KOSTBART: Birgitte Espolin Johnson (43) har brukt alle pengene hun har på stamcellebehandling i Sverige. Nå håper hun den kostbare behandlingen skal gi henne livet tilbake. Foto: Kaja Kirkerud TV 2
KOSTBART: Birgitte Espolin Johnson (43) har brukt alle pengene hun har på stamcellebehandling i Sverige. Nå håper hun den kostbare behandlingen skal gi henne livet tilbake. Foto: Kaja Kirkerud TV 2

Brukte 1,3 mill på stamcellebehandling – nå har ikke Birgitte (43) råd til mat

For tre uker siden kom MS-syke Birgitte Espolin Johnson (43) hjem fra Sverige etter å ha gjennomført stamcelletransplantasjon. 

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Hun er én av over 10.000 nordmenn som har diagnosen multippel sklerose (MS). Birgitte Espolin Johnson (43) er også én av 50 nordmenn som har reist til utlandet for å stamcelletransplantasjon. 

– Jeg var aldri i tvil. Jeg har gjort det jeg kan for å redde helsa og livet mitt, sier Espolin Johnson til TV 2. 

1,3 millioner kroner

TV 2 har den siste uken skrevet flere saker om stamcellebehandling for MS-syke. I Norge ble det i februar igangsatt et prøveprosjekt ved Haukeland sykehus, men det er først i november det blir bestemt om behandlingen skal bli permanent. 

For tre uker siden kom Birgitte hjem fra Sverige, hvor hun har gjennomført stamcellebehandling. Der har behandlingen vært tilgjengelig i ti år.

Hun er sliten og har svakt immunforsvar, men lykkelig over å ha gjennomført behandlingen. Kroppen er fortsatt medtatt, og Birgitte bruker munnbind for å unngå infeksjoner. 43-åringen sier hun allerede føler seg bedre.

– Jeg har fått bedre balanse og mer muskelstyrke, sier hun. 

Hun har brukt alle pengene hun har på behandlingen. Regningen kom på over 1,3 millioner kroner. Birgitte har måttet ta opp maksimalt med lån på huset, og det er så vidt hun klarer å betale gjelden. Nå bruker hun nærmest hele trygdeutbetalingen på å nedbetale lånet og betale for boligen sin. 

– Jeg har ikke råd til mat lenger, så jeg får mat fra organisasjoner som Frelsesarmeen og lignende. I tillegg har jeg gode venner som gir meg ting, forteller hun. 

Les også: – Kan være en revolusjon for MS-syke 

Blind og lam 

Birgitte har jobbet som hjelpepleier i Oslo kommune i over 20 år. For to år siden våknet hun og kunne så vidt se. Hun hadde også opplevd lammelser i deler av kroppen og besvimelser.

Hun fikk raskt diagnosen MS, og siden den gang har livet endret seg dramatisk. Med jevne mellomrom angrep sykdommen Birgitte. Hun har forsøkt flere ulike medisiner, som skal bremse sykdommen, men livskvaliteten ble stadig forverret. Birgitte så ikke hvordan hun skulle klare å leve videre med sykdommen. 

– Jeg ble lam i halve kroppen, og taleevnen ble betydelig svekket. Jeg kunne ikke leve slik, sier 43-åringen. 

VERDT HVER KRONE: Birgitte har nesten ikke råd til mat etter å ha brukt alle pengene sine på stamcellebehandling. Men hun har aldri vært i tvil – det er verdt hver eneste krone. Foto: Kaja Kirkerud
VERDT HVER KRONE: Birgitte har nesten ikke råd til mat etter å ha brukt alle pengene sine på stamcellebehandling. Men hun har aldri vært i tvil – det er verdt hver eneste krone. Foto: Kaja Kirkerud

Møtt med advarsler 

Birgitte fikk informasjon om stamcellebehandling via MS-forbundet, og ytret overfor nevrologen på Ullevål at hun ønsket behandlingen. Men der ble hun møtt med skepsis og advarsler, og beskjed om at en slik behandling måtte hun fikse på egenhånd. 

– Jeg fikk panikk, for jeg følte at det norske helsevesenet ikke var der for å fange meg opp. Jeg skjønte at det hastet, for neste attakk kunne gjøre meg fullstendig lam og blind, sier Birgitte. 

I januar sendte Birgitte hele journalen sin til Uppsala sykehus i Sverige, i håp om å få behandlingsplass der. Til tross for strenge kriterier fikk Birgitte plass, og i mars dro hun til Uppsala. 

– Jeg var livredd, men ble veldig godt tatt vare på, sier Birgitte. 

Veldig syk 

I løpet av to måneder gjennomgikk hun den svært tøffe behandlingen, som ikke er ufarlig. Hun fikk cellegift for å stanse MS'en i kroppen, før legene hentet ut Birgittes egne stamceller.

– Jeg ble koblet til en stor maskin hvor jeg lå i flere timer. Blodet gikk gjennom en stor maskin, som høstet mine stamceller, forklarer 43-åringen. 

De ble frosset ned til -190 grader, før Birgitte fikk en stor dose cellegift. Da var kroppen hennes på det svakeste. 

– Den bryter ned hele kroppen. Jeg var veldig syk i fem døgn, men det vare bare fem dager. Det er i den perioden det er aller størst risiko for å gå galt, sier hun. 

Når kroppen til Birgitte var bedre ble hennes egne stamceller sprøytet inn i henne. Hun beskriver begivenheten som nærmest høytidelig.  

– Det var nesten litt halleluja-stemning. De gjorde ikke vondt, men jeg fikk bringebær-smak i munnen. Det var utrolig rart, men det er visst vanlig, sier hun. 

Hjem igjen  

For tre uker siden ble Birgitte skrevet ut fra sykehuset, og er nå hjemme igjen i Oslo. Hun holder seg for det meste innendørs, og bruker alltid munnbind. Immunforsvaret er fortsatt svakt, men gleden over å ha gjennomført behandlingen er stor. 

– Det er rundt 70 prosent sjanse for at symptomene av MS'en blir borte, og kanskje vil kroppen min heles igjen. Jeg har mange senskader, men håper selvfølgelig at jeg en gang kan jobbe igjen, sier Birgitte. 

Hun samler også krefter til å ta opp kampen om regningen. Den mener hun norske myndigheter bør ta. 

– Hvis dette er en behandling som gjør meg frisk, og som sparer samfunnet for millioner - er det da riktig at jeg skal betale regningen av egen lomme? Vi med MS blir glemt, og det kan ikke være sånn. Vi har rett på hjelp og behandling på lik linje som alle andre, sier Birgitte. 

Birgitte sier det tøft å innse at hun har blitt fattig som følge av prisen på behandlingen, men er sikker i sin sak. Hun er heldigere enn de fleste. 

– For de aller fleste MS-pasienter er det jeg har gjort en uvirkelig drøm, sier Birgitte. 

Fremover skal hun bygge opp immunforsvaret og ta tilbake livet sitt. Hun vet det er mange som ønsker behandlingen hun har fått. 

– Jeg kan ikke miste troen på at det norske helsevesenet vil våkne opp, og se de enorme samfunnsøkonomiske gevinstene denne behandlingen gir, sier Birgitte.