Mats forteller at han priser seg lykkelig for kona Therese som er hans støttespiller. FOTO: MORTEN SKOGLUND / SKOGLUNDFOTO
Mats forteller at han priser seg lykkelig for kona Therese som er hans støttespiller. FOTO: MORTEN SKOGLUND / SKOGLUNDFOTO

Småbarnspappaen Mats (31) er dødssyk – følger sin store drøm med livet som innsats

Mads Svendsens hjerte slår bare med 11 prosents kapasitet.

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Mats Svendsen er en 31 år gammel familiefar. For få år siden var han i full jobb, aktiv på fritiden, lidenskaplig fotograf og musiker. Han hadde møtt kvinnen i sitt liv og nylig giftet seg.

Var i elendig form

Men under en ferietur i 2012 forandret alt seg. Han opplevde at han var i veldig dårlig form. Som de fleste andre, bortforklarte han det med dårlig kondisjon og reaksjon på sydenvarmen. 

– Jeg var veldig kortpustet. Trapper var et slit, og det tok lang tid før jeg klarte å hente meg inn igjen. Jeg drakk masse vann for å komme meg til hektene, forteller Mats til TV 2.

Det han ikke visste var at vanndrikkingen var det verste han kunne gjøre. Kroppen klarte ikke kvitte seg på væskeoverskuddet.

EKG viste hjertesvikt

– Da vi kom tilbake til Trømsø var jeg veldig dårlig. En natt klarte jeg nesten ikke å puste. Jeg skylte på klimaforandring, men kona overtalte meg til å dra på legevakten. 

Paret fikk barn sammen i vår. Det gir dem nytt fokus på fremtiden. MORTEN SKOGLUND / SKOGLUNDFOTO
Paret fikk barn sammen i vår. Det gir dem nytt fokus på fremtiden. MORTEN SKOGLUND / SKOGLUNDFOTO

På legevakten ble det foretatt flere undersøkelser, blant annet en EKG for å måle hjerterytmen. Det var ikke i Mats' villeste fantasi at han kunne være hjertesyk.

– Jeg spøkte til og med med legen. Det kunne jo ikke være noe med hjerte. Reaksjonen var stillhet. 

– Verden falt i grus

EKG-en viste hjertesvikt, og verden falt i grus for Mats.

– Hele verdenen kollapset. Det var året etter vi hadde giftet oss. Det første jeg tenkte at «Det var ikke dette jeg hadde lovet henne», sier Mats.

Undersøkelsene viste at hjertet til Mats har veldig redusert pumpefunksjon. Kapasiteten på hjertet er bare på 11 prosent.

I tiden som fulgte ble det mange sykehusopphold. Mats berømmer Universitetssykehuset i Tromsø og hvordan de fulgte opp ham som pasient, og kona Therese (27) som pårørende. 

– De gjorde den største forandringen i livene våre, til noe langt mindre traumatisk enn det det kunne vært. Det har vært viktig for oss at de alltid har vært så tilgjengelige, og vi har hatt en veldig fin lege å forholde oss til.

Hjertesyksommen heter non-compaction kardiomyopati. Det er tre måter å behandle den på: Medisiner, pacemaker/hjertestarter og hjertetransplantasjon.

Mats Svendsen lager musikk FOTO: Marius
Fiskum
Mats Svendsen lager musikk FOTO: Marius Fiskum

– Hverken medisiner eller pacemakeren har fungert så godt på meg som man håpet. Siste alternativ er hjertetransplantasjon, men det er fryktelig vanskelig å forholde seg til, sier Mats.

Rett før sommeren viste undersøkelsene på sykehuset at Mats har en gangavstand på kun 18 meter på flat mark i rolig tempo før han er utslitt.

Jager musikkdrømmen med livet som innsats

Sykdommen tvang Mats ut av arbeidslivet, men han nektet å la sykdommen tvinge ham ut av livet. Han bestemte seg for å jage en livslang drøm da det gikk opp for ham hvor skjørt livet er.

– Å jage en livslang drøm slik jeg gjør nå, er jo bokstavelig talt med livet som innsats. Men symbolikken i å nekte sykdommen å ta kontroll over livet, overskygger utfordringene helsa byr på. Det var en stor avgjørelse å skulle følge drømmen, og jeg er glad for mottakelsen jeg møtte da jeg gikk ut på Hovedscenen på Kulturhuset i Tromsø å lanserte meg som artist 13.september 2014, sier Mats.

Han forsøker å lage en karriære for meg selv som musiker. Musikken har et personlig budskap som handler om sykdom og håp. 14.oktober slapp Mats låta «Legacy». Låta handler i stor grad om tankene som herjet i hodet hans da han fikk beskjed om at hadde en alvorlig hjertesykdom i en alder av 28. Men har også et budskap de aller fleste kan relatere seg til.

– Musikk har alltid vært viktig for meg. Jeg har funnet trøst, fått ut glede og sinne gjennom musikken. Tekstene er først og fremst private, men nå ønsker jeg også å dele den. Det er veldig sterkt å se at ordene mine når frem til noen. sier han.

Torsdag 12.november inviterer Mats til en musikalsk reise gjennom eget liv på Musikkonservatoriet i Tromsø. Konserten er et samarbeid mellom Landsforeningen for hjerte- og lungesyke og Universitetet i Tromsø.

Ønsker å hjelpe andre unge med hjertesykdom

Mats og kona har valgt å være åpne om sykdommen hele tiden. Han fant det naturlig å søke mennesker i samme situasjon, men fant fort ut at det manglet tilbud for unge mennesker med hjertelidelser. 

Han tok kontakt med LHL Tromsø som stilte opp, og sammen forsøker de å vise at de er tilgjengelig for unge mennesker som er hjertesyke.

Alvorlig sykdom føles for mange svært personlig, og både psykiske og fysiske problemer kan være vanskelig å dele med andre.

– Jeg ønsker å senke terskelen for at folk at tar kontakt. Det er helt klart utfordrende å ha en usynlig sykdom, men vi ønsker å vise at vi er flere i samme situasjon som kan dra nytte av hverandres erfaringer. Jeg skulle ønske at det var et bredere tilbud og mer tilgjengelig tilbud, sier Mats.

– Jeg har forsøkt å fronte dette i ett års tid, og på den tiden har jeg sett at behovet er tilstede og interessen er tilstede, men vi må gjøre det synligere, sier han. 

Takker kona med sang

– Det er kjempevanskelig å forholde seg til sykdommen. Dette er ikke noe som skulle skjedd unge mennesker. Jeg har noe naivt trodd at hjertesvikt er noe som rammer eldre. Jeg gikk fra et liv «in the fast lane» til å være dødssyk.

Han sier at det er en løpende prosess å godta at han er så syk som han er. 

– Det er som å rake løv når det blåser, man blir aldri helt ferdig med det

Han er sjeleglad for støtten han har i kona Therese. Da de hadde vært gift i fire år skrev han sangen «Livet smiler» til henne.

– Det har vært fire sterke år, og nok en gang ble musikken løsningen for å gi uttrykk for min takknemlighet overfor henne, sier Mats.

Stolt og glad over å dele musikken

Selv om det er mange tunge dager, er Mats stolt over det han har oppnådd så langt. 

– For to uker siden fikk jeg gitt ut «Where I belong» sammen med avtroppende tromsøordfører Jens Johan Hjort, Den har blitt delt mye på sosiale medier, og responsen han får varmer. 

–  Jeg og kona mi har valgt å være åpne om sykdommen fra dag en. Vi takler problemene hver dag. Av og til må jeg bruke rullestol på kjøpesenter, eller enkelte dager kommer jeg ikke ut av huset.

– Jeg tror ikke vi forstår hvor sterk historien er for de som får høre den. Responsen vi får er at det gir perspektiv og at det er en sterk historie om kjærlighet og livet. 

Fikk en sønn

Med sterkt nedsatt hjertekaptasitet er det mange ting som er usikkert for Mats og familien. Men i vår skjedde det noe som endret synet på framtiden.

– Jeg tenker på fremtiden hele tiden. Vi var så heldige at vi fikk en sønn i vår. Det forandrer mitt syn på situasjonen. Men det er vanskelig og tøft, sier Mats.

Vanskelige avgjørelser

Han synes likevel det er vanskelig å ta stilling til en eventuell hjertetransplantasjon.

– Det er ikke så lett som at man har et defekt hjerte, så bytter man det ut og bli bedre. Det er et stort spørmål med mange konsekvenser. 

Mats har et råd til folk som går rundt og har bekymring for egen helse:

– Hvis du er i tvil, gå til lege. Det er mye bedre å gå en gang for mye enn en for lite, sier han.