Cecilie (48) er én av 1500 kreftsyke som kan dø mens de venter på myndighetene

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Mandag ettermiddag satt 48 år gamle Cecilie Bråthen og ventet på en skjebnesvanger avgjørelse. Hun lever med lungekreft, og håpet på en livsviktig nyhet om at immunterapimedisinen mot lungekreft skulle bli tilgjengelig på norske sykehus.

Har ikke råd til å betale selv

TV 2 har i flere reportasjer fortalt om at flere tusen føflekk- og lungekreftpasienter ikke blir tilbudt en ny og revolusjonerende behandling på norske sykehus. 48-åringen har ikke råd til å betale for medisinen, Nivolumab, på privatsykehus og er derfor avhengig av at behandlingen blir tilgjengelig på offentlige sykehus.

– Hvis de innfører behandlingen, så kan det bety at jeg kan leve lengre og få mer tid til barna mine før jeg dør, sa hun til TV 2 like før beslutningen skulle tas mandag kveld.

Dette er immunterapi:

Immunterapi er en behandlingsform hvor man utnytter kroppens eget immunforsvar til målrettet å bekjempe kreftceller.
Medikamentene virker slik at de aktiverer immunapparatet ved enten å stimulere immuncellene eller ved å blokkere bremsemekanismer.
Det er to mulige angrepspunkter, enten sentralt i immunsystemet (Ipilimumab) eller ute i kroppen hvor immuncellen møter kreftcellene (Nivolumab og Pembrolizumab).
Behandlingen tåles godt av de fleste pasienter, men kan ha bivirkninger som rødme, utslett og kløe i huden, diare, tretthet og påvirkning av ulike hormoner.
Det er også registrert alvorligere bivirkninger.

Kilde: Kreftforeningen

Behandlingen vil koste henne rundt én million kroner i året på privatsykehus.

Avslag for andre gang

I Norge er det Beslutningsforum for nye metoder som bestemmer om et nytt legemiddel skal tas i bruk på offentlige sykehus eller ikke. Mandag møttes forumet for å diskutere midlertidig dispensasjon for bruken av kreftmedisinen, inntil de har tilstrekkelig dokumentasjon til å innføre medisinen permanent eller ikke.

Men de avslo søknaden fra Oslo universitetssykehus HF(OUS) – for andre gang.

– Vi står på konklusjonen fra sist møte, sier leder i Beslutningsforum Lars Vorland til TV 2.

Avgjørelsen kommer når TV 2 er hjemme Cecilie Bråthen mandag kveld, og 48-åringen reagerer med sjokk.

– At de nok en gang sa nei, hadde jeg aldri trodd! Det var jeg ikke forberedt på. Jeg er veldig lei meg nå, sier hun og blir stille.

Hva avslaget betyr for henne, tør hun ikke å tenke på. Men hadde Beslutningsforum valgt å innføre medisinen, kunne hun i praksis fått livsforlengende behandling allerede denne uken.

– Har ikke tid til å vente

Lungekreftlege og leder for Norsk onkologisk forening, Stein Harald Sundstrøm, forteller at beslutningen vil ramme mellom 1000 og 1500 lungekreftpasienter.

– Det er jo slik at dette er medisiner som er gitt til pasienter etter annen type behandling, men som har fått et tilbakefall og da vet vi at levetiden er begrenset for alle sammen. De kan ikke vente i to år på en avgjørelse, for da er man rett og slett ikke i live lenger, så det er problematisk å ikke kunne få tilby dette, sier Sundstrøm.

Lungekreftlege og leder i Norsk onkologisk forening, Stein Harald Sundstrøm. FOTO: TOMMY ANDERSEN / TV 2

– Er det sånn at i verste fall så vil 1500 pasienter dø i byråkratiets kø?

– I verste fall, ja. Det er ikke slik at alle disse 1000-1500 ville vært aktuelle for medisinen når det kommer til stykket, men majoriteten vil ikke være i stand til å få behandling når den eventuelt blir godkjent.

Behandlingen vil kunne gi en livsforlengende effekt fra et par måneder til flere år.

Steinar Aamdal, professor og kreftlege ved Oslo universitetssykehus, mener at den fortvilede situasjonen kreftsyke står ovenfor svekker tilliten til det norske helsevesenet.

– Man kan tenke seg hvilken skuffelse og bitterhet det er for en pasient som sitter der og merker at kreften vokser og det er en behandling som finnes tilgjengelig, i hvert fall privat. Den bitterheten som pasient og pårørende kjenner på er ubeskrivelig, og vi opplever det nå regelmessig, sier han.

Prispruter

Årsaken til at Beslutningsforum ikke har bestemt hvorvidt medisinen skal tas i bruk permanent, er at norske myndigheter og produsenten ennå ikke har ferdigforhandlet en pris for det norske markedet. Disse forhandlingen startet forrige uke, og kan ta både uker og måneder. Det vil også være en vurdering av effekten av behandlingen, samt kost-nytte-effekten.

– Når vi tar beslutningen er avhengig av når vi får oversendt resultatet av vurdering fra Statens legemiddelverk, sier Vorland.

Statens legemiddelverk forteller TV 2 at de antar å være ferdig med sin vurdering av medisinen i midten av desember.

– Når vi får resultatene, så kan det gå én til to måneder til vi fatter en beslutning, sier Vorland.

Det betyr at Belsutningsforum skal ta endelig avgjørelse på om medisinen skal innføres i januar eller februar.

Halverte kreftsvulstene

Cecilie Bråthen har tidligere vært med på en test av immunterapimedisinen på Radiumhospitalet i Oslo, og resultatene fra studien viste at hun hadde stor nytte av å få en slik behandling.

– Jeg gikk på medisinen i ti måneder og reagerte allergisk, men responderte veldig godt på den, så jeg hadde nesten femti prosent reduksjon på kreften, forteller Bråthen.

Rundt 3000 nordmenn diagnostiseres med lungekreft hvert år. 2000 dør i løpet av det første året etter at de har fått diagnosen.

Immunterapi i Norge:

2012:

Immunterapi ble for første gang kjent i Norge da 21 år gamle Matias Brenna Wilberg kjempet for at alle pasienter med føflekkreft skulle få tilgang på medisinen Ipilimumab.

2013:

18. oktober 2013 døde han av kreften.

Helsedirektoratet bestemte seg for å ikke godkjenne medisinen til bruk i Norge, fordi den var for dyr.

Men daværende helseminister Jonas Gahr Støre (Ap) bestemte seg for å overprøve direktoratet ved å gi 110 millioner til et forskningsprosjekt for medisinen. 100 føflekkreftpasienter fikk medisinen gjennom studien og norske kreftleger jublet.

2014:

Over ett år senere, 29. september, ble den siste av de 100 pasientene behandlet.

Trengende pasienter, pårørende og leger ba dermed etter å få innført behandlingen for alle.

Som en nødløsning bestemte Beslutningsforum seg for å fortsette å gi medisinen til føflekkreftpasienter inntil de fikk tatt en endelig avgjørelse.

2015:

Mens den norske byråkratiske prosessen pågikk, ble det forsket på bruken av immunterapi over hele verden – og det blir det ennå.

Det største gjennombruddet kom i mai 2015. Ved å kombinere to typer immunterapimedisiner, Ipilimumab og Nivolumab, oppdaget forskere en revolusjonerende effekt. For én av ti føflekkreftpasienter forsvant kreftsvulstene fullstendig og kombinasjonen blir derfor kalt «superbehandlingen». Norske Jan Erik Lien (54) ble helt kreftfri etter behandlingen. Metoden har vist seg å fungere på flere kreftformer, blant annet lungekreft.

19. oktober sa Beslutningforum for andre gang nei til midlertidig bruk av Nivolumab i påvente av en endelig beslutning.

Onsdag 25. november sa Beslutningsforum ja til å gi pasienter med føflekkreftpasienter de nye medisinene. Både Nivolumab og Pembrolizumab ble godkjent for pasientgruppen.

Høie i 2012: – Slik kan vi ikke ha det Høie i 2015: – Det er ikke mitt ansvar

For tre år siden støttet opposisjonspolitiker Bent Høie Matias' kreftkamp mot byråkratiet. Nå har Høie mulighet til å innføre nye kreftmedisiner, men har gitt oppgaven til nye helsebyråkrater.