HIGH FIVE: Ask er glad, morsom og bestemt og har budt foreldrene sine på utfordringer de visste lite om for ni år siden. FOTO: PRIVAT
HIGH FIVE: Ask er glad, morsom og bestemt og har budt foreldrene sine på utfordringer de visste lite om for ni år siden. FOTO: PRIVAT

Det første Ask (9) sa var: «Livet er herlig»

Pappaen til Ask med Downs syndrom sier foreldre ikke må være redde. – Det finnes et helt menneske bak syndromet. 

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Ronnie Larsen er pappa til en ni år gammel gutt. Ask er en glad gutt som er godt likt på skolen. Han er morsom, har ironisk sans, og han er ganske bestemt. Han har også Downs syndrom, og har selvfølgelig gitt foreldrene sine både gleder og utfordringer.

– Herlig

Den første hele setningen ha sa kom da han var fire år gammel. Han sto utenfor en kirke, kikket opp mot solen og utbrøt: «Livet er herlig!»

– Både jeg og presten så på hverandre i forbauselse. Presten bare nikket. Dette sier mye om hvem Ask er, humrer Ronnie til TV 2

– Han er glad, gleder seg til å gå på skolen, er lærevillig og følger med, sier pappaen, som heller ikke ønsker å framstille situasjonen med et barn med Downs som et glansbilde. 

– Grusomt å tenke på

Medieoppslag om barn med Downs får Ronnie til å undre seg over menneskers holdninger til de som er annerledes. Nå sist var det en far som måtte skille seg fra kona for å ta vare på sin nyfødte sønn. Kona var fra Armenia, og der er det vanlig at barn med Downs blir plassert på barnehjem.

– Jeg dømmer ikke moren. Det er slik det er der, men det er grusomt å tenke på alle de barna som aldri får muligheten til å vise hvem de er, og til å oppleve mestring, sier Ronnie til TV 2.

Han har blitt inspirert til å dele hvordan det er å leve med et barn som har Downs i en blogg. Hensikten er å normalisere det å være en familie med et barn med spesielle utfordringer. Han mener det er viktig å vise andre at man ikke skal frykte annerledesheten. 

– Det er en ting jeg har vurdert nøye fram og tilbake om jeg vil dele med offentligheten, sier han. 

Ni av ti tar abort

Men etter han la ut første blogginnlegg for tre uker siden har hatt fått masse feedback fra alle slags folk. 

– Særlig gjør det inntrykk å få respons fra folk som er i samme situasjon, og kanskje sitter og må ta et valg om å beholde eller abortere et foster som har fått downsdiagnose akkurat nå. 

De fleste som føder barn som har Downs i Norge i dag vet ikke at barnet har dette syndromet før fødselen. Ni av ti som får diagnosen tidlig i svangerskapet, tar abort.

Fikk 24 timer til å bestemme seg

Ask er ni år. For ti år siden måtte foreldrene hans ta samme valg. Etter at det var bekreftet at barnet i magen hadde Downs, fikk de 24 timer på seg til å velge om de ville beholde barnet eller ikke. 

– Det blir født færre og færre barn med Downs. Jeg frykter at folk ikke vil ha barn som ikke er perfekte. Man kan aldri vite om et barn blir perfekt, uansett, sier Ronnie til TV 2.

– Vi visste ingenting om Downs, eller hvordan det er å leve med et familiemedlem med syndromet. Vi har måttet lære oss alt. Det er også en rekke utfordringer man gjerne ikke tenker over. Det er fysiske problemer som tette øreganger, tannproblemer og i Asks tilfelle hjertefeil, sier Ronnie.

Ikke noe glansbilde

40 prosent av barn med Downs har hjertefeil. Det er en dramatisk ting å forholde seg til i tillegg til selve syndromet. 

– Jeg vil ikke framstille livssituasjonen som et glansbilde. Det er mye som er tungt, og mer utfordrende enn for de fleste. Det er ingen dans på roser å få et barn med Downs, men det er heller ikke noen som danser etter å ha valgt bort et barn med Downs, sier han. 

– Ask er glad og bestemt. Når han er trøtt og sliten, kan ting snu fort, og da slår han seg vrang. Et barn med Downs krever merarbeid. Utviklingen går mye senere enn hos andre barn, men gleden er stor over at Ask har lært seg å snakke, lese og skrive, sier faren. 

Tenker ikke på det

Ask har to søstre, og i hverdagen er det ikke fokus på at en i barneflokken har et syndrom.

– Vi tenker sjeldent over at vi at en med syndrom i huset, sier han. 

– Hvordan det er å måtte omstille seg fra å forvente et funksjonsfritt barn, til å finne glede over et barn med ekstra utfordringer?

– Jeg vil si at alle foreldre vokser med oppgaven, uansett hvilke diagnose et barn måtte få, sier Ronnie.

Vokser med oppgaven

Han vil oppfordre alle til å ikke la seg skremme av annerledesheten.

– Han har beriket mitt liv. Alle vokser med oppgaven, og man finner mye glede og et helt menneske bak syndromet, sier Ronnie.