Fanget på et sykehjem:

– Systemet har sviktet Frank

ALS-syke Frank Våge (44) skulle være på sykehjem i 2,5 uke, men har nå vært der i 2,5 år. – Det verste er ikke å være innelåst i egen kropp. Det verste er å være innelåst på et sykehjem, sier han.
Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Inne på Tysværtunet omsorgssenter i Rogaland sitter Frank Våge (44).

Frank ble diagnostisert med ALS for 10 år siden. Han kan bevege hodet frem og tilbake. Han snakker, dog grøtet, men han gjør seg forstått. Frank har glimt i øyet og humor - men han er frustrert, utslitt og sorgtung.

Alt raknet da den forrige BPA-leverandøren (brukerstyrt personlig assistanse) plutselig var ute av bildet.

– Jeg tør ikke alltid å spise. Da er det ikke sikkert jeg får noen som kan ta meg på do. Kommunen sier tjenestene er bra nok, men det er ikke det for meg, sier Frank.

En ond sirkel

Frank forteller at det hele startet med et korttidsopphold på to og en halv uke, hvor kommunen skulle jobbe for å få tak i nye assistenter.

– De prøvde først i halvannet år uten å få tak i folk. Nå har HjemmeBest prøvd i ett år uten å få tak i nok folk. Det er for dårlige rammer. Ingen vil jobbe 25 prosent for 150 kroner timen, sier Frank.

Han har 2,85 årsverk å fordele på sine assistenter i BPA-ordningen gjennom HjemmeBest. Dette blir for lite, mener han.

Han har pleiere fra sykehjemmet på natt, og assistenter fra HjemmeBest på dagtid. Nattordningen er Frank fornøyd med – det er på dagen det skjærer seg.

Frank Våge får ikke nok assistenter gjennom sin BPA-leverandør til å kunne føle seg trygg i hverdagen. Foto: Erlend Vikene
Frank Våge får ikke nok assistenter gjennom sin BPA-leverandør til å kunne føle seg trygg i hverdagen. Foto: Erlend Vikene

– En jobber 18 prosent, den andre 40 og den tredje 75 prosent. Det ender med masse sykdom, de blir utslitt og sykemeldt. Assistentene jobber seg i hjel. Det er en ond sirkel, og jeg har ikke nok folk.

– Når de (kommunen, journ.anm) kan påstå at tre er nok, da har de ikke peiling, sier Frank.

Tør ikke spise

Kommunen har tilsyn slik at de fyller inn med sine ansatte når assistenter fra HjemmeBest har ferie eller blir syke. Rulleringer, vikarer og nye pleiere oppleves som skremmende. Og dette fører til mye utrygghet og angst hos Frank.

Flere ganger har han opplevd at ingen av dem kan ta ham på do, og derfor tør ikke Frank alltid å spise. Dette har kommunen et annet syn på, mener han.

– Jeg kan for eksempel ikke være hjemme med ungene mine. Det verste er ikke å være innestengt i egen kropp. Det verste er å være låst på et sykehjem, separert fra ungene mine.

Frank trenger 6-8 assistenter, og høyere stillingsprosent og bedre lønn for dem. Bare da kan han reise hjem.

– Jeg må være trygg på dem. Jeg må vite at de er der. Det hjelper ikke at kommunen er trygg, jeg må være trygg, sier Frank.

BPA:

  • Brukerstyrt personlig assistanse er en ordning som er særlig tilrettelagt for mennesker med omfattende funksjonsnedsettelser. I prinsippet omfatter ordningen de samme tjenestene som ordinære helse- og omsorgstjenester – som bistand til stell, pleie, måltider, fritidsaktiviteter og alle andre nødvendige hverdagslige gjøremål.
  • Kjernen i BPA er brukerstyring, og det er bruker som bestemmer hvem som skal være assistent, hva bruker trenger hjelp til, hvor og til hvilke tider tjenesten skal utføres. Målet er å bidra til at brukeren får et aktivt og mest mulig uavhengig liv til tross for sin funksjonsnedsettelse.
  • I en BPA ordning fatter kommunen vedtak på antall timer til assistanse, bruker (kunden) er arbeidsleder og velger hvilken leverandør som skal ha arbeidsgiveransvaret for assistentene.

Rådmann i Tysvær kommune, Sigurd Eikje, sier han er klar over situasjonen Frank sitter i. Eikje sier også at kommunen har tilrettelagt for hjemreise lenge. Grunnen til at Frank ikke ønsker å dra hjem når det har vært tilrettelagt for det, er han også klar over.

– Han sier han er utrygg. Og det beklager vi. Samtidig tror jeg vi gir ham et veldig godt tilbud der han bor i dag. Han bor ikke på noen typisk institusjon, men har stor og fin leilighet og hage.

– Men han føler seg likevel utrygg, og har til og med sendt mail til kommunen og spurt «kan jeg spise i dag? Kommer jeg til å få noen som kan ta meg på do i morgen?».

– Det viser nok den usikkerheten som preger ham. Nå er han knyttet opp til Tysværtunet som har lege og sykepleiere 24/7. Han har jo vært her en stund, så personellet kjenner ham ganske godt. Men likevel opplever han en utrygghet, og det beklager vi. Det er absolutt ikke meningen, sier Eikje.

Sigurd Eikje, rådmann i Tysvær kommune, mener tilbudet de har til Frank i dag er godt nok. Foto: Erlend Vikene
Sigurd Eikje, rådmann i Tysvær kommune, mener tilbudet de har til Frank i dag er godt nok. Foto: Erlend Vikene

Utfordrende å skaffe assistenter

Rådmannen sier kommunen ikke har problemer med å rekruttere folk i kommunale stillinger på Tysværtunet, og at de som jobber her har erfaring og kompetanse nok til å pleie pasienter med ALS.

– Det er et privat selskap som ordner med BPA. De har ansvaret for å skaffe personell som assistenter. Der har jeg fortsatt at det kan være utfordrende å få folk i relativt små stillinger. Kommunen har gitt de høyere lønn i selskapet for at de skal kunne rekruttere fagarbeidere.

– Hjelper det?

– Det har hjulpet noe, men som jeg forstår situasjonen er det utfordrende for dette selskapet å få tak i personell som står i stillingene over tid, sier Eikje.

Kommunen har, sammen med statlige myndigheter, vært med å tilrettelegge familiens bolig. Den har en prislapp på 3,8 millioner kroner. Dette har familien betalt selv.

– Vi ønsker ikke ha Frank boende her han bor, vi ønsker at han skal få lov til å flytte hjem, sier Sigurd Eikje.

Frank mener små stillinger og lav lønn gjør at assistenter takker nei til jobb etter opplæring.

Assistentene han har jobber seg i hjel, og ordningen rakner om sommeren, i ferier og ved sykdom. Da må kommunen fylle inn med sitt personell på Tysværtunet på rullering, og Frank føler seg utrygg.

Konstituert daglig leder i HjemmeBest, Irene Foss, sier i en mail til TV 2 at selskapet har stor forståelse for at Frank opplever sin situasjon som svært krevende.

– På prinsipielt grunnlag kommenterer vi ikke detaljer i enkeltsaker knyttet til våre brukere eller ansatte. Vi kjenner oss ikke igjen i påstandene rundt personalet i ordningen slik de er fremlagt, og vi er i en pågående dialog med bruker og kommunen for å se på ulike løsninger for at bruker skal kunne flytte hjem, sier Foss.

– Helt uverdig

I Trondheim bor ALS-syke Freddy Olden. Han har kjempet en kamp i årevis mot et vanskelig system, og har vunnet frem. Han kjenner seg igjen i situasjonen til Frank, og er ikke enig i at kommunen gir ham et godt nok tilbud.

Freddy Olden har 12 assistenter døgnet rundt. Han mener systemet har sviktet Frank.
Freddy Olden har 12 assistenter døgnet rundt. Han mener systemet har sviktet Frank. Foto: Erlend Vikene

– Systemet har sviktet Frank. Ingen skal måtte gå gjennom en slik prosess for å kunne bo hjemme og leve et tilnærmet normalt liv, sier Olden.

Selv har han 12 assistenter døgnet rundt. Dette gjør at Olden kan ta seg av datteren sin, være med venner, dra på konserter og til og med til Syden - og han føler seg alltid trygg.

– Man bør ha mange assistenter så det ikke blir sårbart ved sykdom eller ved ferieavvikling. Jeg vant kampen, og fikk et liv med god livskvalitet. Frank skal ikke kjempe en kamp mot systemet. Det er helt uverdig det han går gjennom akkurat nå, sier Olden.

Forskjell fra kommune til kommune

En engasjert stemme i Franks sak er Gry Lien. Hun er tidligere styremedlem i ALS Norsk Støttegruppe, og har opplevd sykdommen selv på nært hold. Grys far fikk bo hjemme til siste dag.

Det er ikke vanskelig å hjelpe, men det er viktig at apparatet rundt er stabilt, mener hun. Hun er klar på at assistentene må kjenne pasienten og familien, de må være faste og trygge, og Frank må ha backup.

Gry Lien er tidligere styremedlem i ALS Norsk Støttegruppe.
Gry Lien er tidligere styremedlem i ALS Norsk Støttegruppe. Foto: Erlend Vikene

– Han kan ikke ha nye, ukjente pleiere ut og inn, da blir han redd og engstelig. Frank har et tilrettelagt hus, heis, alle hjelpemidler som skal til - det eneste han mangler er assistentene som kan hjelpe ham, sier Lien.

– Barna hans er så unge, og så preget av at pappa bor på sykehjem. Det blir ingen normal familiesituasjon når han er der.

– I ditt arbeid med ALS Norsk Støttegruppe har du vært borti flere med ALS som har ordninger som fungerer - er det forskjellig, opplever du?

– Ja, det er forskjellig fra kommune til kommune. Vi vet jo om ALS-syke som har et team på 11-12 personer som går på skift, og 2 personer samtidig. Så er det tilfeller som hos Frank.

Hjemme, ca 20 minutter unna med bil, sitter en 9-åring som savner pappaen sin, og en utslitt familie.

– Hva er ditt største ønske, Frank?

– Jeg vil ta meg av ungene mine, på en bedre måte enn jeg kan nå.

– Å være pappa?

– Ja. Jeg trenger masse hjelp. Jeg trenger hjelp til å være pappa også, sier han.

Lik TV 2 Nyhetene på Facebook