Behandlingen som reddet Gunhild Stordalen er tilgjengelig i Norge

Dødssyke Gunhild Stordalen dro til Nederland og betalte for en livsviktig stamcellebehandling. Nå får norske pasienter den gratis – mye takket være Gunhild.
Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

I oktober i fjor fikk Gunhild Stordalen den sjeldne, men svært alvorlige diagnosen systemisk sklerodermi. Sykdommen var lenge usynlig, men hun og ektemannen, Petter Stordalen, forsvant fra sine profilerte jobber og celebre kretser. 

– Det er en dramatisk beskjed å få. Sykdommen er alvorlig og livet blir snudd på hodet på kort tid. Den fører med seg mye ubehag og sykeligheten er stor, men hvis sykdommen angriper de indre organene, så er det svært alvorlig og dødelig, forteller overlege på revmatologisk avdeling, Øyvind Midtvedt.

Har ventet i mange år

Bare én måned før Stordalen fikk den knusende diagnosen, kom rapporten som leger verden over hadde ventet en årrekke på. En studie som startet i 2001 hvor stamcellebehandling kombinert med en høy dose cellegift ble testet. Over 150 personer med systemisk sklerodermi deltok, og konklusjonen var tydelig; stamcellebehandling med cellegift ga gode resultater. 

– Som lege har det vært vondt, svært vondt å ikke kunne tilby god behandling. Vi har lenge visst at stamcellebehandling med cellegift har vært effektivt, men for å få behandlingen til Norge har vi måttet ha resultater å vise til. Vi har vært utålmodige, så da resultatet av studien kom ble vi selvsagt veldig begeistret, sier Midtvedt. 

Selv om leger verden over jublet over den oppløftende studien, er det en byråkratisk prosess å få et slikt kostbart behandlingtilbud på plass i Norge. 

– Slik jeg kjenner systemet, så tar slike ting uforholdsmessig lang tid. Men jeg er tross alt en utålmodig kliniker som vil gi det beste til mine pasienter, sier Midtvedt. 

Hastebehandling

Gunhild Stordalen hadde ingen tid å miste og livet stod på spill. Derfor dro hun til Nederland for å gjennomgå den omfattende stamcellebehandlingen på et privatsykehus, og betalte fra egen lomme. 

Etter flere måneder på sykehus, hvor Stordalens immunforsvar ble restartet, fikk hun beskjed om at behandlingen var vellykket. 

Og i mars viste hun seg for offentligheten igjen da hun gjestet talkshowet Skavlan. En hårløs, men tilsynelatende frisk Gunhild snakket om den tøffe kampen om livet. Senere denne våren har hun vært aktiv som ledsager under Holmenkollstafetten i Oslo, og arrangerte for andre år på rad den internasjonale konferansen EAT i Stockholm. I juni har hun uttalt at hun er frisk, i hvert fall i ferd med å bli frisk.

Stor påvirkningskraft

Samtidig som Stordalen stod på scenen og talte med tårer i øynene og knekk i stemmen på konferansen 6. juni, kunne norske leger startet den omfattende stamcellebehandlingen på den første pasienten på Rikshospitalet i Oslo. 

– Vi har sett mange pasienter opp gjennom årene med svært høy sykelighet og til dels stor dødelighet. Derfor er det selvsagt en stor glede å endelig få implementert denne behandlingsformen for norske pasienter, sier Midtvedt.

Men at de første pasientene kan behandles allerede nå i sommer, var ingen selvfølge. Gunhilds historie bidro til å vekke norske Helsemyndigheter og få fart på sakene. 

– Vi har alle blitt berørt av Gunhilds historie, den er sterk. Og vi er takknemlige for at hun har stått frem, for det at hun har stått frem har vært en pådriver for å få denne prosessen til å gå raskere. Det er det ingen tvil om. 

Gunhild Stordalen har ikke ønsket å gi en kommentar om sin påvirkningskraft for at behandlingstilbudet kom raskt på plass.

Få pasienter kan behandles

Det finnes i overkant av 500 pasienter med diagnosen systemisk sklerodermi i Norge. Behandlingen koster rundt en halv million kroner per pasient, men det er svært få pasienter som kan få den tøffe behandlingen. Legene på Rikshospitalet anslår at de kommer til å behandle rundt syv pasienter årlig. 

– Det er en veldig tøff behandling, og ikke alle overlever. Derfor er det mange kriterier som skal vurderes før vi kan utføre behandlingen på en pasient. Men med den forskningen som ligger til grunn, så er dette den beste behandlingen vi kan tilby per i dag, sier Midtvedt.

Et livsviktig håp

Astrid Syndby, nestleder i diagnosegruppen, priser seg lykkelig over at behandlingen er på plass. 

– Det hjelper å få et kjent ansikt som står frem, sånn er det med alle prioriteringer i helsevesenet. Og selv om dette er en behandling for de få, så vil det gå fra en veldig dårlig skjebne til et nytt håp, sier hun. 

Fakta om Systemisk sklerodermi:

  • En kronisk bindevevssykdom uten kjent årsak, karakterisert ved at huden endrer konsistens og blir fast og uelastisk.
  • Over tid fører tilstanden til svinn og reduksjon i størrelse av huden, underhudsvev, muskler og indre organer som fordøyelseskanalen, lungene, hjertet, nyrene, sentralnervesystemet.
  • Sykdommen er sjelden, rundt 500 personer i Norge har diagnosen. 
  • Sykdommen opptrer oftest blant kvinner i aldersgruppen 30-40 år og hos noe eldre menn.
  • Det skilles mellom to hovedtyper av sykdommen: begrenset systemisk sklerodermi og den mer sjeldne og alvorlige diffus systemisk sklerodermi.
  • Det finnes ulike behandlingsopplegg. Valg av terapi avhenger av symptomene og deres kompleksitet, men det finnes ingen behandling som helbreder sykdommen.

Kilder: Store Medisinske Leksikon / Norsk Helseinformatikk

 

LIK TV 2 Nyhetene PÅ FACEBOOK