjort på en annen måte.

– Jeg skjønner godt at kommunen er avhengig at man har en form for utmåling av det totale assistansebehovet. De er de som innvilger assistansen, og det er de som finansierer det. Men kommunene kan gjøre mye med er formen og hvordan denne kontrollen utføres.

Store forskjeller i kommunene

BPA er kommunens ansvar. Generalsekretær i Norges Handikapforbund, Arnstein Grendahl, har ved en tidligere anledning fortalt til TV 2 at enkelte at sett seg nødt til å flytte til en annen kommune for å få en bedre BPA-tjeneste.

Også Melstrøm kan bekrefte dette.

– Kommunene har veldig ulik kompetanse og praksis, og de tolker lovverket forskjellig. De har alle en ulik forståelse av økonomien.

– Funksjonshemmede er vanlige mennesker som har behov for praktisk assistanse for å kunne ta ansvar og styring i eget liv og til å kunne delta og bidra i samfunnet, sier Melstrøm.

Nå ønsker Uloba at BPA blir flyttet ut av helseslovgivningen og fra kommune til stat, slik at BPA kan bli det likestillingsverktøyet det var ment å skulle være.

– Klag hvis du er misfornøyd

Eldre- og folkehelseminister Åse Michaelsen (Frp) skriver i en e-post til TV 2 hun har full forståelse for at mange kan oppleve disse besøkene som sårbare og nært på.

– Det er viktig at kommunen og helsepersonell strekker seg lang for å møte hver enkelt med respekt og verdighet, og gjennomfører kartleggingen på best mulig måte.

FORSTÅR FORTVILELSEN: Eldre- og folkehelseminister Åse Michaelsen (Frp) har forståelse for at enkelte syns disse besøkene kan være ubehagelig.
FORSTÅR FORTVILELSEN: Eldre- og folkehelseminister Åse Michaelsen (Frp) har forståelse for at enkelte syns disse besøkene kan være ubehagelig. Foto: Roald, Berit/ NTB scanpix

Michaelsen kan ikke svare på om besøket er nødvendig eller ikke.

– Men det virker som at kommunen ikke har tillit til at brukerne vet best selv hva de behøver?

– Det er viktig at tjenestetilbudet så langt som mulig utformes i samarbeid med brukeren. Ved tildeling av BPA skal det derfor legges stor vekt på hva brukeren ønsker og mener. I BPA-ordningen har brukeren stor grad av frihet til å organisere tjenestetilbudet sitt innenfor de tildelte timene. Dersom de som benytter tjenestene ikke opplever å få den tjenesten de har behov for, kan de klage til fylkesmannen, forteller Michaelsen.

Hun skriver at hun er kjent med at kommunene praktiserer ordningen ulikt og oppfordrer alle som er misfornøyde til å klage.

– Jeg er kjent med at kommunene praktiserer ordningen ulikt. Gjennom det kommunale selvstyret står kommunene i utgangspunkt fritt til å tilpasse tilbudet ut fra lokale forhold og prioriteringer, så lenge brukeren får forsvarlige tjenesten. Hvis noen mener at de ikke fått dette er det viktig at de klager til fylkesmannen, slik at de kan vurdere om kommunen overholder lovens krav.

Michaelsen lover å se nærmere på henvendelsene fra Uloba og skriver at hun er glad for alle forslagene de får inn om BPA-ordningen.

Lik TV 2 Nyhetene på Facebook