HÅRLØS: Oda Molstad (21) vil bruke sin egen erfaring med sykdommen Alopecia Areata til noe positivt. Foto: Hanne Marie Willoch / TV 2
HÅRLØS: Oda Molstad (21) vil bruke sin egen erfaring med sykdommen Alopecia Areata til noe positivt. Foto: Hanne Marie Willoch / TV 2

Da Oda (21) var bare 13 år fikk hun den sjokkerende beskjeden

Oda Molstads trygghet ligger nå i en parykk til 30.000 kroner årlig, som hun må betale store deler av selv. 

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Man kan ikke se at noe er annerledes ved lærerstudenten Oda Molstad.

Det er først når hun løfter på luggen, at man forstår. Under de glansfulle lokkene hennes, skjuler det seg et hode uten hår. 

– Jeg føler meg ikke tøff nok til å gå uten parykken når jeg er ute. Det er ikke meg. Men når jeg er hjemme med kjæresten, eller med vennene mine, så tar jeg den av, forteller Oda. 

Mistet alt på ungdomsskolen

Det var da Oda var 13 år, og kom tilbake på skolen etter høstferien, at sykdommen hadde blitt et synlig faktum. 

Hun hadde mistet alt håret sitt.

Oda lider av hudsykdommen Alopecia Areata, som betyr «flekkvis håravfall». Personer som rammes av sykdommen får helt plutselig hårløse hudflekker. 

– Det finne flere grader av sykdommen. Jeg har Alopecia totalis – altså, ikke noe hår.

Ingen vet helt hva den autoimmune sykdommen kommer av. Det som skjer er at kroppen danner antistoffer mot sine egne hårsekker, som resulterer i hårtapet. 

– Det er vondt at mange tror jeg er kreftsyk fordi jeg ikke har hår. Da jeg var yngre og på ferie i syden, kom det en dame bort til mamma og sa «I'm so sorry for your daughter». Det gjorde vondt, forteller Oda. 

MEST ODA: Det er ikke meg å gå uten parykk ute, sier Oda. Foto: Hanne Marie Willoch / TV 2
MEST ODA: Det er ikke meg å gå uten parykk ute, sier Oda. Foto: Hanne Marie Willoch / TV 2

– Du blir skallet

Da Oda mistet håret, ble hun henvist til en hudlege.

– «Du blir skallet», sa hun, og viste meg et bilde av en skallet dame. 

Oda og foreldrene gikk raskt til anskaffelse av en parykk.

– Jeg kunne ikke la være å tenke 'hvorfor akkurat meg', sier Oda. 

Hun forteller at hun ble redd for at noen skulle klemme henne sånn at parykken falt av, eller at noe skulle se ned i hodebunnen hennes når de sto over henne på bussen. 

– Selv om jeg mistet alt håret følte jeg meg likevel heldig fordi jeg fikk beholde øyebryn og vipper. 

Landsforeningen for Alopecia Areata ble Odas redning. Her traff hun andre med sykdommen.

MEST ODA: Det er ikke meg å gå uten parykk ute, sier Oda. Foto: Hanne Marie Willoch / TV 2
MEST ODA: Det er ikke meg å gå uten parykk ute, sier Oda. Foto: Hanne Marie Willoch / TV 2

– Jeg oppdaget at man kan være pen og tøff uten hår, og at man kan få seg kjæreste, sier Oda. 

Tung erkjennelse

Alopecia Areata er en lunefull sykdom. Det kan dreie seg om en en hårløs flekk i bakhodet på størrelse med en 20-kroning, som kan komme og gå hele livet, eller du kan miste absolutt alt håret, og aldri få det tilbake. 

– Det er en påkjenning å hele tiden følge med på flekkene. Man blir aldri helt trygg på hvordan sykdommen utvikler seg.

Rundt juletider for to år siden mistet Oda vipper og bryn. Det ble en tung erkjennelse.

– Det er først når man mister dette at man virkelig ser syk ut, sier Oda. 

Oda har tatovert opp øyebryn og bruker løsvipper.

– Vipper og bryn har så mye å si for uttrykket i ansiktet.

For Odas del har det likevel vært viktige å ikke bruke for mye energi på sykdommen, og heller akseptere den:

– Jeg må leve med den, og gjøre det beste ut av det. Det finnes et hav av behandlinger, men ingen som kan garantere at man får tilbake håret. 

Store utgifter

STØTTE: Oda er opptatt av at alle som lider av sykdommen bør få den økonomiske støtten de trenger for å kjøpe parykk. Foto: Hanne Marie Willoch / TV 2
STØTTE: Oda er opptatt av at alle som lider av sykdommen bør få den økonomiske støtten de trenger for å kjøpe parykk. Foto: Hanne Marie Willoch / TV 2

I dag er Oda nestleder i Landsforeningen for Alopecia Areata, og ønsker å rette søkelyset mot refusjonsordningen, som slik Oda ser det, ikke er tilfredsstillende.

– Det blir ikke riktig at man blir avhengig av økonomisk hjelp for å få råd til en ordentlig parykk.

Frem til man fyller 18 år gir staten barn og unge som er rammet av sykdommen inntil to individuelle tilagde parykker i året, eller inntil seks syntetiske. Når man fyller 18 derimot, begrenser stønaden seg til i overkant av 5.000 kroner i året. 

For Oda ble det helt avgjørende med ressurssterke foreldre rundt seg:

– De ordentlig fine parykkene koster opp mot 30.000, forklarer Oda.

En god parykk sitter gjerne godt fast på hodet, og er av ekte menneskehår, sirlig festet på parykken, hårstrå for hårstrå. Men som med alt hår, blir dette også slitt, og etter et års tid må man bytte den ut. 

I tillegg kommer utgifter til permanent makeup og løsvipper, for de som har mistet dette også. 

Vil kjempe for retten til god parykk

– Jeg beundrer de som kan gå rundt uten hår. Likevel mener jeg at alle bør ha rett på en god parykk, uten å måtte ut med flere titalls tusen årlig fra egen lomme. 

Slik Oda ser det er en god parykk det viktigste for noen med tilstanden alopecia areata. Hun er villig til å ta opp kampen med politikerne for det hun mener burde være en selvfølge.

VURDERER: Arbeids- og sosialminister Robert Eriksson (Frp) arbeider med en større gjennomgang av velferdsordningene. Foto: Vegard Grøtt / NTB scanpix
VURDERER: Arbeids- og sosialminister Robert Eriksson (Frp) arbeider med en større gjennomgang av velferdsordningene. Foto: Vegard Grøtt / NTB scanpix

– Med en god parykk kan jeg svømme og stå på hodet. Jeg kan gi klemmer uten å være redd for at parykken skal flytte på seg. Alle fortjener den beste parykken, og her bør politikerne lytte til oss som lider av sykdommen og gå igjennom lovverket, avslutter Oda.

–Tar det med i helhetsvurdering

Stortingspolitiker Iselin Nybø (V) er blant de som har engasjert seg i saken til Oda og andre som er rammet av sykdommen.

I august i fjor stilte hun arbeids- og sosialminister Robert Eriksson et skriftlig spørsmål om hvorvidt han ville vurdere å utvide ordningen med støtte til parykk ved alopecia, til å omfatte ungdom som er under utdanning. 

Eriksson svarte at han allerede hadde vært i dialog med Arbeids- og velferdsdirektoratet om saken, og at han ville be direktoratet om en utredning av dette spørsmålet.

– Jeg vil komme tilbake til spørsmålet etter at en slik utredning foreligger.

TV 2 spurte Eriksson om hvor saken står i dag:

– Jeg har forståelse for de menneskene som får en alvorlig hårsykdom og at det er betydelige kostnader knyttet til parykk. Jeg har fått flere henvendelser vedrørende dette som jeg vil ta med meg i det videre arbeidet med den helhetlige gjennomgangen av velferdsordningene, sier Eriksson til TV 2.